Een netwerk van Huntington-professionals

Huntington

Nieuws

In een onderzoek uitgevoerd door Teva Pharmaceuticals, bekend als de ‘Legato-HD studie, is geconcludeerd dat het middel Laquinimod niet helpt bij het tegengaan van motoriekproblemen...

HD Buzz ontving op 26 maart bericht over een wijziging in het ontwerp van Roche’s huntingtine-verlagende onderzoek - bekend als de GENERATION HD1-studie. De verandering...

Adjunct hoogleraar Patrick van der Wel van de RUG en onderzoeker aan de Universiteit Utrecht Stefan Rüdiger hebben beide...

Blog

Mag ik iemand tegen zijn wil vastzetten? Moet ik een cliënt een weekend naar huis laten gaan? Moet ik een cliënt eten aan blijven bieden? De zorg voor Huntingon-cliënten brengt grote verantwoordelijkheid met zich mee. Daarbij dienen zich geregeld morele vragen aan over wat goed is om te doen. Gert Binnendijk is geestelijk verzorger bij Topaz. In 2013 zette hij samen met een aantal collega’s moreel beraad op: methodische gesprekken naar aanleiding van morele vragen van zorgmedewerkers. Na vier jaar moreel beraad maakt hij in een onderzoek de balans op. Wat heeft moreel beraad Topaz tot op heden gebracht?
Voor mensen die het risico dragen om de ziekte van Huntington te krijgen, is het besluit om wel of geen kinderen te krijgen ontzettend lastig. Want wat als je kind de ziekte krijgt? Klinisch geneticus Christine de Die-Smulders legt in deze blog uit voor welke dilemma’s Huntington-risicodragers en –cliënten met een kinderwens komen te staan en hoe preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) hen kan helpen.
Welke effecten heeft muziektherapie op mensen met de ziekte van Huntington? Dat was de vraag waarop Monique van Bruggen met haar promotieonderzoek antwoord wilde krijgen. Als muziektherapeut zag ze met eigen ogen hoe goed muziektherapie bij verschillende mensen werkte. Maar er was nog nooit eerder onderzoek gedaan naar muziektherapie bij Huntington. In een blog vertelt ze wat haar onderzoek heeft opgeleverd.