Een netwerk van Huntington-professionals

Huntington

Nieuws

14 t/m 16 september vond in Wenen het jaarlijkse congres van European Huntington´s Disease Network (EHDN) plaats. Dit tweejaarlijkse congres is wereldwijd een van de...

14 t/m 16 september vond in Wenen het jaarlijkse congres van European Huntington´s Disease Network (EHDN) plaats. Dit tweejaarlijkse congres is wereldwijd een van...

Op woensdag 5 september hield Topaz Overduin een HD-café over complex gedrag. GZ-psycholoog/neuropsycholoog Welmoed Liefrinck gaf de presentatie. Zij werkt sinds 2012 bij Topaz...

Blog

​​​​​​​Dat Musical Attention Control Training (MACT) aandachtfuncties van patiënten met ziekten zoals MS, Parkinson en dementie kan verbeteren is al langer bekend. Maar het is nog niet duidelijk of MACT ook effectief is voor mensen met de ziekte van Huntington. Muziektherapeut Marlies Brandt bereikte met MACT goede resultaten bij twee nog thuiswonende cliënten met Huntington en wil graag onderzoek doen naar deze therapievorm. Samen met onderzoeker Loes van Dusseldorp presenteerde ze op het EHDN-congres haar bevindingen, die ze in deze blog toelicht.
Veel mensen zijn iedere dag afhankelijk van hun auto om van A naar B te komen. Hoe beïnvloedt de ziekte het rijgedrag van Huntington-patiënten en wanneer is het niet meer veilig om de weg op te gaan? Het is een onderwerp dat niet alleen patiënten, maar ook hun naasten bezighoudt. In een blog licht Milou Jacobs haar onderzoek hiernaar toe.
In 2017 deed ik samen met Raymund Roos en Wilco Achterberg onderzoek naar de scorelijsten UHDRS en UHDRS-FAP, die een score geven van hoe ernstig een patiënt is aangedaan. We wilden onderzoeken of deze laatste beter kan differentiëren tussen patiënten dan de UHDRS. Toen we daarna verpleeghuisbewoners vergeleken met mensen die alleen dagbehandeling kregen, bleek een andere factor echter een veel belangrijkere rol te spelen.