Een netwerk van Huntington-professionals

Huntington

Nieuws

Meneer Johan heeft de ziekte van Huntington en woonde twee jaar bij Atlant op de Heemhof. Daarvoor was hij in de psychiatrie terecht gekomen....

Op 9 november vond het Dutch Huntington Disease Research Network symposium (DHDRN) plaats. Het symposium bracht onderzoekers die zich bezighouden met Huntington vanuit de hele wereld samen. In het ochtendprogramma stonden de oorzaken en mechanismen van Huntington centraal. Het middagprogramma stond in het teken van therapie en klinische ontwikkelingen.
Josine Engels van Topaz deed afgelopen jaar onderzoek naar gedrag, dagelijkse interactie en kwaliteit van leven bij de Ziekte van Huntington. Hiermee wilde Topaz in kaart brengen welke factoren de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden, welke invloed karakter- en gedragsverandering hebben en wat ondersteunende werkwijzen in de omgang met dit gedrag zijn. In oktober rondde ze het onderzoek af. Lees hieronder de conclusies van het onderzoek.

Blog

Het ondergaan van de standaard zorgmomenten kan voor bedlegerige cliënten als te intensief of pijnlijk worden ervaren. Hoe ga je hiermee om? Manon van Kampen, ergotherapeut bij Atlant, expertisecentrum voor Huntington, legt in deze blog uit hoe PDL-zorg een uitkomst kan bieden voor mensen in de laatste fase van de ziekte van Huntington.
Op 9 november kreeg Monique Mulder tijdens het DHDRN-congres van de Vereniging van Huntington de Stimuleringsprijs uitgereikt. De prijs van 25.000 euro gebruikt ze voor haar onderzoek naar verwerking en afvoer van het afwijkende huntingtine eiwit in de cel. Maar wat houdt dat onderzoek eigenlijk in? En waarom is het volgens de Vereniging van Huntington het stimuleren waard?
Eind oktober heb ik een werkbezoek gebracht aan klinieken en onderzoekscentra voor patiënten met de ziekte van Huntington in Latijns-Amerika. Vanwege mijn expertise was ik gevraagd om daar trainingen te geven over het vaststellen van suïcidale gedachten en gedragsveranderingen bij patiënten met de ziekte van Huntington. De reis ging eerst naar Santiago in Chili.