U bent hier

Blogs

afbeelding van Marlies Brandt
​​​​​​​Dat Musical Attention Control Training (MACT) aandachtfuncties van patiënten met ziekten zoals MS, Parkinson en dementie kan verbeteren is al langer bekend. Maar het is nog niet duidelijk of MACT ook effectief is voor mensen met de ziekte van Huntington. Muziektherapeut Marlies Brandt bereikte met MACT goede resultaten bij twee nog thuiswonende cliënten met Huntington en wil graag onderzoek doen naar deze therapievorm. Samen met onderzoeker Loes van Dusseldorp presenteerde ze op het EHDN-congres haar bevindingen, die ze in deze blog toelicht.
afbeelding van Milou Jacobs
Veel mensen zijn iedere dag afhankelijk van hun auto om van A naar B te komen. Hoe beïnvloedt de ziekte het rijgedrag van Huntington-patiënten en wanneer is het niet meer veilig om de weg op te gaan? Het is een onderwerp dat niet alleen patiënten, maar ook hun naasten bezighoudt. In een blog licht Milou Jacobs haar onderzoek hiernaar toe.
afbeelding van Jessica Winder
In 2017 deed ik samen met Raymund Roos en Wilco Achterberg onderzoek naar de scorelijsten UHDRS en UHDRS-FAP, die een score geven van hoe ernstig een patiënt is aangedaan. We wilden onderzoeken of deze laatste beter kan differentiëren tussen patiënten dan de UHDRS. Toen we daarna verpleeghuisbewoners vergeleken met mensen die alleen dagbehandeling kregen, bleek een andere factor echter een veel belangrijkere rol te spelen.
afbeelding van Erik van Duijn
Moeten Huntington-patiënten vallen onder de Wet verplichte ggz, of Wet zorg en dwang? En hoe flexibel zijn we daarin? De patiënt moet centraal staan. Psychiater Erik van Duin licht zijn visie toe in deze blog.
afbeelding van Vereniging van Huntington
Jacqueline van Blitterswijk over de rol van het patiëntenperspectief in de ontwikkeling van kwaliteitszorg bij de ziekte van Huntington.
afbeelding van veenhuizenr
Tot voor kort was er te weinig uniformiteit in diagnose en behandeling voor Huntington-patiënten. Om hier meer eenheid in te krijgen, werd het Huntington Netwerk Nederland opgericht. Leden van het netwerk schreven een artikel voor het Journal of Huntington’s Disease, waarin ze de unieke wijze waarop binnen het netwerk Huntington-zorg wordt aangepakt uitleggen.
afbeelding van RAC Roos
Prof. dr. Raymund Roos blikt terug op 40 jaar onderzoek naar Huntington. Hoe zijn ideeën over de ziekte ontwikkeld? En wat moet er nog gebeuren om patiënten de best mogelijke behandeling te bieden?
afbeelding van Fleur Veldkamp

De hersenen van patiënten met de ziekte van Huntington lijken niet genoeg energie te kunnen produceren. Het is moeilijk om extra brandstof in de hersenen te krijgen, maar mogelijk is er een nieuw middel gevonden. Een speciaal soort vet, triheptanoin, lijkt het energieniveau in de hersenen van mensen met de ziekte van Huntington te verbeteren....

afbeelding van Joyce Heffels

Er wordt weinig onderzoek gedaan naar ergotherapiebehandelingen specifiek voor de ziekte van Huntington. Daardoor zijn er ook weinig algemene richtlijnen voor behandelingen. Als vakgroep hebben we onszelf ten doel gesteld om een best practice Huntington-richtlijn te ontwikkelen, zodat iedere cliënt de beste ergotherapie kan krijgen.

Door het EHDN zijn de Standards of Care...