U bent hier

Blogs

afbeelding van Gert Binnendijk
Mag ik iemand tegen zijn wil vastzetten? Moet ik een cliënt een weekend naar huis laten gaan? Moet ik een cliënt eten aan blijven bieden? De zorg voor Huntingon-cliënten brengt grote verantwoordelijkheid met zich mee. Daarbij dienen zich geregeld morele vragen aan over wat goed is om te doen. Gert Binnendijk is geestelijk verzorger bij Topaz. In 2013 zette hij samen met een aantal collega’s moreel beraad op: methodische gesprekken naar aanleiding van morele vragen van zorgmedewerkers. Na vier jaar moreel beraad maakt hij in een onderzoek de balans op. Wat heeft moreel beraad Topaz tot op heden gebracht?
afbeelding van Christine de Die
Voor mensen die het risico dragen om de ziekte van Huntington te krijgen, is het besluit om wel of geen kinderen te krijgen ontzettend lastig. Want wat als je kind de ziekte krijgt? Klinisch geneticus Christine de Die-Smulders legt in deze blog uit voor welke dilemma’s Huntington-risicodragers en –cliënten met een kinderwens komen te staan en hoe preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) hen kan helpen.
afbeelding van Monique van Bruggen-Rufi
Welke effecten heeft muziektherapie op mensen met de ziekte van Huntington? Dat was de vraag waarop Monique van Bruggen met haar promotieonderzoek antwoord wilde krijgen. Als muziektherapeut zag ze met eigen ogen hoe goed muziektherapie bij verschillende mensen werkte. Maar er was nog nooit eerder onderzoek gedaan naar muziektherapie bij Huntington. In een blog vertelt ze wat haar onderzoek heeft opgeleverd.
afbeelding van Eline Kerkdijk
SilverFit Rephagia is een trainingsprogramma in een spelomgeving met een serie oefeningen gericht op het verbeteren van de slikfunctie. Er wordt een sticker met electrode onder de kin van een cliënt geplakt. Die registreert de slikbeweging en geeft dit weer in spellen en grafieken. Eline Kerkdijk schreef een blog over haar onderzoek naar de bruikbaarheid van dit programma bij Huntington-patiënten.
afbeelding van Manon van Kampen
Het ondergaan van de standaard zorgmomenten kan voor bedlegerige cliënten als te intensief of pijnlijk worden ervaren. Hoe ga je hiermee om? Manon van Kampen, ergotherapeut bij Atlant, expertisecentrum voor Huntington, legt in deze blog uit hoe PDL-zorg een uitkomst kan bieden voor mensen in de laatste fase van de ziekte van Huntington.
afbeelding van Monique_Mulder
Op 9 november kreeg Monique Mulder tijdens het DHDRN-congres van de Vereniging van Huntington de Stimuleringsprijs uitgereikt. De prijs van 25.000 euro gebruikt ze voor haar onderzoek naar verwerking en afvoer van het afwijkende huntingtine eiwit in de cel. Maar wat houdt dat onderzoek eigenlijk in? En waarom is het volgens de Vereniging van Huntington het stimuleren waard?
afbeelding van Erik van Duijn
Eind oktober heb ik een werkbezoek gebracht aan klinieken en onderzoekscentra voor patiënten met de ziekte van Huntington in Latijns-Amerika. Vanwege mijn expertise was ik gevraagd om daar trainingen te geven over het vaststellen van suïcidale gedachten en gedragsveranderingen bij patiënten met de ziekte van Huntington. De reis ging eerst naar Santiago in Chili.
afbeelding van Niels Reinders
De ziekte van Huntington leidt tot een enorme gedragsverandering: ontremming, slechtere beheersing van impulsen, problemen met plannen, apathie en een ontbrekend ziektebesef. Psycholoog Niels Reinders gaf hier samen met collega Henk Slingerland een presentatie over tijdens het HD Café van Atlant. In deze blog vertelt hij meer over hoe professionals, cliënten en naasten om kunnen gaan met veranderend gedrag.
afbeelding van Loes van Dusseldorp
Eten, drinken, ontlasting, religie en de dood: onderwerpen waar we het met cliënten vaak over hebben. Maar seksualiteit en intimiteit? Dat blijft lastig. Daarom zette Loes van Dusseldorp samen met Jonieke Bredewold en Henk Slingerland binnen Atlant een werkgroep op. Om een gezonde behoefte aan seksualiteit en intimiteit bij Huntington-cliënten bespreekbaar te maken. Ze gaf er een posterpresentatie over op het EHDN-congres, en legt in deze blog het belang van de werkgroep uit.
afbeelding van Marlies Brandt
​​​​​​​Dat Musical Attention Control Training (MACT) aandachtfuncties van patiënten met ziekten zoals MS, Parkinson en dementie kan verbeteren is al langer bekend. Maar het is nog niet duidelijk of MACT ook effectief is voor mensen met de ziekte van Huntington. Muziektherapeut Marlies Brandt bereikte met MACT goede resultaten bij twee nog thuiswonende cliënten met Huntington en wil graag onderzoek doen naar deze therapievorm. Samen met onderzoeker Loes van Dusseldorp presenteerde ze op het EHDN-congres haar bevindingen, die ze in deze blog toelicht.

Pagina's