U bent hier

Blogs

afbeelding van Manon van Kampen
Het ondergaan van de standaard zorgmomenten kan voor bedlegerige cliënten als te intensief of pijnlijk worden ervaren. Hoe ga je hiermee om? Manon van Kampen, ergotherapeut bij Atlant, expertisecentrum voor Huntington, legt in deze blog uit hoe PDL-zorg een uitkomst kan bieden voor mensen in de laatste fase van de ziekte van Huntington.
afbeelding van Monique_Mulder
Op 9 november kreeg Monique Mulder tijdens het DHDRN-congres van de Vereniging van Huntington de Stimuleringsprijs uitgereikt. De prijs van 25.000 euro gebruikt ze voor haar onderzoek naar verwerking en afvoer van het afwijkende huntingtine eiwit in de cel. Maar wat houdt dat onderzoek eigenlijk in? En waarom is het volgens de Vereniging van Huntington het stimuleren waard?
afbeelding van Erik van Duijn
Eind oktober heb ik een werkbezoek gebracht aan klinieken en onderzoekscentra voor patiënten met de ziekte van Huntington in Latijns-Amerika. Vanwege mijn expertise was ik gevraagd om daar trainingen te geven over het vaststellen van suïcidale gedachten en gedragsveranderingen bij patiënten met de ziekte van Huntington. De reis ging eerst naar Santiago in Chili.
afbeelding van Niels Reinders
De ziekte van Huntington leidt tot een enorme gedragsverandering: ontremming, slechtere beheersing van impulsen, problemen met plannen, apathie en een ontbrekend ziektebesef. Psycholoog Niels Reinders gaf hier samen met collega Henk Slingerland een presentatie over tijdens het HD Café van Atlant. In deze blog vertelt hij meer over hoe professionals, cliënten en naasten om kunnen gaan met veranderend gedrag.
afbeelding van Loes van Dusseldorp
Eten, drinken, ontlasting, religie en de dood: onderwerpen waar we het met cliënten vaak over hebben. Maar seksualiteit en intimiteit? Dat blijft lastig. Daarom zette Loes van Dusseldorp samen met Jonieke Bredewold en Henk Slingerland binnen Atlant een werkgroep op. Om een gezonde behoefte aan seksualiteit en intimiteit bij Huntington-cliënten bespreekbaar te maken. Ze gaf er een posterpresentatie over op het EHDN-congres, en legt in deze blog het belang van de werkgroep uit.
afbeelding van Marlies Brandt
​​​​​​​Dat Musical Attention Control Training (MACT) aandachtfuncties van patiënten met ziekten zoals MS, Parkinson en dementie kan verbeteren is al langer bekend. Maar het is nog niet duidelijk of MACT ook effectief is voor mensen met de ziekte van Huntington. Muziektherapeut Marlies Brandt bereikte met MACT goede resultaten bij twee nog thuiswonende cliënten met Huntington en wil graag onderzoek doen naar deze therapievorm. Samen met onderzoeker Loes van Dusseldorp presenteerde ze op het EHDN-congres haar bevindingen, die ze in deze blog toelicht.
afbeelding van Milou Jacobs
Veel mensen zijn iedere dag afhankelijk van hun auto om van A naar B te komen. Hoe beïnvloedt de ziekte het rijgedrag van Huntington-patiënten en wanneer is het niet meer veilig om de weg op te gaan? Het is een onderwerp dat niet alleen patiënten, maar ook hun naasten bezighoudt. In een blog licht Milou Jacobs haar onderzoek hiernaar toe.
afbeelding van Jessica Winder
In 2017 deed ik samen met Raymund Roos en Wilco Achterberg onderzoek naar de scorelijsten UHDRS en UHDRS-FAP, die een score geven van hoe ernstig een patiënt is aangedaan. We wilden onderzoeken of deze laatste beter kan differentiëren tussen patiënten dan de UHDRS. Toen we daarna verpleeghuisbewoners vergeleken met mensen die alleen dagbehandeling kregen, bleek een andere factor echter een veel belangrijkere rol te spelen.
afbeelding van Erik van Duijn
Moeten Huntington-patiënten vallen onder de Wet verplichte ggz, of Wet zorg en dwang? En hoe flexibel zijn we daarin? De patiënt moet centraal staan. Psychiater Erik van Duin licht zijn visie toe in deze blog.
afbeelding van Vereniging van Huntington
Jacqueline van Blitterswijk over de rol van het patiëntenperspectief in de ontwikkeling van kwaliteitszorg bij de ziekte van Huntington.

Pagina's