U bent hier

Blogs

afbeelding van veenhuizenr
Tot voor kort was er te weinig uniformiteit in diagnose en behandeling voor Huntington-patiënten. Om hier meer eenheid in te krijgen, werd het Huntington Netwerk Nederland opgericht. Leden van het netwerk schreven een artikel voor het Journal of Huntington’s Disease, waarin ze de unieke wijze waarop binnen het netwerk Huntington-zorg wordt aangepakt uitleggen.
afbeelding van RAC Roos
Prof. dr. Raymund Roos blikt terug op 40 jaar onderzoek naar Huntington. Hoe zijn ideeën over de ziekte ontwikkeld? En wat moet er nog gebeuren om patiënten de best mogelijke behandeling te bieden?
afbeelding van Fleur Veldkamp

De hersenen van patiënten met de ziekte van Huntington lijken niet genoeg energie te kunnen produceren. Het is moeilijk om extra brandstof in de hersenen te krijgen, maar mogelijk is er een nieuw middel gevonden. Een speciaal soort vet, triheptanoin, lijkt het energieniveau in de hersenen van mensen met de ziekte van Huntington te verbeteren....

afbeelding van Joyce Heffels

Er wordt weinig onderzoek gedaan naar ergotherapiebehandelingen specifiek voor de ziekte van Huntington. Daardoor zijn er ook weinig algemene richtlijnen voor behandelingen. Als vakgroep hebben we onszelf ten doel gesteld om een best practice Huntington-richtlijn te ontwikkelen, zodat iedere cliënt de beste ergotherapie kan krijgen.

Door het EHDN zijn de Standards of Care...