U bent hier

Gedragsverandering komt voort uit de stoornis, niet uit de persoon

Als wij mensen in de polikliniek ontvangen, dan gaat het er vaak over dat iemand niet meer de oude is. Voorheen nam iemand bijvoorbeeld wel initiatief, maar nu niet meer. Het lijkt een gebrek aan interesse, al is het dat vaak niet. Iemand kan apathisch overkomen en minder snel tot actie overgaan. Doordat het frontale deel van het brein beschadigd raakt, gaan plannen, organiseren en aanpassen moeilijker. Dat leidt tot frustratie. Dingen die voorheen lukten, gaan nu niet meer.

Ziektebesef

Bij de ziekte van Huntington zie je nog wel eens dat cliënten hun ziekte ontkennen. Ze hebben geen ziektebesef. Als dat besef er niet is, kun je ook geen ziekte-inzicht hebben. Dat inzicht betekent dat je je bijvoorbeeld realiseert dat je moeite hebt met plannen en organiseren, en dat je weet wat je nodig hebt om daaraan te werken.

We merken dat als iemand ten eerste ziektebesef, maar daarbij ook meer inzicht in zichzelf en het eigen functioneren heeft, de behandelingen en therapieën die wij aanbieden veel beter opgepakt worden. In die gevallen is het voor de cliënt zelf ook beter te begrijpen, en kan hij of zij het voordeel ervan inzien. Het lastige is alleen dat je om ziekte-inzicht te krijgen oorzaak-gevolg-relaties moet kunnen leggen. Dat gebeurt in het frontale gedeelte van de hersenen – juist het gedeelte dat wordt aangetast. Die werking wordt steeds minder, dus in veel gevallen is het gebrek aan ziekte-inzicht niet een kwestie van ontkennen, maar een kwestie van niet meer kunnen.

Gedrag begrijpen

Een van de eerste dingen die opvalt als iemand de ziekte van Huntington heeft, is traagheid. Als ik de polikliniek binnenloop en 'goedemorgen' tegen cliënten zeg, dan hoor ik pas als ik 5 of 10 meter verder ben 'goedemorgen' terug. Iemand reageert minder snel, omdat de hersenen meer tijd nodig hebben om alle binnenkomende prikkels te verwerken. Als de omgeving dat begrijpt, kan die daar rekening mee houden. Zo lopen naasten, maar ook de cliënt zelf tegen minder frustratie aan.

Bij de ziekte van Huntington gaat het dan ook niet alleen om de cliënt zelf, maar om het hele systeem om hem of haar heen. Ik ben dan ook zeker niet alleen bezig met de cliënt zelf, maar vooral ook met kinderen, partners en degenen die zorg dragen. Om hen te leren hoe ze met de ziekte om kunnen gaan. Het is echt een systeembenadering. Ik probeer de draagkracht van de omgeving zoveel mogelijk te bevorderen.

Mediatieve behandeling

Het merendeel van mijn tijd spendeer ik op verpleegafdelingen. Daar zijn de cliënten veelal in een verder gevorderd stadium van de ziekte, waar een-op-een contact moeilijk of niet mogelijk is. Communiceren is moeilijk, en er is geen ziekte-inzicht meer. Voor behandeling is zelfreflectie nodig, en dat lukt deze cliënten niet meer. Daarom ben ik daar meer voor mediatieve behandeling: om het team te ondersteunen en ze helpen te begrijpen hoe ze ermee om kunnen gaan.

Door middel van een klinische les, een benaderingsplan of een omgangsoverleg discussiëren we over wat we bij cliënten zien en waar dat vandaan komt. Probleemgedrag hoeft lang niet altijd voort te komen uit de cliënt zelf. Ook prikkels in de omgeving of de manier waarop iemand hem of haar tegemoet treedt kunnen destructief zijn.

Het is niet persoonlijk

Als je het gedrag begrijpt, is het veel beter te plaatsen. Als je weet dat gedragsverandering voortkomt uit de stoornis, en niet uit de persoon, dan kun je er veel beter mee omgaan. Dan weet je dat het niet persoonlijk is. Geregeld hoor je mantelzorgers tegen cliënten zeggen: ‘Waarom doe je dit nou, hou op!’ Alsof iemand het bewust doet. Maar mensen doen het er niet om, het gedrag past bij de symptomen van de ziekte. Als je begrijpt wat er in de hersenen gebeurt, en hoe dat zijn weerslag vindt in praktijk en gedrag, dan leidt dat tot meer begrip. Je ziet daardoor in de omgeving meer ontspanning, een aha-erlebnis: hij zit niet op de bank omdat hij nergens zin in heeft, maar omdat hij niet goed weet hoe hij in actie moet komen.

Meer informatie?

Bekijk hier de powerpoint-presentatie van Niels Reinders en Henk Slingerland voor het HD café.