U bent hier

Het huwelijk als beschermer tegen verpleeghuisopname

In 2017 deed ik samen met Raymund Roos en Wilco Achterberg onderzoek naar de scorelijsten UHDRS (Unified Huntington’s Disease Rating Scale) en UHDRS-FAP (UHDRS‐For Advanced Patients) die een score geven van hoe ernstig een patiënt is aangedaan. De UHDRS geeft voor patiënten met vergevorderde Huntington weinig informatie over wat zij nog wel kunnen. Daarom is de UHDRS-FAP gemaakt voor deze doelgroep. We wilden onderzoeken of deze laatste beter kan differentiëren tussen patiënten dan de UHDRS. Toen we daarna verpleeghuisbewoners vergeleken met mensen die alleen dagbehandeling kregen, bleek een andere factor echter een veel belangrijkere rol te spelen.

UHDRS en UHDRS-FAP

Met behulp van de scorelijsten UHDRS en UHDRS-FAP beoordelen we hoe ernstig een patiënt is aangedaan. Beide scorelijsten beoordelen de klachten op vier domeinen: lichamelijke klachten, cognitie, gedrag/mentale klachten en het functioneren van patiënten (wat kan de patiënt nog zelf en waar heeft hij of zij hulp bij nodig). Motorische klachten testen we met lichamelijk onderzoek en cognitie met denktaken. De psychiatrische gesteldheid van de patiënt beoordelen we met een interview en het functioneren van de patiënt met een vragenlijst.

Het grootste verschil tussen de scorelijsten is dat de UHDRS-FAP uitgebreidere beschrijvingen geeft van wat iemand nog wel kan in plaats van wat iemand niet meer kan. In het UHDRS is bijvoorbeeld de laatste optie voor lopen ‘kan niet lopen’. Bij de UHDRS-FAP zijn de opties uitgebreider: ‘in een rolstoel, welke patiënt zelf kan besturen’ of ‘in een rolstoel, waarbij patiënt geholpen moet worden om deze te besturen’ of ‘bedlegerige patiënt, niet in staat om te zitten’.

Toen we verpleeghuisbewoners vergeleken met de mensen die alleen dagbehandeling kregen, bleek dat er geen verschil was tussen de groepen op basis van de lichamelijke, cognitieve en gedragsdomeinen van de UHDRS en UHDRS-FAP. Deze factoren waren dus niet geassocieerd met verpleeghuisopname. Maar wat was dan het verschil tussen patiënten die opgenomen waren en degenen die alleen dagbehandeling kregen?

Verschillen tussen opgenomen patiënten en patiënten met dagbehandeling

We analyseerden beide groepen om demografische verschillen te zoeken. Uit deze toetsen bleek dat patiënten met dagbehandeling significant vaker een levenspartner hadden dan opgenomen patiënten. We deden een vervolgtoets en daaruit bleek dat het ontbreken van een levenspartner een voorspeller was voor verpleeghuisopname: ongehuwde patiënten hadden 7,5 keer meer kans om opgenomen te worden dan patiënten met een levenspartner.  Daarnaast bleek dat verpleeghuisbewoners significant slechter scoorden op het functionele domein van de UHDRS. Dit betekent dat zij meer zorgafhankelijk waren voor dagelijkse taken, zoals eten, wassen en naar het toilet gaan, dan patiënten met alleen dagbehandeling.

Het belang van een partner werd in een van de laatste vragen van de UHDRS goed duidelijk. Daarin werd aan de onderzoeker gevraagd of de zorg voor de patiënt thuis gegeven zou kunnen worden. Voor 40% van de opgenomen patiënten beantwoordden de onderzoekers deze vraag met ‘ja’. Deze uitkomst suggereert dat de patiënten thuis hadden kunnen blijven wonen als zij een partner hadden gehad die hen hielp met dagelijkse handelingen als wassen en aankleden.

Wat kunnen we met de resultaten?

Als je zorg wilt aanpassen, moet je ook weten waar een patiënt hulp bij nodig heeft. Goede meetinstrumenten zijn nodig om erachter te komen waar een patiënt last van heeft, om daarop het persoonlijke zorgplan aan te passen. We willen de tijd tot opname zo lang mogelijk uitstellen, zodat mensen langer thuis kunnen wonen. We kunnen er uiteraard niet voor zorgen dat iemand een partner krijgt, maar er zijn ook andere mogelijkheden. Zo zou wijkverpleging of gespecialiseerde thuiszorg kunnen ondersteunen met specifieke taken. De algemene thuiszorg is vaak niet gespecialiseerd in Huntington. Voor deze zorgverleners zou het fijn zijn als zij ondersteuning kunnen krijgen vanuit een van de Huntington-kenniscentra.

Het onderzoek naar het ontbreken van een levenspartner als voorspeller voor verpleeghuisopname is hier terug te lezen in het Engels.

Het onderzoek naar de verschillen tussen de UHDRS en de UHDRS-FAP is hier (tegen betaling) te lezen in het Engels.