U bent hier

Huntington in Latijns-Amerika

Eind oktober heb ik een werkbezoek gebracht aan klinieken en onderzoekscentra voor patiënten met de ziekte van Huntington in Latijns-Amerika. Vanwege mijn expertise was ik gevraagd om daar trainingen te geven over het vaststellen van suïcidale gedachten en gedragsveranderingen bij patiënten met de ziekte van Huntington. De reis ging eerst naar Santiago in Chili.

CETRAM

In 2001 is in Santiago het centrum CETRAM opgericht voor patiënten met bewegingsstoornissen en een aantal andere neurologische aandoeningen. Het centrum heeft een eigen filosofie over zorg, de ‘situational approach’, waarbij waardigheid en respect voor de autonomie van de patiënten en een gelijkwaardige inspraak in de behandeling de uitgangspunten zijn. Daarbij is de kwaliteit van leven van patiënten leidend. De familie wordt zoveel mogelijk bij de behandeling betrokken. In de loop der tijd is het aandeel Huntingtonpatiënten steeds groter geworden; momenteel zijn er 280 families met de ziekte van Huntington in Chili bekend.

Ambulante zorg

Het grootste deel van de diensten van het centrum bestaat uit ambulante zorg. Ambulante zorg is ingewikkelder dan in Nederland omdat het reizen naar het centrum veel meer tijd kost door het zeer drukke verkeer en het minder goed georganiseerde openbaar vervoer. De medewerkers van het centrum bezoeken regelmatig andere ziekenhuizen in het land om daar patiënten te zien. De oprichters van het centrum zijn erg actief met het verbeteren van de zorg voor patiënten en moeten vaak met overheidsinstellingen en verzekeraars onderhandelen over welke hulp er mag worden geleverd.

Ik maakte kennis met behandelaren en vertegenwoordigers van de zusterorganisatie van de Vereniging van Huntington (foto). Ook sprak ik een patiënten die vertelden erg blij te zijn met de gespecialiseerde behandeling. Patiënten doen tijdens de dagbehandeling allerlei activiteiten waaronder tuinieren en koken. Er is een sterke nadruk op het aanleren van praktische vaardigheden die patiënten ook thuis kunnen gebruiken. Er is een speciale afdeling waar met allerlei – soms huis-tuin-en-keuken – materialen iets handigs wordt gemaakt. Zo werd er een schuursponsje met een elektrische verbinding gemaakt om een kleine knop te kunnen bedienen (foto).

Omdat patiënten veel zelf moeten (bij)betalen voor medicatie, krijgt het centrum van de omringende ziekenhuizen gratis medicatie, die het centrum ook weer gratis kan uitdelen aan patiënten. Alleen is de keuze in het aantal soorten medicatie veel beperkter dan in Nederland. In het centrum is ook een kleine afdeling met acht kamers voor patiënten die niet meer zelfstandig kunnen wonen. De kleine kamers, waarin niet veel meer dan één of twee bedden kunnen staan, moeten zij soms delen. Toch zijn de patiënten heel blij dat ze daar kunnen wonen omdat ze vaak niemand meer hebben die voor hen kan zorgen.

Taboe op suïcidale gedachten

Samen met de coördinator van Latijns-Amerika en een vertegenwoordiger van CHDI vloog ik daarna door naar Buenos Aires. CHDI had aan mij gevraagd om professionals in Latijns-Amerika die zijn gespecialiseerd in de ziekte van Huntington te trainen in het beoordelen van suïcidale ideaties en suïcidale gedragingen. In Buenos Aires heb ik aan Chileense en Argentijnse professionals en later in de week in Bogotá aan Colombiaanse en Peruaanse professionals een eendaagse training gegeven. Van de lokale specialisten hoorde ik dat het aantal suïcides in Latijns-Amerika de laatste jaren is toegenomen, ook onder patiënten met de ziekte van Huntington. Echter, het ligt nog erg gevoelig om over suïcidale gedachten te praten. Zelfs artsen durven er nog maar nauwelijks naar te vragen omdat er nog een taboe op ligt. Uit eerder onderzoek dat ik samen met collega’s heb gedaan, is gebleken dat ongeveer 1 op de 5 patiënten met de ziekte van Huntington suïcidale gedachten heeft en dat het aantal suïcidepogingen bijna drie keer hoger is dan in de algemene bevolking. Uit onderzoek is ook gebleken dat het helpt om te praten over suïcidale gedachten. Er wordt soms gedacht dat je mensen daarmee op een idee brengt, maar dat is een misverstand. Het praten over suïcidale gedachten is juist een manier om de emotionele lijdensdruk te verzachten. Naast wetenschappelijke kennis werd er tijdens de trainingen geoefend met het invullen van een vragenlijst die wordt gebruikt voor het wereldwijde onderzoek Enroll-HD omdat de onderzoekscentra in de nabije toekomst ook deel willen gaan nemen aan Enroll-HD.

Afhankelijk van de zorgverzekeraar

In Bogotá heb ik op zaterdag meegelopen met twee neurologen en enkele patiënten gesproken. In Colombia is het een groot probleem dat de zorg die je krijgt sterk afhankelijk is van de zorgverzekeraar waarbij je bent verzekerd en dat het niet gemakkelijk is om over te stappen. De neurologen vertelden dat dit met corruptie gepaard gaat.

Ik was erg onder de indruk van de toewijding van alle professionals. In soms moeilijke omstandigheden, viel mij op dat zij de hoop niet snel opgeven en dat zij zich niet uit het veld lieten slaan, wat een duidelijke positieve invloed heeft op de patiënten.

Lake Maracaibo

Op de terugweg was uit het vliegtuig Lake Maracaibo in Venezuela te zien, waar in 1993 het gen voor ziekte van Huntington is ontdekt. Sindsdien kan er worden vastgesteld of iemand gendrager is; Hieronder kunt u de film bekijken over een bezoek van Nancy Wexler aan Lake Maracaibo.

Rond dit meer wonen veel patiënten met ziekte van Huntington in vaak erbarmelijke omstandigheden. Helaas is het door de politieke omstandigheden in Venezuela erg moeilijk om dit land binnen te komen en om zorgactiviteiten of scholingen aan te bieden. Het leven met de ziekte van Huntington in een land dat al jarenlang in een crisistoestand verkeert, heeft ook geresulteerd in een tekort aan primaire levensbehoeften waardoor de nood groot is. Door stichting Factor-H, waarbij de H staat voor Hope, Huntington en Humanity, wordt er geld ingezameld voor kinderen uit gezinnen met de ziekte van Huntington. Het geld wordt besteed aan meer basale levensbehoeften zoals voeding, kleding, schoenen, bedden, schoolmateriaal en sportactiviteiten. Als u deze stichting wilt steunen, kan dat via de website van Factor-H.

Het was voor mij een bijzondere en mooie ervaring waarvan de grote betrokkenheid van de professionals mij zal bijblijven, met als doel om de zorg en behandeling voor patiënten met de ziekte van Huntington voortdurend te verbeteren.

 

Deze blog is ook in het Kontaktblad van de Vereniging voor Huntington verschenen.