U bent hier

Kennis bundelen voor de beste behandeling

Er wordt weinig onderzoek gedaan naar ergotherapiebehandelingen specifiek voor de ziekte van Huntington. Daardoor zijn er ook weinig algemene richtlijnen voor behandelingen. Als vakgroep hebben we onszelf ten doel gesteld om een best practice Huntington-richtlijn te ontwikkelen, zodat iedere cliënt de beste ergotherapie kan krijgen.

Door het EHDN zijn de Standards of Care opgezet, waarin een groep ergotherapeuten de zorgstandaarden voor cliënten heeft beschreven. Dat gaat over alles wat je als ergotherapeut tegenkomt bij Huntington: zelfzorg, huishoudelijke taken, eten. Dat komt het dichtst in de buurt van een richtlijn voor ergotherapie, maar is op Europees niveau gemaakt en in het Engels geschreven. Omdat er geen onderzoek wordt gedaan naar ergotherapie bij Huntington, is er geen evidence based informatie. De Standards of Care zijn daarom gebaseerd op best practices. Daar zitten natuurlijk cultuurverschillen in: een verpleeghuis hier is heel anders dan in andere landen. We besloten daarom de richtlijn te vertalen en aan te vullen voor het Nederlandse zorgsysteem.

Producten en instrumenten

Voordat we überhaupt van het bestaan van de Standards of Care afwisten, werkten we al aan richtlijnen voor ergotherapie bij Huntington in de vorm van een producten- en instrumentenboek. In het productenboek beschrijven we welke producten we gebruiken en wat onze ervaringen hiermee zijn. We beschrijven bijvoorbeeld een aangepaste stoel die we hebben getest bij de Huntington-groep, vertellen wat de groep ervan vindt, wat de voor- en nadelen zijn en waar hij te koop is. Zo wordt de zoektocht naar geschikte producten voor individuele cliënten iets makkelijker. We bundelen onze kennis. Dit is belangrijk, omdat er veel specialistische producten nodig zijn voor deze doelgroep.

Hulpmiddelen voor Huntington

Hetzelfde geldt voor het instrumentenboek. Er bestaan diverse meetinstrumenten en testen binnen het vakgebied ergotherapie, maar voor Huntington zijn deze niet specifiek beschreven. In het instrumentenboek staat bijvoorbeeld de Allen Cognitive Level Screen, een test die ook genoemd wordt in de richtlijn voor behandeling van CVA-cliënten (mensen die een cerebrovasculair accident - een beroerte - hebben gehad). Die test wordt gebruikt om het cognitieve gedragsniveau te bepalen. We hebben nu beschreven wat onze praktische ervaring is als we deze test bij Huntington toepassen. Deze informatie is de basis om best practices te gaan beschrijven.

Kennis delen

Er is weinig kennis over ergotherapie bij de ziekte van Huntington. Bij een cliënt die een CVA heeft gehad, zijn er alleen al in de stichting waar ik werk 10 collega’s waaraan ik advies kan vragen. Maar Huntington is zo specifiek dat ik mijn vragen landelijk moet stellen aan collega’s. Het belang van de Standards of Care en de producten- en instrumentenoverzichten die we hebben gemaakt, is dat de kennis die er wél is niet verloren gaat, maar gedeeld wordt. Zo kunnen we voor patiënten de beste zorg vinden en behandelingen verbeteren. Als ik nieuwe collega’s inwerk, pak ik het overzicht er direct bij. Met name vanwege copyrightregels zijn de gegevens niet zomaar toegankelijk, maar als mensen praktische informatie nodig hebben kunnen ze ons dat altijd vragen.  

Een universele behandelrichtlijn

Het is moeilijk om het productenboek universeel te maken, omdat vergoedingen voor producten in ieder land verschillen. In Engeland wordt bijvoorbeeld niets vergoed, terwijl in Nederland wel vergoedingsmogelijkheden zijn. Op die manier is niet ieder product overal even goed beschikbaar. Toch is mijn ideaalbeeld dat we vanuit de Standard of Care en de producten- en instrumentenboeken tot een universele behandelrichtlijn komen voor alle fasen van de ziekte. Maar zoiets kost tijd. Misschien is een goede eerste stap om onze kennis Europa in te sturen. Om te laten zien: dit is wat wij weten, vul het aan.