U bent hier

Nieuws

Meneer Johan heeft de ziekte van Huntington en woonde twee jaar bij Atlant op de Heemhof. Daarvoor was hij in de psychiatrie terecht gekomen. Atlant sprak voor het verhaal van Johan met verschillende van zijn hulpverleners. Meneer Johan is op 27 oktober 2018 overleden.

Vloeken

...

Op 9 november vond het Dutch Huntington Disease Research Network symposium (DHDRN) plaats. Het symposium bracht onderzoekers die zich bezighouden met Huntington vanuit de hele wereld samen. In het ochtendprogramma stonden de oorzaken en mechanismen van Huntington centraal. Het middagprogramma stond in het teken van therapie en klinische ontwikkelingen.
Josine Engels van Topaz deed afgelopen jaar onderzoek naar gedrag, dagelijkse interactie en kwaliteit van leven bij de Ziekte van Huntington. Hiermee wilde Topaz in kaart brengen welke factoren de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden, welke invloed karakter- en gedragsverandering hebben en wat ondersteunende werkwijzen in de omgang met dit gedrag zijn. In oktober rondde ze het onderzoek af. Lees hieronder de conclusies van het onderzoek.
Bij de ZvH ontstaan denk- of cognitieve problemen doorgaans lang voordat de hersencellen afsterven. Als deze problemen echter vóór de celdood van de hersenen beginnen, wat zijn dan de oorzaken hiervan? HDBuzz schreef een artikel over een onderzoek naar de effecten van MS-medicijn fingolimod op patiënten met de ziekte van Huntington. Lees hier de korte samenvatting.
In 2017 maakten Ionis en Roche bekend dat hun huntingtine-verlagende studie succesvol was (zie https://nl.hdbuzz.net/249 ): het medicijn lijkt veilig. De studie duurde drie maanden bij 46 patiënten; dat is te kort en een te klein aantal om te achterhalen of de behandeling enig effect had op de ZvH-symptomen. Op het EHDN-congres kondigden Ionis/Roche aan dat zij een vervolgstudie gingen doen om te bepalen of het medicijn de voortgang van de ZvH vertraagt onder de naam GENERATION-HD1. HD Buzz schreef er een artikel over (zie https://nl.hdbuzz.net/263 ). Een korte samenvatting is hieronder te lezen.
14 t/m 16 september vond in Wenen het jaarlijkse congres van European Huntington´s Disease Network (EHDN) plaats. Dit tweejaarlijkse congres is wereldwijd een van de grootste bijeenkomsten voor Huntingtonprofesionals. We verzamelden 15 tweets over het congres om je een beeld te geven.
14 t/m 16 september vond in Wenen het jaarlijkse congres van European Huntington´s Disease Network (EHDN) plaats. Dit tweejaarlijkse congres is wereldwijd een van de grootste bijeenkomsten voor Huntingtonprofesionals. Uit Nederland bezochten professionals het congres, hielden een lezing of een posterpresentatie. Lees hier een greep uit hun ervaringen op het congres.

Op woensdag 5 september hield Topaz Overduin een HD-café over complex gedrag. GZ-psycholoog/neuropsycholoog Welmoed Liefrinck gaf de presentatie. Zij werkt sinds 2012 bij Topaz waar zij zich gespecialiseerd heeft in complex gedrag bij de ziekte van Huntington. Zij gaf een paar lessen mee:

Gedragsproblemen zijn stressverminderend voor de...
Judy van Herk studeert aan de HAS Hogeschool en liep eind 2017/begin 2018 stage bij Fijnproevers, een bedrijf dat hartige voeding produceert voor mensen met kauw- en slikproblemen. Judy onderzocht hoe Fijnproevers nieuwe klanten kan bereiken en informeren. HuntingtonNet sprak haar over haar onderzoek.
Het is inmiddels alweer een tijdje geleden, dus een korte opfrisser kan geen kwaad: de HNN meeting bij De Riethorst Stromenland op 11 juni 2018. De presentaties van die dag vind je in dit artikel.

Pagina's