U bent hier

Nieuws

HD Buzz zette de meest gestelde vragen op een rijtje aan Genentech / Roche over hun onderzoek. Genentech / Roche startte eind 2018 met de GENERATION-HD1-studie. Uit een eerdere studie bleek dat het medicijn veilig is voor mensen. Met dit fase 3-onderzoek wordt de effectiviteit van het middel getest....

UniQure mag starten met een onderzoek naar de veiligheid van een nieuw medicijn. Het medicijn brengen ze direct in de hersenen en heeft als doel om de huntingtine te verlagen. De werkzame stof zit gekoppeld aan een niet-actief virus dat zich verspreidt door de hersenen. Daarom hoeft...

Tijdens het Dutch Huntington Disease Research Network symposium (DHDRN) reikte de Vereniging van Huntington de Stimulation Grant uit en de posterprijs. De prijs voor de beste poster ging naar Suzanne Dekker (UMCG), die onderzoek doet naar de verstoring van het eiwitevenwicht in de cel door DNA-beschadiging. We stelden haar...

Een onlangs gepubliceerde studie toont aan hoe de ziekte van Huntington eruitziet bij kinderen. Dat schrijft HD Buzz.

De meeste mensen met de ziekte van Huntington krijgen pas op latere leeftijd symptomen. Ongeveer 1 op de 2 mensen met de ziekte krijgen al symptomen vóór de leeftijd...

Meneer Johan heeft de ziekte van Huntington en woonde twee jaar bij Atlant op de Heemhof. Daarvoor was hij in de psychiatrie terecht gekomen. Atlant sprak voor het verhaal van Johan met verschillende van zijn hulpverleners. Meneer Johan is op 27 oktober 2018 overleden.

Vloeken

...

Op 9 november vond het Dutch Huntington Disease Research Network symposium (DHDRN) plaats. Het symposium bracht onderzoekers die zich bezighouden met Huntington vanuit de hele wereld samen. In het ochtendprogramma stonden de oorzaken en mechanismen van Huntington centraal. Het middagprogramma stond in het teken van therapie en klinische ontwikkelingen.
Josine Engels van Topaz deed afgelopen jaar onderzoek naar gedrag, dagelijkse interactie en kwaliteit van leven bij de Ziekte van Huntington. Hiermee wilde Topaz in kaart brengen welke factoren de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden, welke invloed karakter- en gedragsverandering hebben en wat ondersteunende werkwijzen in de omgang met dit gedrag zijn. In oktober rondde ze het onderzoek af. Lees hieronder de conclusies van het onderzoek.
Bij de ZvH ontstaan denk- of cognitieve problemen doorgaans lang voordat de hersencellen afsterven. Als deze problemen echter vóór de celdood van de hersenen beginnen, wat zijn dan de oorzaken hiervan? HDBuzz schreef een artikel over een onderzoek naar de effecten van MS-medicijn fingolimod op patiënten met de ziekte van Huntington. Lees hier de korte samenvatting.
In 2017 maakten Ionis en Roche bekend dat hun huntingtine-verlagende studie succesvol was (zie https://nl.hdbuzz.net/249 ): het medicijn lijkt veilig. De studie duurde drie maanden bij 46 patiënten; dat is te kort en een te klein aantal om te achterhalen of de behandeling enig effect had op de ZvH-symptomen. Op het EHDN-congres kondigden Ionis/Roche aan dat zij een vervolgstudie gingen doen om te bepalen of het medicijn de voortgang van de ZvH vertraagt onder de naam GENERATION-HD1. HD Buzz schreef er een artikel over (zie https://nl.hdbuzz.net/263 ). Een korte samenvatting is hieronder te lezen.
14 t/m 16 september vond in Wenen het jaarlijkse congres van European Huntington´s Disease Network (EHDN) plaats. Dit tweejaarlijkse congres is wereldwijd een van de grootste bijeenkomsten voor Huntingtonprofesionals. We verzamelden 15 tweets over het congres om je een beeld te geven.

Pagina's