U bent hier

8e HNN meeting: drukbezocht en bijzonder geslaagd

Door: HuntingtonNet op 
Like  0

Op maandag 11 juni vond alweer de 8e meeting van Huntington Netwerk Nederland plaats. Ditmaal was de bijeenkomst in Almkerk, in verpleeghuis Altenahove van De Riethorst Stromenland. Het centrale thema van de dag was agressie en gedragsproblemen voortkomend uit de ziekte van Huntington. Een serieus onderwerp, maar met de lancering van de nieuwe website van het HNN kreeg de dag toch een feestelijk tintje.

Het is druk in de Altenahove. Maar liefst 140 zorgprofessionals hebben zich op deze zonnige maandag naar het Brabantse Almkerk begeven. Zo veel, dat de bijeenkomst niet plaats kon vinden in de Kloosterhoeve – de locatie waar De Riethorst Stromenland zorgt voor Huntingtonpatiënten, legt dagvoorzitter Adrie de Laat uit. ‘Jullie zijn in groten getale op komen dagen!’

HD en extreem gedrag

Psycholoog Welmoed Liefrinck introduceert het thema van de dag met een inleiding over HD en extreem gedrag. Ze benadrukt hoe gevaarlijk de gevolgen van agressief gedrag kunnen zijn: HD-patiënten kunnen zichzelf of anderen beschadigen, in een sociaal isolement raken of moeten vroegtijdig opgenomen worden. ‘We zien veel complex gedrag met agressie, een groep die beschadigd is door de levensgeschiedenis. Binnen die groep is een grote diversiteit.’ In haar werk komt Liefrinck bijvoorbeeld agressieve patiënten tegen die naast de standaard HD-kenmerken ook een eetstoornis, borderline dynamiek, pijnklachten, een nagebootste stoornis of een verleden met justitie hebben. Daarom letten ze bij Topaz Overduin altijd op het ‘normale’ patroon en het normale gedrag van de patiënt. Dat is ook de take home message van Liefrinck: ‘Incidenten zijn onvermijdelijk bij de ziekte van Huntington. Als zorgprofessional moet je daar rekening mee houden. Maar kijk ook verder, zoek gedragspatronen en bekijk ze op een multidisciplinaire manier.’

De mens zien door alles heen

Kwalitatief onderzoeker en projectleider bij Topaz Josine Engels vertelt over haar onderzoek naar de invloed van het gedrag van patiënten en verpleging op de kwaliteit van leven. ‘Er is veel deskundigheid, maar veel blijft ongrijpbaar. Ik heb onderzocht wat er in de dagelijkse zorg gebeurt.’ Engels legt uit dat het voor bewoners belangrijk is dat ze zichzelf kunnen zijn en zich veilig en begrepen voelen. Voor familie en medewerkers is het belangrijk rekening te houden met identiteit, om door de ziekte heen kijken. ‘Het draait om contact van mens tot mens, de mens zien door alles heen.’ Maar ook samenwerking is essentieel. Voor een goede kwaliteit van leven moet duidelijk zijn wie wat nodig heeft en moet er continu met het team worden afgestemd, legt Engels uit. ‘Als er een schakeltje hapert in de zorg, dan hapert er ook een in het hoofd van mensen met de ziekte van Huntington.’

De wet en de ziekte van Huntington

Tijdens de netwerk meeting wordt ook ingegaan op actuele ontwikkelingen in het werkveld. In 2020 stopt de BOPZ en komen er 3 nieuwe wetten: de Wet Verplichte GGZ, de Wet Zorg en Dwang en de Wet Forensische Zorg. Hoe de ziekte van Huntington daarbinnen past, is nog niet duidelijk, legt specialist ouderengeneeskunde en BOPZ-arts Astrid Clocquet uit. Door het ministerie van VWS moet een beslissing worden gemaakt: past de ziekte van Huntington beter onder de WZD of de WVGGZ. Clocquet: ‘Ik wil de noodklok luiden. Ik vind dat wij als experts moeten opstaan, onze krachten moeten bundelen en leiderschap tonen als dat nodig is.’ Het publiek in de zaal beaamt dit en stelt voor om de mensen van VWS uit te nodigen om mee te praten, zodat gezamenlijk een beslissing kan worden gemaakt.

Huntingtonnet.nl

Een goed werkend netwerk kan niet zonder digitale ondersteuning, en daar wordt ook binnen het HNN hard aan gewerkt. Om professionals de mogelijkheid te geven om op multidisciplinaire manier samen te werken aan de zorg en behandeling van patiënten met de ziekte van Huntington is www.huntingtonnet.nl opgezet. Vandaag gaat de site online en krijgen de aanwezigen de kans om vragen te stellen over het platform. En natuurlijk om zich alvast aan te melden. Alle vragen en opmerkingen worden door de redactie van de website meegenomen, en kunnen ook nu nog opgestuurd worden aan info@huntingtonnet.nl.

Kans om te netwerken

De middag is geheel gereserveerd voor de vakgroepen, die de gelegenheid krijgen om gezamenlijk te overleggen en op informele wijze bij te praten. Voor het eerst komen ook de aanwezige onderzoekers bij elkaar om met elkaar hun lopende onderzoek te bespreken en het te hebben over problemen waar ze tegenaan lopen, vragen aan elkaar te stellen en tips uit te wisselen. Zoals Adrie de Laat zegt: ‘Het is lekker weer, ga naar buiten, lekker netwerken!’. Zo wordt een bijzonder geslaagde en drukbezochte dag buiten in het zonnetje afgesloten.

afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet