U bent hier

‘Als je weet wat het perspectief van patiënten is, kan je daar beter bij aansluiten.’

Like  0

Mensen met de ziekte van Huntington ontwikkelen in de loop van hun leven klachten, maar over patiënten in de gevorderde fase van de ziekte is weinig bekend. In het Advanced HD-onderzoek willen onderzoekers inzicht krijgen in het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington. Begin dit jaar werden de eerste bevindingen gepubliceerd.

Het Advanced HD-onderzoek bestaat uit verschillende delen. Het eerste artikel ‘Gaining insight into the views of outpatients with Huntington’s disease regarding their future and the way they deal with their poor prognosis: a qualitative study’ richt zich op het toekomstbeeld van patiënten met de ziekte van Huntington. Psycholoog Marina Ekkel (Amsterdam UMC/Atlant) vertelt in dit blog meer over de bevindingen die zij en haar collega’s deden.

Kijken naar de toekomst

We weten dat patiënten cognitief achteruit gaan en dat communicatie steeds moeilijker wordt. Daarom wordt aanbevolen om vroeg te beginnen met gesprekken over toekomstige zorg, oftewel proactieve zorgplanning. Je maakt bespreekbaar welke behandelingen passen bij een patiënt en zijn of haar gezondheidssituatie. En wat iemand wel of niet wil bij een verslechtering van de ziekte. Maar hoe patiënten met de ziekte van Huntington denken over hun toekomst en of ze daarover praten met bijvoorbeeld een arts, daar is nog weinig over bekend. Die kennis is belangrijk voor de kwaliteit van zorg: als je weet wat het perspectief van patiënten is, kan je daar beter bij aansluiten.  

Voor dit deel van het onderzoek hebben we met twaalf patiënten gesproken. We hebben gesproken met een diverse groep, zowel in sekse als ziekteduur en gezinssituatie . Van de 12 deelnemers, waren er 8 man. De jongste patiënt was 27 jaar en de oudste was 80 jaar. Het moment van diagnose varieerde tussen de paar maanden tot 15 jaar. Acht patiënten woonden samen. De patiënten woonden thuis, maar bezochten wel al een polikliniek of de dagbehandeling. Zij waren dus nog niet opgenomen. De patiënten hebben we verschillende vragen gesteld over hun toekomst, zoals: denk je na over de toekomst? Of: waar hoop je op in de toekomst?

Drie strategieën

De deelnemers gingen verschillend met hun toekomstbeeld om. Wij vonden drie strategieën:

1.  De toekomst is een periode waar je je op moet voorbereiden. 

Deelnemers zien hun sombere toekomst onder ogen en willen zich daarop voorbereiden. Hierbij gaat het er om wat het leven nog de moeite waard maakt in het te verwachten ziekteverloop. Maar ook gaat het er om welke maatregelen iemand wil nemen voor de fase van de ziekte die hij/zij niet meer mee wil maken. Het opstellen van een euthanasieverklaring is hier bij menig deelnemer een onderdeel van.   

Eerdere ervaringen binnen de familie lijken een rol te spelen. Zo vertelde een deelnemer dat hij over vijf jaar euthanasie laat plegen om niet te ver af te takelen. Dat had hij  al teveel gezien de familie. 

2.  De toekomst is een periode waar je liever niet over na wil denken. 

Deelnemers willen het nadenken over hun toekomstbeeld vermijden, want dat maakt ze alleen maar verdrietig.  Zij steken als het ware hun kop in het zand. Deelnemers geven aan: ‘Op deze manier houd ik het vol, want de toekomst is toch negatief’ of ‘Ik wil er niet over nadenken, anders word je helemaal gek.’ 

3.  De toekomst is een periode waar je je (nog) geen zorgen over hoeft te maken

Deelnemers hebben er vooral vertrouwen in dat anderen, zoals zorgverleners of naasten, hun in de toekomst zullen helpen. Er lijkt zelfs ruimte voor enige positiviteit. De onzekerheid waar patiënten met de ziekte van Huntington mee te maken krijgen, wordt aangegrepen om er het beste van te maken. Deelnemers hopen dan ook op een ziekteverloop die mild is en langzaam gaat. 

Gelijkenis met andere doelgroepen

Het onderscheid kwam voor ons niet geheel als een verrassing. Bij andere doelgroepen is hier al eerder onderzoek naar gedaan, zoals bij dementie, de ziekte van Parkinson en ALS. Daar kwamen twee strategieën uit: je willen voorbereiden op de toekomst, of vermijden om je zorgen te maken over toekomst en bij de dag leven.  In ons onderzoek zagen we dat de scheiding hiertussen minder scherp was dan het leek, omdat ook patiënten die een euthanasieverklaring opstellen, daarna liever niet bezig willen zijn met hun toekomst. De verklaring is slechts een eenmalige blik op de toekomst.

Aanbevelingen voor zorgverlener

Met de kennis die we uit de interviews hebben verworven vanuit het perspectief van patiënten, doen wij een aantal  aanbevelingen aan zorgverleners. 
In de gesprekken met de deelnemers over toekomstige zorg merkten we dat sommigen al direct vertelden over een euthanasieverklaring. Bijvoorbeeld als wij vroegen of ze nadachten over de toekomst. Dat is opvallend. Er zijn namelijk meer mogelijkheden om lijden te verlichten. Zorgverleners kunnen die verschillende vormen meer belichten en bespreekbaar maken. Vooral omdat het ook een stukje angst weg kan halen bij patiënten.

Verder gaven deelnemers vooral aan in het nu te willen leven, terwijl proactieve zorgplanning juíst gaat over nadenken over de toekomst. Dat komt niet overeen. Zorgverleners doen er goed aan om zich ervan bewust te zijn dat patiënten op deze manier naar hun toekomstbeeld kijken en in het leven staan. 

We hopen dat zorgverleners gesprekken hierover met elkaar gaan voeren. Wat valt ze op aan de uitkomsten van het onderzoek en herkennen ze de uitkomsten in de praktijk? Maar ook: zouden ze met deze kennis iets anders aanpakken in gesprekken met patiënten over de toekomst?  Door er met elkaar over te praten hopen we dat er meer bewustwording  wordt gecreëerd die de (proactieve) zorg ten goede komt en die goed aansluit bij de behoefte van de patiënt.

Wil je meer informatie over het onderzoek? Dan kun je hier de gehele publicatie inzien of contact opnemen met Marina Ekkel.