U bent hier

EHDN congres 2021 Remote Meeting, dag 1: meer inzicht in wat er wereldwijd speelt rondom onderzoek

Like  0

Vrijdag 9 september startte het EHDN Huntington congres 'Remote Meeting'. Vanwege Corona is het congres in 2020 in Bologna (Italië) niet doorgegaan en is er besloten om dit jaar een digitale versie te organiseren. Een aantal collega’s van Archipel, waaronder Martijn Sanders, nemen hieraan deel. Via een blog houdt Martijn professionals op de hoogte van wat er zoal besproken wordt tijdens het congres en wat dat bij hem teweeg brengt.

Archipel en Huntington

Binnen Archipel Kenniscentrum Landrijt verplegen en behandelen we cliënten met de Ziekte van Huntington. Op Flores- en Nevisplein wonen 18 cliënten. Op de polikliniek en bij Dagbehandeling krijgen nog thuiswonende cliënten behandeling en dagbesteding aangeboden. 

De zorg voor deze speciale doelgroep ervaar ik als intensief, afwisselend en zeer bijzonder. Ik sta elke dag weer versteld van de strijdbaarheid en eigenheid die onze cliënten laten zien. Dit kan echter ook complexe situaties opleveren waarin eigen regie en veiligheid (soms letterlijk) met elkaar botsen. Het geeft me dan ook veel voldoening als ik samen met mijn collega’s oplossingen vind voor dergelijke ingewikkelde zorgproblemen.   

De aftrap

Vandaag was dus de aftrap van het EHDN congres. Met een pakkend welkomstwoord van Huntington patiënt en voorzitter Astrid Arnesen wordt meteen duidelijk waar haar lotgenoten  wereldwijd helaas nog steeds mee worstelen: gebrek aan begrip, steun en empathie van hun omgeving en van zorgprofessionals.

Het filmpje waarin Klaus dit op een aangrijpende manier verwoordt, illustreert dit treffend. Zijn uiting van zorgen over de erfelijkheid die de ziekte met zich meeneemt, raken mij. Op de Huntington-afdeling waar ik werk, spelen deze onzekerheden ook een grote rol bij onze cliënten. Een aantal van hen heeft (klein)kinderen, waarvan nog onduidelijk is of ze het Huntington-gen dragen. Met ons multidisciplinair team proberen we hen en de familie zo goed mogelijk te ondersteunen en te begeleiden. 

Gemuteerde fruitvliegjes en voorspelbaarheid

Het programma van het congres volgt met een aantal presentaties van wetenschappers die onderzoek doen naar onder meer de erfelijkheid van de ziekte. Hoe gemuteerde fruitvliegjes hiervoor worden ingezet. Het is wonderlijke en ingewikkelde stof voor mij. Desondanks geeft het me meer inzicht in wat er wereldwijd speelt rondom onderzoek naar deze bijzondere ziekte. 

De lezingen over geheugenstoornissen en over de terughoudendheid van Huntington patiënten om mee te doen aan dergelijke onderzoeken, kan ik makkelijker vertalen naar de praktijk van alledag op onze afdelingen. We proberen namelijk een zo veilig mogelijke omgeving te creëren voor onze bewoners, waar ze ondanks hun ziekte kunnen blijven participeren in dagelijkse zaken. Dit doen we o.a. door het aanbieden van structuur en het creëren van voorspelbaarheid.

Blik naar morgen

Morgen zal ik, naast een verslag van het congres, ons Huntington Expertteam en de landelijke ontwikkelingen binnen de zorg voor Huntington belichten. 

Ben je nieuwsgierig geworden naar de zorg voor cliënten met Huntington en zoek je een nieuwe uitdaging? Neem dan contact op met mij of mijn collega Carlo via martijn.sanders@archipelzorggroep.nl of carlo.schepers@archipelzorggroep.nl

Tot morgen!


Blog EHDN congres 2021 Remote Meeting, dag 2

Blog EHDN congres 2021 Remote Meeting, dag 3