U bent hier

Euthanasie bij mensen met de ziekte van Huntington

Door: HuntingtonNet op 
Like  1

Suzanne Booij, neuroloog bij het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen, is gepromoveerd op euthanasie bij mensen met de ziekte van Huntington met haar proefschrift Wishes for the end of life in Huntington’s Disease. ‘Dat euthanasie tot een van de mogelijkheden behoort, is voor veel mensen met Huntington een geruststellende gedachte.’

‘Euthanasie bij chronisch zieke mensen is een gevoelig onderwerp. Vorig jaar is uitvoerig in de media geschreven over de rechtszaak tegen een verpleeghuisarts die euthanasie had verleend aan een zwaar dementerende vrouw. De uitspraak van de Hoge Raad dit jaar was dat het geen moord betrof. De conclusie was dat de arts goed in gesprek is geweest met de vrouw vóórdat zij wilsonbekwaam was geworden. De arts is ontslagen van alle rechtsvervolging en treft geen blaam. Dat betekent dat euthanasie bij mensen met dementie dus nog steeds tot de mogelijkheden behoort. En daarmee ook voor mensen met de ziekte van Huntington. Dementie is een van de veel voorkomende symptomen bij huntingtonpatiënten.’

Zelfbeschikking

‘Mensen zijn vaak namelijk bang dat het te laat is als ze eenmaal dement zijn. Maar deze zaak heeft daar gelukkig verandering in gebracht en de mogelijkheden opengelaten. Dat die mogelijkheid er is, is ontzettend belangrijk voor deze mensen die voor hun gevoel totaal zijn overgeleverd aan de ziekte. Deze vorm van zelfbeschikking kan een grote geruststelling zijn.’

Gesprek met arts blijven aangaan

‘Wel is het zaak dat mensen met Huntington al vroegtijdig het gesprek aangaan met hun eigen arts. Dat is meer waard dan het opstellen van een wilsverklaring. En nog belangrijker is om het gesprek met de arts te blíjven aangaan, steeds weer opnieuw je wensen kenbaar maken. Net als in de strafzaak is dat de kern: gesprekken met de arts over hoe het gaat, hoe hij of zij in het leven staat, wat het leven nog plezierig maakt, maar ook over euthanasie en de dood. Zo neemt een cliënt de eigen arts helemaal mee in zijn of haar ziekteproces en de ontwikkelingen. Als hij of zij dan niet meer in staat is om het zelf uit te spreken, wat bij Huntington zeker reëel op de loer ligt, dan kan de arts de fase herkennen waarover de cliënt nadrukkelijk vele malen heeft aangegeven zo niet te willen leven.’

Erfelijke aandoening

‘Natuurlijk is dat heel lastig als iemand niet meer kan praten. Dan gaat het om observaties zoals of een patiënt agressief is of onrustig, ongelukkig of heel verdrietig. Net zoals bij de patiënt uit de rechtszaak het geval was, kan er dan sprake zijn van ondraaglijk lijden. Veel mensen met de ziekte van Huntington weten dondersgoed wat hen boven het hoofd hangt. Omdat het een erfelijke aandoening is, hebben ze gezien hoe het hun oma of moeder verging en weten hoe ze er zelf over een paar jaar bijzitten. Dat de mogelijkheid er is van euthanasie kan dan voor hen een geruststelling zijn.’
 

afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet