U bent hier

‘Ik bied kinderen een luisterend oor en reik handvatten aan die ik vroeger niet had’

Like  0

Opgroeien met een ouder met de ziekte van Huntington, brengt voor veel kinderen een grote verantwoordelijkheid mee. Als kind wil je je ouder ontlasten en ontzorgen. Maar daardoor kan een kind zichzelf wegcijferen. Hoe kun je deze kinderen ondersteuning bieden bij deze familieziekte?

Jacqueline Grootscholten groeide op met een vader en zus die de ziekte van Huntington hadden. ‘Mijn zus ontwikkelde de juveniele vorm toen zij zes jaar was. Mijn vader ontwikkelde de reguliere vorm.’ Haar moeder sprak altijd heel open over de ziekte, maar Jacqueline had op jonge leeftijd behoefte gehad aan een luisterend oor van iemand van buiten het gezin. Nu biedt zij zelf dat luisterende oor als kindercoach.

Een ander voorop

Kinderen met een ouder met Huntington voelen hun ouders vaak feilloos aan en zijn geneigd zich te schikken naar de situatie. Zien ze dat hun vader of moeder het moeilijk heeft? Dan helpen ze graag. Zij nemen taken op zich die eigenlijk niet hun verantwoordelijkheid zijn of ze trekken zich terug om hun ouders niet tot last te zijn. Veel kinderen ervaren ook het gevoel van eenzaamheid. Ze kunnen weinig over hun eigen situatie praten. Klasgenootjes en vriendjes begrijpen de situatie niet altijd. Maar door zich voortdurend te schikken naar een ander kunnen ze hun eigen ik vergeten.

‘Ik herken dat uit mijn eigen verleden’, vertelt Jacqueline. ‘In ons gezin draaide alles om de ziekte van Huntington. Ik probeerde mijn moeder zoveel mogelijk te ondersteunen. Zo hielp ik met de verzorging van mijn vader of ik zorgde dat ik mijn moeder niet tot last was. Ondanks dat het voor mij normaal was, zag ik ook dat het bij andere klasgenootjes anders ging. Dat maakte mij weleens jaloers. Door mijn gezinssituatie leerde ik mij mezelf wegcijferen. Ik vond het vooral belangrijk wat anderen wilden.’

Jacqueline in gesprek met een kind die een ouder heeft met de ziekte van Huntington

Een luisterend oor

Bij Jacqueline ging de ziekte onbewust haar leven beheersen. Zo ging ze bewust geen relatie aan en wilde ze geen kinderen. Ook speelde de vraag of ze zelf de ziekte zou krijgen. ‘Nadat ik uiteindelijk wist dat ik de ziekte niet zou krijgen, liep ik helemaal vast; ik wist niet wat ik moest.’

‘Daarom zocht ik via de Vereniging van Huntington contact met Ineke Vervoort. Zij is naast psycholoog ook lotgenoot. Ik merkte dat het erg fijn was om met iemand te praten die mijn achtergrond begreep en de gevoelens die daarmee gepaard gingen. Dat heeft me enorm geholpen. Ik had die gesprekken heel graag in mijn jongere jaren willen voeren. Daarom ben ik gaan nadenken wat ik kon doen voor de kinderen die opgroeien met een ouder die de ziekte van Huntington heeft.’

Ondanks dat de ziekte niet meer in de familie zit, kan Jacqueline de ziekte niet los van zichzelf koppelen: ‘Ik bén Huntington. Daarom kan ik kinderen nu zo goed een luisterend oor bieden en de handvatten aanreiken die ik vroeger niet had. Met mijn coaching hoop ik dat kinderen zichzelf niet vergeten en weer bij hun emoties kunnen komen.’

Zelfvertrouwen, zelfrespect en zelfwaardering

Spelenderwijs leert Jacqueline kinderen weer wat hun eigen ik is. Ze leert hun om zelfvertrouwen, zelfrespect en zelfwaardering te ontwikkelen. 'Dus: “ik ben ik en ik ben belangrijk.” Dat doe ik bijvoorbeeld door middel van de tekenopdracht “de blije cirkel”. Dan laat ik het kind eerst een cirkel tekenen en daarin iets tekenen of opschrijven waar hij of zij blij van wordt. Kinderen vergeten vaak hun eigen naam daarbij te zetten. Ik vertel hun dat zij er óók mogen zijn. En dat ze de verantwoordelijkheid voor volwassen zaken bij hun ouders mogen laten.’

Kinderen zijn vaak benieuwd of Jacqueline bepaalde situaties heeft meegemaakt. ‘Hoe was dat bij jou en hoe vond je dat?’ Ik kan deze kinderen een stukje erkenning geven. Ik vertel hun ook dat sommige situaties mij soms boos maakte. Daar kunnen we dan weer een gesprek over hebben. Mag je dat laten zien en waarom vind je dat? Ik had het zelf fijn gevonden als er destijds voor mij iemand was geweest die had gezegd: “Wat klote voor je en ik begrijp dat je boos bent en die boosheid mag er ook zijn.”’

‘De waarde van mijn coaching zie ik vooral terug als ik kinderen zie groeien. Zo had ik met een kind een durfstaf gemaakt. Dit is een staf die een kind in moeilijke situaties kan helpen en die het kind kracht geeft. Later hoorde ik dat het kind de staf erbij pakte in een moeilijke situatie en tegen zichzelf zei: “Ik kan het wel”. Dat vervult mij van trots.’

Niet alleen de kinderen

‘Zelf heb ik samen met mijn moeder goed over de ziekte kunnen praten’, vervolgt Jacqueline. ‘Dat heeft mij geholpen om de situatie te accepteren. Maar er zijn ook gezinnen waarbij niet of nauwelijks over de ziekte, of over de erfelijkheid, wordt gesproken. Of juist gezinnen waar alles al verteld wordt, maar de kinderen nog niet klaar zijn voor de grote antwoorden. Een ouder wil uiteindelijk het beste voor zijn of haar kind. Ik vorm binnen deze gezinnen een klankbord. Hoe betrek je je kinderen en hoe vertel je het aan hen? Maar ook hoe vertel je het op school en welke hulp heb je daarbij nodig? Mijn ervaring is dat als kinderen vragen stellen, ze vaak ook klaar zijn voor het antwoord.’

De moeilijkheden die ontstaan binnen het gezin hebben vaak verband met de ziekte van Huntington. Omdat de ziekte complex is en het hele gezin raakt, is kennis over en ervaring met de ziekte erg belangrijk. Vanuit deze expertise is er nog weinig hulp voor kinderen. Daarom hoopt Jacqueline in de toekomst niet alleen meer kinderen te helpen, maar ook dat er meer kindercoaches komen.

Meer informatie over kindercoach Jacqueline vind je op haar website. Wil je de mogelijkheden verkennen om kindercoach te worden? Neem dan contact op met Jacqueline.