U bent hier

‘Je geeft je vrijheid en zelfstandigheid op’

Like  0

Stoppen met autorijden kan voor patiënten met de ziekte van Huntington een lastige opgave zijn. “Wij merken dat patiënten vaak zo lang mogelijk wachten om het autorijden op te geven.” Maraike Coenen vertelt over haar ervaringen met Huntington-patiënten en het onderzoek, waarbij zij verschillende testen uitvoert bij de deelnemers. Coenen is neuropsycholoog en onderzoeker aan het Universitair Medisch Centrum Groningen en onderzoekt samen met haar collega’s prof. Berry Kremer en dr. Rients Huitema de rijgeschiktheid van Huntington-patiënten.

Uniek

Werken op het gebied van Huntington is erg bijzonder, maar ook complex. Het kan ingewikkeld zijn als jouw broer gendrager is, maar jijzelf de mutatie niet hebt. Dat is confronterend. Je bent opgelucht voor jezelf, maar tegelijkertijd heerst er ook een gevoel van schuld. Waarom jij niet en hij wel? Daarbij komt dat er nog geen medicijn is op de markt. Er is een hoge bereidwilligheid onder patiënten om deel te nemen aan onderzoeken, omdat zij graag mee willen werken aan onderzoek om de ziekte beter te begrijpen en dichter bij een behandeling te komen. Dat is voor een onderzoeker erg prettig, omdat dit een zekere positieve energie meebrengt. Tot slot is het als onderzoeker heel interessant dat er een hecht netwerk is van patiënten en onderzoekers en dat er gebruik kan worden gemaakt van het Enroll HD- onderzoek. Dit is een groot wereldwijd observationeel onderzoek dat zeer veel data bevat. Deze data is tot stand gekomen met de medewerking van 20.000 deelnemers die Huntington of een mogelijk risico hierop hebben. Dat is uniek.

De tussengroep

Toch kan de data uit het Enroll HD-onderzoek niet altijd worden ingezet, omdat je soms te maken krijgt met een zeer specifieke onderzoeksgroep. Zoals bij het rijgeschiktheidsonderzoek bij Huntington patiënten. De rijgeschiktheid van Huntington-patiënten kan in drie groepen worden ingedeeld. De eerste groep heeft nog geen last van symptomen en rijdt nog auto. Een tweede groep heeft zodanige symptomen dat zij geen auto meer rijdt. Wij doen onderzoek naar de tussengroep: patiënten met lichte symptomen die nog autorijden. Van deze groep willen we de sociale cognitie meten, zodat we inzicht krijgen hoe deze cognitie van invloed is op de rijgeschiktheid.

Zelfstandigheid behouden

Wat wij merken is dat patiënten vaak zo lang mogelijk wachten om het autorijden op te geven. Dat is begrijpelijk, want autorijden is vaak een heel belangrijk onderdeel van hun leven. Met stoppen geef je een groot deel van je vrijheid en zelfstandigheid op. Toch stoppen Huntington-patiënten op een gegeven moment met rijden. Wij zijn nieuwsgierig naar waarom zij stoppen, maar ook hoe we hen kunnen helpen om de rijgeschiktheid te verlengen. Het doel is dus niet om mensen met Huntington van de weg te halen, maar mogelijkheden te onderzoeken zodat ze hun zelfstandigheid kunnen behouden en geen gevaar vormen op de weg.  Daarom wordt ook gekeken hoe patiënten symptomen kunnen compenseren bij het autorijden. Door bijvoorbeeld  zachter te rijden of hun reis beter te plannen. En als mensen dit niet uit zichzelf doen, kunnen zij dit dan leren en in welke situaties?

Testen en ritten

Als neuropsycholoog verzorg ik de inclusie en testonderzoeken van patiënten. Dit houdt in dat ik de aanmeldingen afhandel en in direct contact sta met de patiënten. Om deel te nemen aan het onderzoek is het belangrijk dat de patiënt al symptomen ondervindt. Dit wordt gemeten, door mijn collega neuroloog professor Kremer, via een motorische observatieschaal. Hierbij wordt vastgesteld hoe erg de ziekte op dat moment is. Om deel te kunnen nemen aan het onderzoek, moet de patiënt minstens een vijf scoren. Ter vergelijking: gezonde mensen zouden tussen de nul en de vijf scoren. Als de patiënt binnen onze onderzoeksgroep valt, wordt er een afspraak ingepland om met elkaar in gesprek te gaan. De focus van het gesprek is: ‘Hoe gaat het met het autorijden? Wat is lastig en waar loop je tegenaan?’  Vervolgens dienen de deelnemers verschillende testen te doen, zowel op papier als op de computer. Ook wordt er een rit gemaakt in een rijsimulator en een rit op de openbare weg. In totaal duurt het onderzoek gemiddeld vier uur. Voor patiënten is dat best pittig. Als onderzoeker moet je er dan ook voor zorgen dat patiënten tussendoor voldoende rust kunnen nemen. De resultaten bespreek ik met mijn collega Rients Huitema. Vervolgens rolt hier een advies uit dat ik met mijn patiënt deel.

De patiënt

Zo als eerder gezegd, is autorijden voor veel patiënten een belangrijk onderdeel van het leven. Het draagt bij aan de zelfstandigheid en de vrijheid die mensen ervaren. Bij  een positief testresultaat, zijn de deelnemers dan ook blij en opgelucht. Bij een negatieve uitslag zijn er patiënten die de stand van zaken eigenlijk al door hadden en soms zelfs al gestopt zijn met rijden. Maar er zijn ook patiënten die boos zijn of worden, omdat hij of zij zich niet in de testresultaten kan vinden. Dit gevoel is begrijpelijk. Toch is het belangrijk om in dit soort gevallen extra uitleg te geven hoe de testresultaten en daarmee het advies tot stand is gekomen. Uiteindelijk is het advies niet bindend en heeft het geen verdere consequenties voor deelnemers. Maar het vormt voor hen wel een reality check: hoe beïnvloed de ziekte mijn rijgeschiktheid werkelijk?

Toekomst

Inmiddels nemen zo’n 20 mensen deel aan het onderzoek. Ons doel is om 50 mensen te onderzoeken, zodat er een valide en betrouwbare uitspraak kan worden gedaan over de resultaten van het onderzoek. Met dit onderzoek willen wij meer duidelijkheid scheppen over de factoren die van invloed zijn op de rijgeschiktheid van Huntington-patiënten, zodat we hier in de toekomst op voort kunnen bouwen.