Onderzoek naar de angst voor vallen en verslikken bij Huntington-patiënten: de eerste resultaten

Een paar jaar geleden kwam Kristel Kalkers (GZ-Psycholoog bij De Kloosterhoeve) een artikel tegen over het behandelen van angst. Deze ‘angst om te verslikken’ besloot ze te onderzoeken in een promotietraject. Nu ze bijna klaar is, vertelt ze ons kort over haar onderzoek.

Meer aandacht voor angst

Zes jaar geleden begon ik mijn promotietraject. In eerste instantie wilde ik alleen de angst om te verslikken onderzoeken, later voegde ik daar de angst om te vallen aan toe. Het artikel dat mij inspireerde voor mijn onderzoek, ging over de effectiviteit van behandelingen om angst tegen te gaan. Al gaat mijn eigen onderzoek daar niet over. Mijn onderzoek richt zich meer op wat het probleem nu echt is: hoe zit angst voor vallen en verslikken precies in elkaar? Ik wilde dat daar meer informatie over kwam.

Onderzoeksvragen

In het onderzoek vraag ik mij vooral af: hoe vaak komt de angst om te verslikken of vallen voor bij zowel patiënten als mantelzorgers en hulpverleners? Wat zijn de risicofactoren, en met name de meer psychische factoren? Gaat het dan vooral over de cognitie, of de mogelijkheid om nog overzicht te houden op dingen? Of speelt het (gebrek aan) inzicht in de eigen ziekte een rol bij het probleem? Ook vraag ik mij af in welke mate iemand angst ervaart, en of dat invloed heeft op de ontwikkeling van de angst om te vallen en/of verslikken. Tot slot wil ik ook graag onderzoeken welke maatregelen er worden genomen om vallen en verslikken te voorkomen, en wat er eventueel gemist wordt. 

De afgelopen jaren stelde ik de vragen niet alleen aan patiënten met de ziekte van Huntington. Ik stelde ze ook aan zorgmedewerkers en mantelzorgers. Afhankelijk van het stadium van de ziekte hebben een aantal patiënten namelijk ook een mantelzorger.

Mantelzorgers en patiënten

Ook onder mantelzorgers heerst de angst dat een patiënt valt of verstikt, omdat zij een persoonlijke relatie hebben met de patiënt. De angst van de mantelzorger kan de angst van een patiënt beïnvloeden. Zo kan de mantelzorger de angst op de patiënt projecteren, wat mogelijk de angst in sommige gevallen bij patiënten versterkt.

Het onderzoek laat zien dat zo’n 50% van de patiënten   aangeeft bang te zijn om te vallen en te verslikken. Bijzonder hierbij is dat de angst bij mantelzorgers hoger ligt dan bij de patiënt zelf, Zo’n 60% van de mantelzorgers is bang dat de patiënt zal vallen en 70% is bang dat de patiënt zich verslikt. Uit eerder onderzoek naar vallen is gebleken dat dit er uiteindelijk toe kan  leiden dat de angst realiteit wordt: een self-fulfilling prophecy. Angst bij patiënten kan er juist voor zorgen dat zij juist gaan vallen, omdat ze te krampachtig proberen dit te voorkomen. Of angst bij mantelzorgers kan er voor zorgen dat zij uit bezorgdheid activiteiten van patiënten gaan beperken, waardoor de kans op vallen toeneemt.

Onverwachte uitkomsten

Aan het begin van mijn onderzoek verwachtte ik dat patiënten minder angstig zouden zijn wanneer de ziekte hun cognitie of inzicht in hun ziekte vermindert, maar dit is niet het geval. Zo vermindert de angst om te vallen en verslikken niet wanneer de cognitie achteruit gaat. Gaat bij patiënten het inzicht in de val risico’s achteruit? Dan wordt de angst  voor vallen minder. Hetzelfde geldt niet bij de angst voor verslikken, wanneer de inzicht in de verslik risico’s achteruit gaat.

Lastig te meten

‘Er zijn verschillende maatregelen die vallen en/of verslikken helpen voorkomen en daarmee mogelijk ook de angst daarvoor. Per patiënt wordt meestal een combinatie ongeveer vier van maatregelen toegepast. Hoe dat uitpakte, is moeilijk te zeggen. De maatregelen werden jaren geleden al genomen, nog voordat ik ze erover heb bevraagd. Daarom is het effect lastig, als niet onmogelijk, te meten.’

Patiënten bevragen

Tijdens mijn onderzoek wilde ik zoveel mogelijk patiënten en zorgverleners bevragen. Echter, hoe verder de ziekte bij mensen is gevorderd, des de moelijker zijn ze te bevragen. Daarom heb ik de vragenlijsten op een aangepaste manier afgenomen. Ze kregen dan steeds slechts twee antwoordmogelijkheden in plaats van meerdere. Dat helpt patiënten om een beter overzicht te houden. Zo hebben we uiteindelijk meer mensen kunnen bevragen dan anders mogelijk. . In een aantal gevallen hebben patiënten in een verder gevorderd stadium zelf geen vragen kunnen beantwoorden. Hierdoor ontbreken gegevens, maar  hun mantelzorger en zorgverlener(s) bevragen kon wel. Hierdoor we toch gegevens hebben over iedereen.

De invloed van COVID-19

Gelukkig heeft de COVID-19 pandemie het onderzoek niet bemoeilijkt. Voordat de pandemie in maart 2020 begon, had ik alle gegevens al verzameld, samen met Marina Ekkel, ook onderzoeker. Tegelijkertijd verzamelde zij  gegevens voor haar onderzoek naar functioneren en kwaliteit van leven van patiënten met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis, Toen we daarachter kwamen, besloten we samen te werken en gegevens te combineren. Inmiddels is het onderzoek bijna klaar, eind dit jaar verwacht ik het volledig af te ronden.