Taboe of een gezonde behoefte: seksualiteit en intimiteit bij de ziekte van Huntington

Eten, drinken, ontlasting, religie en de dood: onderwerpen waar we het met cliënten vaak over hebben. Maar seksualiteit en intimiteit? Dat blijft lastig. Daarom zette Loes van Dusseldorp samen met Jonieke Bredewold en Henk Slingerland binnen Atlant een werkgroep op. Om een gezonde behoefte aan seksualiteit en intimiteit bij Huntington-cliënten bespreekbaar te maken. Ze gaf er een posterpresentatie over op het EHDN-congres, en legt in deze blog het belang van de werkgroep uit.

De meeste mensen met de ziekte van Huntington hebben nog een partner. De zieke persoon is opgenomen, en zijn of haar partner woont thuis. In hoeverre hebben zij samen behoefte om het over seksualiteit en intimiteit te hebben? Het kan fijn zijn, maar het kan ook een drempel zijn. Seksualiteit en intimiteit zijn zo’n groot deel van het leven. Maar vaak gaat het bij cliënten alleen over problemen en ongeremd gedrag. Terwijl ook de gezonde behoefte aan seksualiteit en intimiteit bespreekbaar gemaakt moet worden.

Seksualiteit en intimiteit

Binnen het ziektebeeld hebben sommige mensen door de chorea lichamelijk moeite om seks te hebben. Maar er zijn bijvoorbeeld ook mensen die gedragsveranderingen ondergaan en daardoor opeens dwingend zijn in bepaalde behoefte. Dat kan voor de partner ingewikkeld zijn. Stel dat je op bezoek komt bij je man en hij wil perse en jij niet, dan is het lastig om de verstandhouding goed te houden. Clienten hebben natuurlijk wel een eigen kamer, waarvan ze de deur dicht kunnen doen als er bezoek komt. Maar ook als de deur dicht is kloppen we aan, vragen of iemand zin heeft in thee. Misschien zit de deur wel dicht omdat mensen een intiem moment willen. Even samenzijn. Seks hebben, of een boek lezen.

Want het hoeft niet perse alleen om seks te gaan. Intimiteit – emoties delen – is ook belangrijk. Seksualiteit en intimiteit zijn basisbehoeften. Maar daar heb je het niet over tijdens een intakegesprek. Voor veel mensen die chronisch zijn opgenomen lijkt dit een vergeten onderwerp. Wij hopen daar verandering in te brengen.

Onderzoek

In eerste instantie hebben we via literatuuronderzoek gekeken wat bekend is over dit onderwerp en  of mensen de behoefte hebben om dit onderwerp bespreekbaar te maken. Daaruit bleek dat over dit thema bij cliënten met de ziekte van Huntington nauwelijks onderzoek was gedaan. Maar er was wel literatuur over andere chronische ziektebeelden, waaruit bleek dat mensen wel de behoefte hebben om het over seksualiteit en intimiteit op de afdeling te hebben – al vinden ze dat moeilijk om aan te kaarten. Cliënten kijken vaak naar hulpverleners: hopen dat zij erover beginnen, zodat ze hun verhaal kunnen doen.

Vervolgens hebben we een vragenlijst gemaakt, waarmee we onderzoek hebben gedaan onder zorgmedewerkers. We wilden erachter komen hoe collega’s over de communicatie rondom seksualiteit en intimiteit denken. Vinden zij het belangrijk, durven ze erover te praten, hoe denken ze over privacy en welke dilemma’s zien ze hierin?

De uitslag van deze enquête bevestigde wat we in de literatuur hadden gevonden. Medewerkers willen het hier wel over hebben, maar vinden het ook eng. Zij hopen juist dat de cliënt erover begint: cliënten en medewerkers wachten dus op elkaar.

Taboe

Het is toch een onderwerp dat in de taboesfeer ligt. Je praat wel met je cliënten over eten, drinken, slapen, ontlasting, plassen, religie et cetera. En over andere moeilijke onderwerpen, zoals de ziekte, doodgaan of euthanasie. Maar seksualiteit en intimiteit liggen blijkbaar toch moeilijker.

We merkten dat ook op het EHDN-congres. Er wordt heel veel aandacht besteed aan medisch biologisch onderzoek. Maar dit onderwerp gaat echt over welzijn en kwaliteit van leven. Er is zo weinig over bekend, maar wij willen laten zien dat we ermee bezig zijn. Als organisatie en als hulpverlener moet je er aandacht voor hebben. We waren een van de weinigen met een poster over dit onderwerp. Veel mensen namen wel flyers van ons mee, maar weinig bleven staan om te praten over ons onderzoek. De paar mensen die wel langskwamen waren zeker geïnteresseerd, omdat het een belangrijk onderwerp is en deel van het leven, maar niemand lijkt te weten hoe ze het moeten aankaarten. Hoe zorg je bijvoorbeeld voor privacy? Want als je een bordje op de deur hangt weet iedereen: daar is iets aan de hand.

Dat soort dilemma’s spelen meer bij dit onderwerp. Als je het met een cliënt over zijn of haar behoefte aan intimiteit hebt, schrijf je dat dan op in de rapportage of zorgplan? Of is dit te privé om op te schrijven? Openheid versus respecteren van privacy is een belangrijk vraagstuk.

Plan van aanpak

Op basis van het literatuuronderzoek en onderzoek onder zorgmedewerkers hebben we een plan van aanpak gemaakt om met seksualiteit en intimiteit aan de slag te gaan en te zorgen dat het meer gewoon wordt om erover te praten. Op basis van het plan van aanpak is o.a. besloten dat alle medewerkers van in ieder geval de Huntington-afdelingen – niet alleen zorgmedewerkers, maar ook psychologen, ergotherapeuten, fysiotherapeuten enzovoort – een scholing gaan volgen om te leren hoe ze met seksualiteit en intimiteit om kunnen gaan. Inmiddels is een eerste bijeenkomst geweest. Onder leiding van een seksuoloog hebben we tijdens de scholing nagedacht over wat we tegenkomen, en wat handvatten en voorbeeldvragen zijn om een gesprek te beginnen.  Daarnaast hebben we een informatieve brief gestuurd aan familieleden, om ze uit te nodigen om met vragen en problemen naar ons toe te komen zodat we met hen in gesprek kunnen gaan.

Binnenkort gaan we een toolbox maken, met daarin onder andere folders en praktische handvatten die medewerkers helpen het onderwerp bespreekbaar te maken. Daarna willen we regelmatig discussiebijeenkomsten plannen om het erover te hebben. Verder hebben we een kaartspel aangeschaft met vragen rondom seksualiteit, dat je met je team kunt spelen. Dat is een leuke vorm om een groeps- of teamgesprek te hebben. Dan hoeft het niet zo beladen te zijn.

Meer weten?

Bekijk de posterpresentatie hier.