‘Wanneer zeg je: het is genoeg?

Welke gevolgen heeft de ziekte van Huntington op autorijden? Rients Huitema is klinisch neuropsycholoog aan het Universitair Medisch Centrum Groningen. Samen met zijn collega’s, waaronder Maraike Coenen en Berry Kremer, onderzoekt hij de rijgeschiktheid van patiënten met neurodegeneratieve aandoeningen, waaronder de ziekte van Huntington. Hij vertelt over zijn onderzoek, de uitdagingen die daarmee gepaard gaan en zijn toekomstvisie. 

Rijgeschiktheid

Ons onderzoek naar de rijgeschiktheid van patiënten met de ziekte van Huntington loopt al ruim twee jaar. Met ons onderzoek willen we inzicht krijgen in hoe de sociale cognitie van Huntington-patiënten, naast bijvoorbeeld reactievermogen of je aandacht kunnen verdelen, van invloed is op hun rijgeschiktheid. Onder sociale cognitie verstaan we processen die je nodig hebt om sociaal te functioneren. Denk aan het herkennen van emoties of het inschatten van risico’s.  Inmiddels weten we dat de sociale cognitie een belangrijke rol speelt in het maken van inschattingen in risicovolle situaties. Eerder onderzoek laat zien dat veel patiënten geen goed inzicht hebben in hun eigen ziektebeeld en rijgedrag. Tegelijkertijd weten we ook dat patiënten die wel inzicht hebben in hun eigen rijgedrag, beter rijsituaties kunnen inschatten. Omdat neurologische aandoeningen gevaarlijk kunnen zijn in het verkeer, is het classificeren van Huntington-patiënten gewenst. Voor ons zijn de extreme gevallen aan weerszijden goed te onderscheiden, maar de groep die hier tussenin zit laat zich moeilijker classificeren. Wij onderzoeken of die sociale cognitie van meer waarde kan zijn voor het classificeren van de rijgeschiktheid van Huntington-patiënten.

Regeling eisen geschiktheid 2000

De ziekte van Huntington valt onder de regeling eisen geschiktheid 2000. In deze regeling staan eisen met betrekking tot de lichamelijke en geestelijke geschiktheid om motorrijtuigen te besturen. Huntington valt in de categorie overige progressieve neurologische ziektebeelden. Als er een vermoeden is dat een functiestoornis van invloed is op de rijgeschiktheid van iemand, kan er een advies worden gegeven dat autorijden niet meer verantwoordelijk is. Natuurlijk is het lastig te beoordelen of een functiestoornis van invloed is op de rijgeschiktheid. Dit maakt het moeilijk, want wanneer zeg je: ‘het is genoeg?’. Een arts kan niet zeggen dat iemand niet meer rijgeschikt is. Die bevoegdheid ligt bij professionals van het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR). Een arts mag echter wel zeggen dat autorijden op grond van wat hij of zij ziet bij een patiënt niet meer veilig is, of volgens de “regeling eisen geschiktheid” niet meer mag.

Morele meldplicht

Als je als arts tegen een patiënt zegt dat je het niet meer veilig vindt als hij of zij nog autorijdt, dan is de patiënt niet verplicht om dit te melden bij het CBR. Wel vind ik dat de patiënt een morele plicht heeft om zich te melden en aan te geven dat hij een negatief advies van een arts heeft ontvangen. In Noorwegen mag een neuropsycholoog daar wel uitspraken over doen, maar dit heeft een averechts effect. Namelijk dat mensen zorg gaan mijden. De keuze om je niet te melden, kan ik wel begrijpen. Op de geheugenpoli gebeurt het regelmatig dat er sprake is van een neurologische aandoening, waarbij een patiënt te horen krijgt dat een motorrijtuig besturen niet meer veilig is. Mensen vinden dit heel erg. Niet mogen autorijden tast voor veel mensen de zelfstandigheid, mobiliteit en het gevoel van eigenwaarde aan. Dat doet wat met mensen.

Inschatten

Ons onderzoek laat zien dat er compensaties gemaakt kunnen worden. Als je bijvoorbeeld trager bent geworden, kan je dat compenseren door minder hard te rijden, je reis van te voren te plannen en bepaalde plekken te vermijden. Een voorwaarde hiervoor is wel dat je je eigen ziektebeeld goed moet kunnen inschatten. Dit helpt om risico’s tijdens het rijden ook in te schatten. Wij meten dit o.a.  door foto’s van risicovolle verkeerssituaties voor te leggen en te vragen: wat zou je in dit geval doen? Wij kijken dan of de patiënt nog in staat is om bijvoorbeeld de regels om te buigen. Stel, dat je in een 30 kilometerzone rijdt. Aan de kant staan auto’s geparkeerd en er rolt een bal tussen de auto’s en daarachter loopt een kind. De regel is dat jij voorrang hebt. Toch zou iedereen remmen, omdat je een mogelijk gevaar inschat. Een patiënt met een stoornis in de sociale cognitie geeft soms aan door te rijden. Naast die metingen laten we patiënten ook in een rijsimulator en bij het CBR rijden om te testen hoe iemand rijdt. 

Toekomstvisie

Voor de toekomst zou ik graag zien dat er meer inzicht komt in de rijgeschiktheid van Huntington-patiënten. De regelgeving, zoals eerder beschreven, is nu vaag. Bij dementie is dit veel beter geregeld. Dementie is daarbij in stadia opgedeeld. Voor de zwaardere gevallen geldt een rijongeschiktheid. Voor de lichtere gevallen geldt: je mag niet meer autorijden, tenzij je aan een aantal voorwaarden voldoet en een rijtest aflegt. Zo’n systeem zie ik ook graag terug bij Huntington. Dit geeft artsen de mogelijkheid om patiënten aan te spreken op hun verantwoordelijk voor de verkeersveiligheid. Maar zo geven we patiënten ook de mogelijk om te laten zien dat het autorijden nog wel gaat.