U bent hier

Werk in uitvoering: het Huntington KennisNet Nederland

Door: HuntingtonNet op 
Like  0

Een goed proces rondom het ontwikkelen, delen en borgen van kennis is ontzettend belangrijk om goede zorg voor huntingtonpatiënten te kunnen garanderen. Daarom bouwt het Huntington KennisNet Nederland (HKNN) aan een gedegen kennisinfrastructuur rondom de ziekte van Huntington. Als kwartiermaker trekt Cynthia Vogeler de ontwikkeling van het kennisnetwerk. Ze vertelt over de aanloop naar, de stand van zaken én de toekomst van het HKNN.

Cynthia Vogeler is directeur van het Korsakov Kenniscentrum en kwartiermaker van het Huntington KennisNet Nederland. Als kwartiermaker ondersteunt Cynthia het Huntington Netwerk Nederland in het organiseren, structureren en formaliseren van een kennisnetwerk rondom de ziekte van Huntington. ‘Ik was blij verrast dat ik ben gevraagd als kwartiermaker en zie dat er al veel is bereikt op het gebied van kennismanagement rondom de ziekte van Huntington.’

Bouwen aan kennisinfrastructuur

Al langer werd gewerkt aan de versterking van de kennisinfrastructuur voor doelgroepen als mensen met de ziekte van Huntington. ‘Deze plannen zijn in een stroomversnelling gekomen door het stimuleringsprogramma van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,’ legt Cynthia uit. ‘Dit programma heeft ten doel om de kennisinfrastructuur in de langdurige zorg te versterken.’ Voor de ouderenzorg heeft het stimuleringsprogramma al bijgedragen aan een wezenlijke versterking van de kennisinfrastructuur. Bijvoorbeeld door het opzetten van academische werkplaatsen. ‘Veel van dit soort netwerken zijn echter regionaal georiënteerd. En dat werkt niet voor specifieke doelgroepen, zoals huntingtonpatiënten’, vertelt Cynthia. ‘Door de lage populatie en hoge complexiteit van deze doelgroepen, is de expertise verspreid door het hele land. Een regionale kennisinfrastructuur volstaat dus niet. De kennisnetwerken zullen landelijk moeten worden opgebouwd.’

Verkenning en erkenning specifieke doelgroepen

Het ministerie van VWS startte daarom een verkenning naar het versterken van de kennisinfrastructuur voor specifieke doelgroepen. Hieruit werd duidelijk dat het belangrijk is dat specifieke doelgroepen eigen kennisnetwerken op kunnen zetten. Daaropvolgend is ZonMw een programma gestart voor vijf kennisnetwerken van specifieke doelgroepen. Het programma ondersteunt deze kennisnetwerken en geeft ze de mogelijkheid voor doorontwikkeling. ‘Onlangs heeft het  Huntingtonkennisnetwerk de aanvraag gehonoreerd gezien om hiermee  aan de slag te gaan’, aldus Cynthia.

‘Die steun betekent veel voor ons. Het is erkenning dat kennisnetwerken voor specifieke doelgroepen ontzettend belangrijk zijn. De expertise en kennis die er in Nederland is, moet ontwikkeld en geborgd zijn, ook voor specifieke doelgroepen als mensen met Huntington. Iedereen moet kunnen rekenen op de beste zorg.’ Cynthia vertelt verder: ‘De voorwaarde van het ministerie van VWS is dat het kennisnetwerk zo wordt ingericht dat het de kennisinfrastructuur daadwerkelijk versterkt. Het ontwikkelen, delen en borgen van kennis moeten centraal staan.’

Aan de slag in het veld

Uit de verkenning rolde ook een advies over hóe de kennisinfrastructuur rond specifieke doelgroepen het best georganiseerd kan worden. De kern: zorg voor een inrichting van een zorglandschap met expertisecentra, een kenniscentrum en regionale zorgcentra die samen de kennis- en expertiseontwikkeling versterken voor de specifieke doelgroep. Hieruit volgde de vraag aan het zorgveld: creëer werkgroepen met professionals uit het zorgveld om hen in kaart te laten brengen wat er nodig is voor een goede kennisinfrastructuur.

Huntington Netwerk Nederland heeft dit advies ter harte genomen en is voortvarend aan de slag gegaan. Onlangs heeft de werkgroep hun rapport aangeboden aan een commissie van het ministerie van VWS. Cynthia: ‘Ik vind het een enorme prestatie van het zorgveld dat in relatief korte tijd zo’n mooi en gedegen rapport is neergezet. Je moet samen een nieuw beeld creëren over hoe het nieuwe zorgveld er idealiter uit zou moeten zien.’

Sterke verbindingen

Cynthia ziet dat het Huntington Netwerk Nederland al sterke verbindingen heeft tussen de zorgorganisaties, de academische centra, de kennisinstituten en de Huntington Vereniging. ‘Deze sterke verbindingen zijn essentieel voor een goed werkend kennisnetwerk. HNN heeft hierdoor een breed gedragen advies kunnen aanbieden.’ Dat dit proces zo goed verliep geeft Cynthia alle vertrouwen dat de implementatie van de plannen ook voorspoedig zal gaan zodra commissie groen licht geeft voor de implementatiefase.

De verwachting is dat het ministerie een aantal netwerken zal aanwijzen die in 2021 dit ontwikkeltraject in het veld kunnen gaan uitvoeren. ‘We gaan dan van de denk- en adviesfase door naar de ontwikkelfase. En daar hebben we zin in!’.

De eerste stappen zijn gezet

Ondertussen bouwt HuntingtonNet Nederland verder. Cynthia: ‘Begin dit jaar is de vereniging opgericht en is een bestuur aangesteld. De eerste Algemene Leden Vergadering staat op de planning. Daarnaast denken we nu na hoe we een werkorganisatie kunnen opzetten die de maximale ondersteuning biedt aan het netwerk.’

Veel werkzaamheden voor de vereniging worden nu uitgevoerd door mensen uit het netwerk. ‘De werkorganisatie zal straks ondersteuning bieden bij deze taken. Denk aan het organiseren van bijeenkomsten en de ALV, het instellen van commissies enzovoort.’

Helder doel

‘Uiteindelijk heeft HKNN maar één doel. We willen mensen met de ziekte van Huntington een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven bieden. De ontwikkeling, deling en borging van kennis is daarvoor essentieel’, aldus Cynthia. ‘Neem bijvoorbeeld de folder over Corona en de Ziekte van Huntington. Dit laat de kracht van een netwerk zien. Niet iedereen hoeft het wiel opnieuw uit te vinden. Samen kom je verder.’

afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet