U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op HuntingtonNet.nl kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Collega's van Topaz, Amstelring en het LUMC hebben de folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' geschreven.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Op 6 april, van 16.00 tot 17.30 uur, organiseren de European Huntington Association en ERN-RND een speciale webinar over corona en de ziekte van Huntington: Huntington’s disease and the Covid-19 pandemic – a difficult combination.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Chris Pearson en zijn team hebben een nieuw molecuul ontwikkeld dat van waarde kan zijn in de strijd tegen Huntington. Het molecuul naphthyridine-azaquinolone, kortweg ‘NA’, bindt de CAG-herhalingen en kan verdere ontwikkeling van die herhalingen voorkomen.
Like  0
afbeelding van Jessie van der Bent

Jessie van der Bent

Fit zijn én blijven is voor iedereen belangrijk. Beweging is goed voor je conditie en voor je psychische gesteldheid. Dit geldt ook voor huntingtonpatiënten. Daarom startte fysiotherapeut Jessie van der Bent ruim tien jaar geleden brisk walking, een loopprogramma voor de huntingtonpatiënten in Topaz Overduin. Van der Bent gaat daarbij letterlijk met haar patiënten de duinen in. ‘Brisk walking helpt de kwaliteit van leven van deze patiënten zo goed mogelijk te houden.’
Like  0
afbeelding van Lucienne van der Meer

Lucienne van de...

De ziekte van Huntington kan relaties flink onder druk zetten, zelfs al voordat er sprake is van ziekteverschijnselen. Met de ‘Houd me vast’-training wil psycholoog Dr. Lucienne van der Meer (LUMC, afdeling Klinische Genetica) stellen helpen zich samen goed voor te bereiden op de ziekte van Huntington. In deze blog vertelt Lucienne van der Meer over haar onderzoek naar de ‘Houd me Vast’-training en wat daaraan vooraf ging.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 

Op 16 april zou de landelijke bijeenkomst van Huntington Netwerk Nederland plaatsvinden. In verband met de maatregelen rondom het coronavirus moet deze bijeekomst helaas worden geannuleerd.

Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Ook dit jaar organiseert de Vereniging van Huntington weer een vakantieweek voor huntingtonpatiënten. Van 29 september tot 3 oktober kunnen 25 gasten kunnen een week lang genieten van een volledig verzorgde vakantie in het aangepaste Hotel IJsselvliedt in Wezep.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington, ADCA en ataxie is ontzettend belangrijk. En omdat je samen sterker staat dan alleen, slaan de Vereniging van Huntington en de ADCA/Ataxie Vereniging Nederland de handen ineen met de ‘Joined Ataxia-Huntington Stimulation Grant’.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Binnenkort start in de Verenigde Staten de eerste behandeling met gentherapie voor huntingtonpatiënten. Het doel van deze behandeling is het stilzetten van het huntington-gen, om zo ziekteverschijnselen uit te stellen. In dit blog vertelt Sander van Deventer, mede-oprichter van biotechbedrijf UniQure, over de toepassing van gentherapie bij huntingtonpatiënten. UniQure specialiseert zich in de ontwikkeling van gentherapie om de behandeling van zeldzame genetische ziektes zoals Huntington te verbeteren.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
De ziekte van Huntington heeft niet alleen veel impact op gendragers en patiënten zelf, maar ook op hun partners en kinderen. Om gezinnen waarbinnen de ziekte van Huntington voorkomt te ondersteunen biedt Topaz Overduin vanaf 7 maart een cursus Multi-Family Group Therapy aan bij Topaz Overduin.
Like  0

Pagina's