U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op HuntingtonNet.nl kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van Melvin Evers

Melvin Evers

In juni 2020 is de eerste gentherapie toegepast op een patiënt met de ziekte van Huntington in de Verenigde Staten. Begin dit jaar schreef Sander van Deventer, medeoprichter van biotechbedrijf uniQure, al over de toepassing van gentherapie bij huntingtonpatiënten. Hierbij wordt gezond DNA in de vorm van een virus in de hersenen gespoten. Zo kan het huntington-gen – dat verantwoordelijk is voor de ziekte van Huntington – worden stilgezet. Melvin Evers, directeur bij uniQure, vertelt over de behandeling.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Suzanne Booij, neuroloog bij het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen, is gepromoveerd op euthanasie bij mensen met de ziekte van Huntington met haar proefschrift Wishes for the end of life in Huntington’s Disease. ‘Dat euthanasie tot een van de mogelijkheden behoort, is voor veel mensen met Huntington een geruststellende gedachte.’
Like  1
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
De landelijke vakgroep van huntingtondiëtisten Diëtisten Huntington (Disease) Nederland (DHNNL) hebben in opdracht van Huntingtonnet Nederland verschillende flowcharts opgesteld. Het doel van de flowcharts is kennis vastleggen en de stappen bij behandelingen op het gebied van diëtetiek inzichtelijk te maken.
Like  2
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Wetenschappers hebben onlangs ontdekt dat het huntingtine-eiwit een belangrijke rol lijkt te spelen bij het herstellen van beschadigde zenuwcellen. En dat ons lichaam zo schade aan de hersenen en het ruggenmerg kan herstellen. Iets waar wetenschappers zich al lang over buigen.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Bij mensen bij wie zich de ziekte van Huntington zal ontwikkelen, is al decennia vóór de eerste symptomen hersenbeschadiging zichtbaar. Dat wijst een nieuw onderzoek uit. Dit bewijs kan belangrijk zijn om te bepalen wanneer met behandelingen bij Huntington moet worden begonnen.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 

Mensen met de ziekte van Huntington kampen niet alleen met lichamelijke klachten maar zien zich op verschillende levensvlakken gesteld voor uitdagingen. Er zijn nogal wat consequenties voor de manier waarop ze wonen en leven. Bijvoorbeeld, kan en mag u nog autorijden? Hoe ziet uw toekomst eruit en hoe ver gaat u in het ondergaan van behandelingen? Grote vraagstukken waar ze niet zomaar een beslissing over kunnen nemen. Veel patiënten hebben dan ook grote behoefte aan informatie.

Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Onderzoekers van het Zwitserse EPFL Brain Mind Institute hebben een enzym gevonden dat een rol kan spelen bij de behandeling van de ziekte van Huntington. Op dit moment is er geen behandeling om de ziekte te genezen. Behandelingen die het huntington-gen stilzet of samenklontering van het huntingtine eiwit tegengaat staan nog in de kinderschoenen. Het gevonden enzym is van nature tot beide in staat.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
In het middeleeuwse Engeland werd de ziekte van Huntington beschouwd als de ultieme uitdrukking van het kwaad in een mens. Mensen met deze ziekte moesten zien te ontsnappen aan een van de meest populaire praktijken van die tijd: de heksenjacht.
Like  0
afbeelding van Pearl van Lonkhuizen

Pearl van Lonkhuizen

Op 24 oktober 2019 vertelde Anne-Will Heemskerk, onderzoeker bij het LUMC, over de ontwikkeling van een e-healthplatform voor mensen met de ziekte van Huntington. Voor hun behandeling moeten patiënten vaak ver reizen om de juiste zorg te krijgen. Met een e-healthplatform hoeft niet de persoon, maar kan de kennis reizen. Collega-onderzoeker Pearl van Lonkhuizen is medisch psycholoog en promoveert bij het LUMC met het HD-eHelp onderzoek op dit onderwerp. In dit blog vertelt ze hoe het onderzoek ervoor staat.
Like  0
afbeelding van Dayenne Blokland

Dayenne Blokland

Nieuwe zorgmedewerkers van instellingen waar huntingtonpatiënten behandeld worden, zijn vaak onbekend met de ziekte van Huntington en de gevolgen ervan. Om te zorgen dat alle verzorgenden voldoende kennis hebben om hun werk goed te kunnen uitvoeren, organiseert zorginstelling Riethorst Stromenland op locatie de Kloosterhoeve regelmatig basislessen over de ziekte van Huntington.
Like  0

Pagina's