U bent hier

HomeActueelNieuws en blogs

Nieuws en blogs

Met een account op HuntingtonNet.nl kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Webinar over corona en de ziekte van Huntington

Door: HuntingtonNet op 
03/04/2020 - 09:29
Op 6 april, van 16.00 tot 17.30 uur, organiseren de European Huntington Association en ERN-RND een speciale webinar over corona en de ziekte van Huntington: Huntington’s disease and the Covid-19 pandemic – a difficult combination.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Een veelbelovend nieuw molecuul

Door: HuntingtonNet op 
02/04/2020 - 11:59
Chris Pearson en zijn team hebben een nieuw molecuul ontwikkeld dat van waarde kan zijn in de strijd tegen Huntington. Het molecuul naphthyridine-azaquinolone, kortweg ‘NA’, bindt de CAG-herhalingen en kan verdere ontwikkeling van die herhalingen voorkomen.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Jessie van der Bent

Jessie van der Bent

Brisk Walking: Fit blijven en grenzen opzoeken

Door: Jessie van der Bent op 01/04/2020 - 10:23.
Fit zijn én blijven is voor iedereen belangrijk. Beweging is goed voor je conditie en voor je psychische gesteldheid. Dit geldt ook voor huntingtonpatiënten. Daarom startte fysiotherapeut Jessie van der Bent ruim tien jaar geleden brisk walking, een loopprogramma voor de huntingtonpatiënten in Topaz Overduin. Van der Bent gaat daarbij letterlijk met haar patiënten de duinen in. ‘Brisk walking helpt de kwaliteit van leven van deze patiënten zo goed mogelijk te houden.’
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Lucienne van der Meer

Lucienne van de...

‘Tussen de voorspellende test en het begin van de ziekte is nauwelijks psychologische zorg beschikbaar’

Door: Lucienne van de... op 20/03/2020 - 14:05.
De ziekte van Huntington kan relaties flink onder druk zetten, zelfs al voordat er sprake is van ziekteverschijnselen. Met de ‘Houd me vast’-training wil psycholoog Dr. Lucienne van der Meer (LUMC, afdeling Klinische Genetica) stellen helpen zich samen goed voor te bereiden op de ziekte van Huntington. In deze blog vertelt Lucienne van der Meer over haar onderzoek naar de ‘Houd me Vast’-training en wat daaraan vooraf ging.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Geannuleerd - Bijeenkomst Huntington Netwerk Nederland

Door: HuntingtonNet op 
16/03/2020 - 16:11

Op 16 april zou de landelijke bijeenkomst van Huntington Netwerk Nederland plaatsvinden. In verband met de maatregelen rondom het coronavirus moet deze bijeekomst helaas worden geannuleerd.

Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Vakantieweek voor huntingtonpatiënten

Door: HuntingtonNet op 
09/03/2020 - 13:26
Ook dit jaar organiseert de Vereniging van Huntington weer een vakantieweek voor huntingtonpatiënten. Van 29 september tot 3 oktober kunnen 25 gasten kunnen een week lang genieten van een volledig verzorgde vakantie in het aangepaste Hotel IJsselvliedt in Wezep.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Gezocht: veelbelovend en innovatief onderzoek

Door: HuntingtonNet op 
05/03/2020 - 09:16
Wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington, ADCA en ataxie is ontzettend belangrijk. En omdat je samen sterker staat dan alleen, slaan de Vereniging van Huntington en de ADCA/Ataxie Vereniging Nederland de handen ineen met de ‘Joined Ataxia-Huntington Stimulation Grant’.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

‘Met gentherapie kunnen we het huntington-gen stilzetten’

Door: HuntingtonNet op 
26/02/2020 - 11:55
Binnenkort start in de Verenigde Staten de eerste behandeling met gentherapie voor huntingtonpatiënten. Het doel van deze behandeling is het stilzetten van het huntington-gen, om zo ziekteverschijnselen uit te stellen. In dit blog vertelt Sander van Deventer, mede-oprichter van biotechbedrijf UniQure, over de toepassing van gentherapie bij huntingtonpatiënten. UniQure specialiseert zich in de ontwikkeling van gentherapie om de behandeling van zeldzame genetische ziektes zoals Huntington te verbeteren.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Groepstherapie voor gezinnen met de ziekte van Huntington

Door: HuntingtonNet op 
20/02/2020 - 11:35
De ziekte van Huntington heeft niet alleen veel impact op gendragers en patiënten zelf, maar ook op hun partners en kinderen. Om gezinnen waarbinnen de ziekte van Huntington voorkomt te ondersteunen biedt Topaz Overduin vanaf 7 maart een cursus Multi-Family Group Therapy aan bij Topaz Overduin.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Stephanie Feleus

Stephanie Feleus

Onderzoek om medicijngebruik te optimaliseren en bijwerkingen te beperken

Door: Stephanie Feleus op 17/02/2020 - 10:32.
Bijna elke huntingtonpatiënt gaat in zijn of haar leven ooit medicijnen slikken om lichamelijk en psychische klachten van de ziekte te onderdrukken. Een keerzijde van medicijnen zijn bijwerkingen. Door het medicijngebruik van huntingtonpatiënten af te stemmen op bepaalde genen, kunnen medicijnen mogelijk effectiever worden ingezet en minder bijwerkingen veroorzaken. Hoe dit gedaan kan worden, wordt onderzocht in het HD-MED onderzoek. Dit onderzoek wordt uitgevoerd in het LUMC door arts-onderzoeker Stephanie Feleus. Samen met een team onderzoekt zij hoe het DNA van een patiënt van invloed kan zijn op de werking van medicijnen. In dit blog vertelt ze over de link tussen DNA en medicijngebruik en haar onderzoek.
Lees meer
Like  0
0

Pagina's