U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op HuntingtonNet.nl kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Een team van onderzoekers onderzocht de allereerste stadia van de ziekte van Huntington. Ze zochten naar het moment waarop al wel een fysiologische achteruitgang gemeten kon worden, terwijl gendragers nog volledig ‘normaal’ functioneren.
Like  0
afbeelding van Chantal van de Hulsbeek

Chantal van de ...

Mensen met de ziekte van Huntington krijgen op den duur te maken met motorische symptomen, verstandelijke achteruitgang en/of psychiatrische problemen. Dit zorgt ervoor dat werken voor een werkgever niet meer lukt. Zij missen daardoor de sociale contacten en zingeving die werken met zich meebrengt.
Like  0
afbeelding van lia de Jager

lia de Jager

Maatschappelijk werkers zijn van onschatbare waarde in de behandeling van huntingtonpatiënten. Zij ondersteunen niet alleen de patiënt, maar ook de personen die dichtbij de patiënt staan. Gedurende het ziekteproces zijn zij de steunpilaar en de vraagbaak voor patiënten en families. ‘Als maatschappelijk werker geef je de patiënt handvatten om om te gaan met de ziekte. De patiënten leren mij om te genieten van alle grote en kleine dingen in het leven.’
Like  0
afbeelding van Huntington KennisNet Nederland

Huntington Kenn...

Mensen met de ziekte van Huntington zijn gevoeliger voor het ontwikkelen van psychiatrische klachten. Daarom is tijdige herkenning en behandeling belangrijk. Erik van Duijn is psychiater en werkt onder andere bij Topaz Overduin. Hij heeft veel onderzoek gedaan naar gedragsveranderingen en psychiatrische aandoeningen bij huntingtonpatiënten. ‘Ik wil het gevoel, denken en doen van deze mensen begrijpen, zonder daar een oordeel over te vellen.’
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Stella van der Niet is fysiotherapeut bij Topaz Overduin. Ook op het werk van Stella heeft de corona-crisis een enorme impact. Maar ze zit niet bij de pakken neer en neemt nu samen met een collega elke week een video op om cliënten te motiveren om ook in deze tijd lekker naar buiten te gaan en te blijven bewegen.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Het Huntington KennisNet Nederland (HKNN) bouwt aan een gedegen kennisinfrastructuur rondom de ziekte van Huntington. Als kwartiermaker trekt Cynthia Vogeler de ontwikkeling van het kennisnetwerk. Ze vertelt over de aanloop naar, de stand van zaken én de toekomst van het HKNN.
Like  0
afbeelding van Mayke Oosterloo

Mayke Oosterloo

In het artikel 'Diagnosing Juvenile Huntington's Disease: an explorative study among caregivers of affected children' worden de persoonlijke ervaringen van ouders met een kind met pediatrische onset van HD (PHD)...
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Onderzoekers van het Europese IN-BRAIN project publiceerden onlangs een studie naar een veelbelovende aanpak voor neurodegeneratieve ziektes, zoals Huntington. De wetenschappers ontwikkelden een techniek om beschadigde hersencellen te vervangen door geherprogrammeerde niet-neuronale cellen.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
De coronacrisis heeft effect op iedereen, maar op sommige mensen nog net wat meer dan op andere. Verpleegkundigen Janine van Duijvenvoorde en Jolanda Euverman, van de huntingtonafdeling van Topaz Overduin, vertellen hoe de coronacrisis hun werk én het leven van hun cliënten beïnvloedt.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Collega's van Topaz, Amstelring en het LUMC hebben de folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' geschreven.
Like  0

Pagina's