Met een account op HuntingtonNet.nl kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.
Met de Total Cup drinkbeker van Total Innovation worden mensen die moeite hebben met slikken ondersteund. Door een slokdosering van 20 of 15 ml per slok wordt de kans op verslikken verminderd en de mate van zelfstandigheid verhoogd. Ontwikkelaar van de drinkbeker, Stéfanie Anisuzzaman, is bewegingswetenschapper en ergotherapeut en al meer dan 20 jaar werkzaam...
Er hebben zich veel mensen aangemeld voor de 9e HNN Bijeenkomst. Zó veel, dat het programma is verplaatst van Topaz Overduin naar de nabijgelegen Ichtuskerk. Hetzelfde gebeurde 22 jaar geleden, toen in deze kerk de opening van de eerste Huntington-afdeling in Nederland werd gevierd, vertelt Suzanne Brink bij de opening van de bijeenkomst. Brink...
Voor 65% van de Huntington-patiënten zijn de eerste merkbare veranderingen werk-gerelateerd. Vaak zijn dit klachten die lijken op een burn-out. Maar zijn dit wel echt burn-outklachten of zijn het vroege symptomen van de ziekte? En welke ziekteverschijnselen zijn verantwoordelijk voor de veranderingen op het werk? Op deze vragen hoopt neuropsycholoog Kasper van der Zwaan antwoord te kunnen geven met zijn promotieonderzoek HD-work, dat dit voorjaar is gestart.
Patrick van der Wel is adjunct hoogleraar biochemie aan de Rijksuniversiteit Groningen. In Amerika onderzocht hij tien jaar lang hoe eiwitten zich gedragen bij Huntington. Het Campagneteam Huntington kende hem een subsidie van 250.000 euro toe voor voortzetting van zijn onderzoeken. Met de subsidie zal een promovendus dit onderzoek voort kunnen zetten onder prof. Van der Wel.
Op donderdag 18 april is de eerste comfortroom voor mensen met de ziekte van Huntington geopend bij Atlantlocatie Heemhof in Apeldoorn. De comfortroom, of ontspanningsruimte, is een prettig ingerichte kamer die mensen met de ziekte van Huntington kunnen gebruiken als zij zich angstig, onrustig of boos voelen. Hier kunnen mensen tot rust komen en zich...
“Dokter, ik wil euthanasie” “Dokter, als ik naar een verpleeghuis moet, dan wil ik euthanasie.” Een uitspraak die ik iedere week wel voorbij hoor komen op mijn Huntington spreekuur. Meestal...
Twee onafhankelijke onderzoeksgroepen publiceerden recentelijk resultaten waaruit blijkt dat een kleine genetische eigenaardigheid in het Huntington-gen impact heeft op de tijd wanneer de eerste ziektesymptomen tot uiting komen. De resultaten bieden voldoende handvatten voor vervolgonderzoek naar de afwijking.
In 1993 werd de gen-mutatie verantwoordelijk voor de ziekte van Huntington ontdekt. Genen met een zich...
In een onderzoek uitgevoerd door Teva Pharmaceuticals, bekend als de LEGATO-HD studie, is geconcludeerd dat het middel Laquinimod niet helpt bij het tegengaan van motoriekproblemen als gevolg van Huntington. Het middel Laquinimod werkt temperend op het immuunsysteem, dat een verhoogde activiteit lijkt te hebben bij Huntington-patiënten. Het eerste doel van het onderzoek, het vertragen...
Mag ik iemand tegen zijn wil vastzetten? Moet ik een cliënt een weekend naar huis laten gaan? Moet ik een cliënt eten aan blijven bieden? De zorg voor Huntingon-cliënten brengt...
HD Buzz ontving op 26 maart bericht over een wijziging in het ontwerp van Roche’s huntingtine-verlagende onderzoek - bekend als de GENERATION HD1-studie. De verandering in het onderzoeksontwerp komt als een verrassing, maar HD Buzz denkt dat het een goede zaak is. Wat is er precies gebeurd?
