U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op HuntingtonNet.nl kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Stella van der Niet is fysiotherapeut bij Topaz Overduin. Ook op het werk van Stella heeft de corona-crisis een enorme impact. Maar ze zit niet bij de pakken neer en neemt nu samen met een collega elke week een video op om cliënten te motiveren om ook in deze tijd lekker naar buiten te gaan en te blijven bewegen.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Het Huntington KennisNet Nederland (HKNN) bouwt aan een gedegen kennisinfrastructuur rondom de ziekte van Huntington. Als kwartiermaker trekt Cynthia Vogeler de ontwikkeling van het kennisnetwerk. Ze vertelt over de aanloop naar, de stand van zaken én de toekomst van het HKNN.
Like  0
afbeelding van Mayke Oosterloo

Mayke Oosterloo

In het artikel 'Diagnosing Juvenile Huntington's Disease: an explorative study among caregivers of affected children' worden de persoonlijke ervaringen van ouders met een kind met pediatrische onset van HD (PHD)...
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Onderzoekers van het Europese IN-BRAIN project publiceerden onlangs een studie naar een veelbelovende aanpak voor neurodegeneratieve ziektes, zoals Huntington. De wetenschappers ontwikkelden een techniek om beschadigde hersencellen te vervangen door geherprogrammeerde niet-neuronale cellen.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
De coronacrisis heeft effect op iedereen, maar op sommige mensen nog net wat meer dan op andere. Verpleegkundigen Janine van Duijvenvoorde en Jolanda Euverman, van de huntingtonafdeling van Topaz Overduin, vertellen hoe de coronacrisis hun werk én het leven van hun cliënten beïnvloedt.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Collega's van Topaz, Amstelring en het LUMC hebben de folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' geschreven.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Op 6 april, van 16.00 tot 17.30 uur, organiseren de European Huntington Association en ERN-RND een speciale webinar over corona en de ziekte van Huntington: Huntington’s disease and the Covid-19 pandemic – a difficult combination.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Chris Pearson en zijn team hebben een nieuw molecuul ontwikkeld dat van waarde kan zijn in de strijd tegen Huntington. Het molecuul naphthyridine-azaquinolone, kortweg ‘NA’, bindt de CAG-herhalingen en kan verdere ontwikkeling van die herhalingen voorkomen.
Like  0
afbeelding van Jessie van der Bent

Jessie van der Bent

Fit zijn én blijven is voor iedereen belangrijk. Beweging is goed voor je conditie en voor je psychische gesteldheid. Dit geldt ook voor huntingtonpatiënten. Daarom startte fysiotherapeut Jessie van der Bent ruim tien jaar geleden brisk walking, een loopprogramma voor de huntingtonpatiënten in Topaz Overduin. Van der Bent gaat daarbij letterlijk met haar patiënten de duinen in. ‘Brisk walking helpt de kwaliteit van leven van deze patiënten zo goed mogelijk te houden.’
Like  0
afbeelding van Lucienne van der Meer

Lucienne van de...

De ziekte van Huntington kan relaties flink onder druk zetten, zelfs al voordat er sprake is van ziekteverschijnselen. Met de ‘Houd me vast’-training wil psycholoog Dr. Lucienne van der Meer (LUMC, afdeling Klinische Genetica) stellen helpen zich samen goed voor te bereiden op de ziekte van Huntington. In deze blog vertelt Lucienne van der Meer over haar onderzoek naar de ‘Houd me Vast’-training en wat daaraan vooraf ging.
Like  0

Pagina's