U bent hier

Onderzoek: hoe zorg je voor kwaliteit van leven bij de ziekte van Huntington?

Josine Engels van Topaz deed afgelopen jaar onderzoek naar gedrag, dagelijkse interactie en kwaliteit van leven bij de Ziekte van Huntington. Hiermee wilde Topaz in kaart brengen welke factoren de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden, welke invloed karakter- en gedragsverandering hebben en wat ondersteunende werkwijzen in de omgang met dit gedrag zijn. In oktober rondde ze het onderzoek af. Lees hieronder de conclusies van het onderzoek.

Literatuurstudie, interviews en observatie

Met een literatuurstudie en voorgesprekken bepaalde Engels de belangrijkste thema’s bij kwaliteit van leven, namelijk identiteit, relaties, impact van de ziekte en dagelijks leven. Vervolgens hield zij interviews met 30 zorgmedewerkers en 11 familieleden en voerde ze gesprekken met 36 bewoners. Daarnaast hield Engels ongeveer 180 uur observaties op de afdelingen en bij activiteiten en uitstapjes.

Uitgangspunten en conclusies

Engels maakte een schema met beïnvloedende actoren op de kwaliteit van leven. We selecteerden een paar uitgangspunten en opvallende conclusies.

Drie uitgangspunten:

  1. Cruciaal voor de kwaliteit van leven is dat de bewoner zichzelf kan zijn, eigen keuzes kan maken en nog zoveel mogelijk kan léven. De bewoner wil gezien worden als volwaardig mens, ondanks de veranderingen die de ziekte meebrengt. Bewoners, familieleden en medewerkers benadrukken dit allemaal.
  2. Een belangrijk uitgangspunt is het heel goed kennen van een bewoner. Familieleden en medewerkers kunnen daardoor gedrag 'leren lezen' maar weten daardoor ook de juiste ingangen om iemand bijvoorbeeld te kalmeren.
  3. Het vertrouwen tussen medewerkers en bewoners is essentieel. De kwaliteit van leven hangt hier direct mee samen, maar indirect is ook het slagen van bijvoorbeeld omgang of interventies afhankelijk van hoe bewoners deze band ervaren.

Een aantal opvallende conclusies:

  1. Bewoners reageren goed op de informele, persoonlijke benadering door medewerkers.
  2. Medewerkers vinden het soms moeilijk om cognitieve symptomen in te schatten, te onderscheiden en te beïnvloeden. Medewerkers hebben hier echter meer invloed op dan sommigen beseffen.
  3. De angst voor de toekomst en het gebrek aan perspectief spelen voor de meeste bewoners een rol, maar bewoners spreken daar niet vaak over met familieleden. Het is goed mogelijk dat bewoners het soms makkelijker vinden dit met medewerkers te bespreken dan met hun eigen naasten.
  4. Meerdere bewoners in dit onderzoek hebben aangegeven zelf veel last te hebben van karakter- en gedragsveranderingen, maar medewerkers en familie noemden dit besef en de last van eigen gedrag niet vaak.
  5. Karakter- en gedragsveranderingen van bewoners kunnen ook behoorlijke impact hebben op medewerkers, hoewel zij zelf de omgang hiermee bijna vanzelfsprekend vinden. Openheid, vertrouwen en veiligheid in een team om situaties en ervaringen te bespreken en te delen wat dit met henzelf doet, is voor het team een voorwaarde om met de intensiteit en complexiteit van het werk om te kunnen gaan.

 

Het beknopte onderzoeksrapport is hier te lezen.