U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op Huntington KennisNet Nederland kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Op vrijdag 26 november ondertekenden ouderenzorgorganisaties Noorderbreedte en Patyna een samenwerkingsovereenkomst op het gebied van zorg voor Huntington cliënten. Beide organisaties bieden al zorg aan deze specifieke groep cliënten maar gaan nu hun krachten en kennis bundelen in een nieuw op te zetten regionaal expertisecentrum. Hier krijgen Huntington cliënten uit Noord Nederland straks de benodigde gespecialiseerde zorg en begeleiding.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Welke tussentijdse conclusies kunnen we halen uit het Advanced HD onderzoek? Op o.a. die vraag gaf Marina Ekkel antwoord tijdens het webinar 'Advance care planning (ACP) bij patiënten met de ziekte van Huntington' op 14 oktober.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Op donderdag 11 november vond de tweede (online) Huntington Netwerkbijeenkomst voor Noordoost Nederland plaats. Ruim 75 eerstelijns zorgprofessionals - van fysiotherapeut tot huisarts - maakten kennis met de huntingtonexperts uit die regio. De bijeenkomst legde de grootste behoefte van zorgprofessionals bloot: meer kennis verwerven over de omgang met mensen met de ziekte van Huntington. Experts deelden hun kennis over de ziekte, vertelden over de nieuwste ontwikkelingen en gaven de deelnemers praktische tips.
Like  0
afbeelding van Nadine van de Zande

Nadine van de Zande

In het LUMC doen ze al lang wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington. Dat doen ze in het laboratorium, maar vooral ook samen met de patiënten op de polikliniek. Ze proberen de ziekte beter te begrijpen en zijn continu op zoek naar betere behandelmethoden en een definitief geneesmiddel. Door zorg en onderzoek zoveel mogelijk te combineren, zorgen ze dat de patiënten zo snel mogelijk van de nieuwe ontwikkelingen gebruik kunnen maken. Nadine van de Zande, arts-onderzoeker neurologie, vertelt hun onderzoek naar het verband tussen ijzerstapeling en Huntington.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Elk kwartaal organiseren we in de avonduren een bijeenkomst voor mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten, hulpverleners en belangstellenden. Tijdens de bijeenkomst staat een thema gerelateerd aan de ziekte van Huntington centraal. De bijeenkomst bestaat uit een informatief deel, zoals bijvoorbeeld een gesprek met een ervaringsdeskundige of een professional. Daarnaast is er gelegenheid tot het stellen van vragen, het uitwisselen van ideeën en contact met lotgenoten. Ditmaal is het thema 'Ervaringsverhalen'. Meld je snel aan! Entree en koffie/thee zijn gratis.
Like  1
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Het onderzoek Early white matter pathology in the fornix of the limbic system in Huntington disease van een aantal internationale universiteiten toont aan dat delen van de hersenen die emoties beheren, het zogenaamde limbische systeem, vroeg worden aangetast bij HD-mutatiedragers.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Sinds een paar jaar heeft ook Zeeland een eigen poli-kliniek. De kliniek is gevestigd in het SVRZ, een specialist in de ouderenzorg. Hermine de Bonth is daar GZ-psycholoog. In dit artikel neemt zij je mee in haar werkzaamheden en haar ervaringen in het werkveld van de ziekte van Huntington.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Onderzoekers van de Johns Hopkins universiteit beschrijven een niet-invasieve manier om de voortgang van de Ziekte van Huntington te meten. Dit kan worden gebruikt om behandelmethoden te evalueren nog voordat patiënten symptomen vertonen.
Like  0
afbeelding van Martijn Sanders

Martijn Sanders

Martijn Sanders houdt professionals via een blog op de hoogte van het EHDN Huntington congres 'Remote Meeting'. Wat wordt er zoal besproken en wat doet dit met Martijn? In deze blog blikt hij terug op de laatste dag.
Like  0
afbeelding van Martijn Sanders

Martijn Sanders

Martijn Sanders houdt professionals via een blog op de hoogte van het EHDN Huntington congres 'Remote Meeting'. Wat wordt er zoal besproken en wat doet dit met Martijn? In deze blog blikt hij terug op dag 2.
Like  0

Pagina's