U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op Huntington KennisNet Nederland kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Mensen met de ziekte van Huntington zijn gebaat bij een elektrische rolstoel. Alleen werd deze niet volledig vergoed, waardoor mensen te laat in het ziekteproces gebruik konden maken van zo’n rolstoel. Zorgkantoor Zilveren Kruis heeft ontwikkelgelden ter beschikking gesteld voor het project Huntington Hulpmiddelen, waardoor mensen met de ziekte van Huntington vroegtijdig in het ziekteproces gebruik kunnen maken van een elektrische rolstoel.
Like  1
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Begin 2022 ontvingen De Kloosterhoeve en De Dotter van zorginstelling Mijzo het Topcare-predicaat voor zorg aan cliënten met de ziekte van Huntington. Het Topcare-predicaat laat zien dat zij continu werken aan de verbetering van de zorg en bijdragen aan de kwaliteit van leven van cliënten. Om iedere cliënt, ongeacht waar hij of zij woont, toegang te geven tot de gespecialiseerde zorg en expertise die nodig is, zetten De Kloosterhoeve en De Dotter stappen om zich tot een Doelgroep Expertisecentrum (DEC) te ontwikkelen.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Veel patiënten met de ziekte van Huntington en hun families worstelen om de zorg en ondersteuning te krijgen die zij nodig hebben. Het is onbekend waar die worsteling precies zit. Daarom heeft de European Huntington Association een online enquête opgesteld om hier op Europees niveau zicht op te krijgen. Zij willen o.a. antwoord op de vragen: hoe ervaar jij dit? Ontvang je de hulp en ondersteuning die nodig is en is het makkelijk toegankelijk?
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Eén: Huntington is een familieziekte. Twee: er zijn net zoveel ziektes Huntington als er patiënten zijn, want geen patiënt is hetzelfde. Met die twee opmerkingen opent Dirk Lauterbach het gesprek over de transformatie van Huntingtonnet naar het Huntington Kennisnetwerk Nederland (HKNN). ‘Zorg kunnen verlenen van Groningen tot Goes en van de wieg tot het graf’: het realiseren daarvan was de drijfveer voor Huntingtonnet. De transitie naar een stevig en solide kennisnetwerk is een logische volgende stap.
Like  0
afbeelding van Cathelijn van Baar

Cathelijn van Baar

Welke thema’s en onderwerpen vinden belanghebbenden nu het belangrijkst voor de kennisagenda? Het afgelopen halfjaar heeft een projectgroep van het HKNN gesproken al met ruim 150 belanghebbenden om thema’s en onderwerpen te formuleren die niet mogen ontbreken op de kennisagenda. Nu is het tijd om samen tot een prioritering te komen middels een vragenlijst.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Bij verschillende erfelijke hersenziektes beschadigt een gemuteerd eiwit de hersencellen, met achteruitgang van de gezondheid, beperkingen en overlijden tot gevolg. Inmiddels gloort er hoop met experimentele therapieën die de aanmaak of toxische werking van deze eiwitten kunnen remmen. Een consortium van diverse organisaties heeft een subsidie van €4,7 miljoen ontvangen van NWO om deze behandeling te onderzoeken en ontwikkelen.
Like  0
afbeelding van Ineke Vervoort

Ineke Vervoort

De ernst van de somatische aspecten van de ziekte van Huntington, is meestal wel bekend. Minder bekend zijn de psychologische problemen en de negatieve gevolgen voor het psychisch welzijn van mensen die erfelijk belast zijn met deze ziekte en de partner/mantelzorgers. Vijf brochures - gericht op de verschillende doelgroepen die de ziekte van Huntington treft - bieden inzicht in de psychologische impact van de ziekte van Huntington. Psycholoog Ineke Vervoort vertelt meer over de brochures en de ontwikkeling van de psychologische zorg in Nederland.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Na een tweejarige pauze vanwege corona, is de HD Therapeutics Conference weer terug in haar oude vorm! Tijdens de samenkomst kwamen Huntington specialisten van over de hele wereld bij elkaar om hun werk over de ziekte van Huntington met elkaar te delen. Nieuwe muismodellen, de rol van het huntingtine-eitwit, gentherapie en de nieuwste klinische tools: er werd van alles besproken.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Ieder jaar wordt op de laatste dag van februari de Rare Disease Day georganiseerd door de Europese alliantie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten (EURORDIS). Dit jaar is dat op 28 februari. Dit jaar vraagt de beroepsvereniging Ergotherapie Nederland (EN) op deze dag extra aandacht voor de ziekte van Huntington. Dit doen zij door in Huntington gespecialiseerde ergotherapeuten hun laatste nieuws te laten delen.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Welke rol heb je als klinisch geneticus in een Huntington-traject? Emilia Bijlsma is klinisch geneticus en is werkzaam bij het LUMC. Zij vertelt over haar werk met risicodragers uit Huntington-families. Welke begeleiding biedt zij mensen met de ziekte van Huntington en wat maakt deze trajectbegeleiding zo ingrijpend? Emilia: 'Het antwoord op de vraag of de erfelijke aanleg voor Huntington draagt, verandert heel je leven.'
Like  0

Pagina's