U bent hier

Belangrijkse takeaways van het European Huntington Association Conference in Boekarest

Like  0

    Van 4 tot en met 6 oktober 2019 vond de EHA (European Huntington Association) Conference in Boekarest plaats. Vanuit Land van Horne hebben we hier met 6 enthousiaste medewerkers aan deel genomen, te weten: een ergotherapeut, fysiotherapeut, casemanager, zorgcoördinator, verpleegkundige en projectleider Huntington. Een mooi multidisciplinair team. 

    Onze ervaring

    De conferentie begint vrijdagochtend met een warm welkom aan alle aanwezigen. Het blijkt een gemêleerde groep met onder andere zorgprofessionals, neurologen, onderzoekers, vrijwilligers en cliënten met de ziekte van Huntington en hun familieleden uit onder andere Roemenie, Rusland, Italië, Cyprus, Duitsland, Portugal, Nederland, Noorwegen, Engeland en België. De opening werd al snel gevolgd door een “zangles” van een lied speciaal geschreven voor EHA. Het 'community' gevoel kwam hierbij al snel naar boven en even vroegen we ons af "horen we hier wel thuis?" Echter volgden interessante lezingen, voordrachten en films van zowel professionals en familieleden elkaar op. Ook waren er 20 posterpresentaties die beoordeeld moesten worden (waaronder 1 vanuit Land van Horne). Daarnaast was er ruimte voor discussie over verschillende onderwerpen en werd het een intensieve maar interessante dag met aansluitend tijd om te netwerken.

    De volgende dag waren parallelsessies georganiseerd over uiteenlopende onderwerpen zoals mondzorg, muziektherapie, sensorische integratie, patiëntenzorg thuis en in een instelling. Voor elk wat wils dus en voor ons wat meer afwisseling in ruimte, stoelen, houding een omgeving wat tijdens deze dagen ook zeer prettig is gebleken. De Engelse taal (en vooral bij gebrekkig Engels) zorgde ervoor dat het bij sommige sprekers wat moeilijk was om onze aandacht erbij te houden terwijl anderen ons erg wisten te boeien en inspireren.

    Zaterdagavond was er een gezamenlijk diner met aansluitend een ‘feest’avond met internationale inbreng. Op zondagochtend werden we op de hoogte gebracht van de laatste ontwikkelingen in verschillende onderzoeken naar medicatie tegen de ziekte van Huntington. Hierna werd het congres afgesloten en konden we aan onze terugreis beginnen.

    Onze conclusie

    We hebben een leerzame, inspirerende en intensieve conferentie gehad waarbij we weer voldoende ideeën meegenomen hebben. Een aantal "Take home messages" willen we met jullie delen:

    • Zorg voor de mantelzorger en laat de mantelzorger voor zichzelf zorgen, want dit is de persoon die het gezin bij elkaar moet houden
    • Een negatieve testuitslag voelt niet altijd positief voor de persoon in kwestie
    • We doen met ons hele Huntington team (binnen Nederland) al heel veel en al heel veel goeds, maar er kan nog veel meer!