U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op Huntington KennisNet Nederland kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Het Huntington KennisNet Nederland zit in de eindfase van haar transitie naar een doelgroep expertisenetwerk. Met Anne Braakman (directeur HKNN) blikken we terug op 2022 en kijken we vooruit naar 2023: welke stappen zijn er gezet? En wat staat er komend jaar op de planning?
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 

Ben je op zoek naar een nieuwe (tijdelijke) baan? Dan is dit wellicht jouw kans!

European Huntington's Disease Network (EHDN) en CHDI Foundation zoeken een nieuwe landelijke coördinator (LanCo) Enroll-HD.

Bekijk hier de specifieke vacatureomschrijving.

Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Op vrijdag 25 november vond de 3e Landelijke Netwerkdag van HKNN plaats in het zorgcentrum Hyronimus in Weert. Gastorganisatie Land van Horne stelde het voormalig klooster ter beschikking voor deze bijzondere dag. Bijzonder omdat het de eerste fysieke landelijke netwerkbijeenkomst na corona was. Deze werd met veel enthousiasme geopend door directeur HKNN Anne Braakman: “Welkom allemaal! Velen van jullie heb ik al eens vanachter een schermpje ontmoet, nu ontmoeten we elkaar in het echt. Ik hoop dat iedereen daar volop van geniet en met elkaar in gesprek gaat.” De dag stond verder in het teken van morele vraagstukken omtrent de ziekte van Huntington. Dit zorgde voor mooie gesprekken en extra verbinding.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Huntington KennisNet Nederland (HKNN) is momenteel bezig met de transitie naar een landelijk dekkend expertisenetwerk voor Huntington. Om deze overgang te kunnen maken moeten aangesloten organisaties zich ontwikkelen tot Regionale Expertise Centra (REC) of Doelgroep Expertise Centra (DEC). Hierbij worden zij getoetst aan verschillende criteria vanuit het CELZ. De organisaties Topaz en Land van Horne wachten de definitieve beoordeling vanuit de commissie af. Ook Noorderbreedte en Archipel zijn inmiddels gevisiteerd.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
UNO Amsterdam, onderdeel van UMC Amsterdam, doet onderzoek naar verminderd inzicht bij mensen met de ziekte Alzheimer, de ziekte Huntington en het syndroom van Korsakov. Als zorgprofessional kun je bijdragen aan dit onderzoek. Door het invullen van de vragenlijst help je meer inzicht te geven in wat verminderd inzicht van cliënten met de ziekte van Huntington betekent voor de werkzaamheden van zorgprofessionals.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Doorontwikkeling van kennis en het delen van opgebouwde expertise op het gebied van Huntington is essentieel om de kwaliteit van leven van patiënten én hun familie te waarborgen. Daarvan is Anno Pomp overtuigd. Tegelijkertijd is die kennisontwikkeling lastig, stelt hij vast, omdat de patiëntgroepen klein zijn: ‘dat maakt dat kennisontwikkeling tussen wal en schip kan vallen.’ Al te vaak moet je dan roeien met de riemen die je hebt.’ De vernieuwende aanpak van het HKNN ziet hij als een voorbeeld voor andere kennisnetwerken.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
De opdracht is duidelijk maar complex: vóór 1 juli 2023 moeten ook de interne rookruimtes sluiten in instellingen voor specifieke doelgroepen binnen de langdurige zorg. Dat dit geen onmogelijke opgave is, blijkt wel tijdens de conferentie ‘Sluiten interne rookruimtes specifieke doelgroepen’ op 15 september. Ruim 80 deelnemers deelden best practices en maakten concrete vervolgstappen om te komen tot de sluiting van de interne rookruimtes, en uiteindelijk tot rookvrije zorg. “We moeten het gewoon gaan doen.”
Like  1
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Huntington Kennisnet Nederland is momenteel bezig met de transitie naar een landelijk dekkend expertisenetwerk voor Huntington. In mei 2021 is het transitieplan hiervoor goedgekeurd. Een onderdeel van deze overgang is dat de aangesloten organisaties zich ontwikkelen tot Regionale Expertise Centra (REC) of Doelgroep Expertise Centra (DEC). Hierbij moeten zij voldoen aan de criteria van het CELZ. Inmiddels zijn Topaz en Land van Horne gevisiteerd.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Archipel Zorggroep heeft een aangrijpende film over de ziekte van Huntington gemaakt. De film laat zien hoe de diagnose de grond onder de voeten wegslaat bij mensen en wat de impact is op het leven van hen en hun naasten. Ook geeft de film de verschillende stadia weer de ziekte kent. De professionals van Archipel Zorggroep vertellen hoe zij mensen met de ziekte van Huntington zo goed mogelijk steunen. Allemaal om de kwaliteit van leven te waarborgen.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Gregory Sprenger werkt als neuropsycholoog en promovendus bij de polikliniek Huntington. Hier begeleidt en behandelt hij mensen die aan de ziekte van Huntington hebben. Hij vertelt over zijn werk als neuropsycholoog bij Amstelring: over het opzetten van het Huntington Centrum, over zijn promotieonderzoek en over de vrijheid die hij in zijn werk ervaart.
Like  0

Pagina's