Mensen met de ziekte van Huntington krijgen op den duur te maken met motorische symptomen, verstandelijke achteruitgang en/of psychiatrische problemen. Dit zorgt ervoor dat werken voor een werkgever niet meer lukt. Zij missen daardoor de sociale contacten en zingeving die werken met zich meebrengt.
De functie werkcoach bestond voor mijn komst nog niet, maar is ontstaan vanuit de behoefte van onze cliënten. Wij bieden verschillende activiteiten aan in het centrum, maar sommige cliënten zijn op zoek naar meer verbinding met de samenleving. Zij willen graag deelnemen aan de arbeidsmarkt. Als werkcoach begeleid ik hen hierin. Deelnemen aan dat arbeidsproces is voor sommige cliënten erg belangrijk. Zij hebben behoefte aan sociale contacten en zingeving. Weer even meedraaien met de ‘echte’ wereld. Dit zijn momenten waarop zij zichzelf mogen zijn en niet alleen als huntingtonpatiënt worden gezien of geconfronteerd worden met andere cliënten. Inmiddels hebben wij voor vijf cliënten een fijne werkplek gevonden. Helaas ligt het coachen door de coronacrisis helemaal stil.
Veel mensen zijn onbekend met de ziekte van Huntington en het ziekteverloop. Dat geldt ook voor werkgevers. Het is daarom belangrijk om goed met hen in gesprek te gaan. Ik ben altijd eerlijk: Huntington is een progressieve hersenaandoening en we hebben geen zicht op hoe lang de cliënt zijn of haar werkzaamheden kan verrichten. Mijn taak is om de belangen van de cliënt te behartigen en het bedrijf te coachen in het werkproces.
Inmiddels heb ik ook de eerste contacten gelegd met de gemeente, verenigingen en bedrijven in de buurt. Ik heb hen verteld dat De Kloosterhoeve op zoek is naar plekken die een zinvolle dagbesteding kunnen bieden aan huntingtonpatiënten. De reacties daarop zijn erg positief. Dus dat geeft goede hoop voor de toekomst.
Tijdens mijn werkzaamheden ben ik op zoek naar verbinding. Ik wil mensen met de ziekte van Huntington weer in verbinding brengen met de samenleving en ik wil de samenleving laten kennismaken met de ziekte van Huntington en de mensen achter de ziekte. Want ondanks de beperkingen door hun ziekte willen zij deel uitmaken van de maatschappij en zich nuttig voelen. Nu zien we dat veel huntingtonpatiënten hun baan verliezen bij de diagnose of de eerste ziekteverschijnselen. Daarmee verliezen zij ook hun sociale netwerk. Mijn wens is om dan al met werkgevers te kijken wat er nog wel mogelijk is en hoe een werknemer toch in dienst kan blijven met bepaalde aanpassingen op de werkvloer. Zo behoudt hij of zij zijn sociale netwerk binnen het bedrijf en verdient een eigen salaris. Dit geeft de cliënt weer een klein beetje de regie over het eigen leven terug.