U bent hier
Huntington congres Wenen (deel 3)
Van 14 tm 16 september vindt in Wenen (Oostenrijk) het congres van European Huntington´s Disease Network (EHDN) plaats. Dit is een 2-jaarlijkse bijeenkomst voor iedereen die zich bezig houdt met het bevorderen van onderzoek naar de ziekte van Huntington of het verbeteren van de zorg voor personen met deze aandoening. Het is wereldwijd een van grootste bijeenkomsten met Huntington als thema.
Dag 3
Palliatieve zorg
De ontbijtsessie met als onderwerp ´Palliatieve zorg bij Huntington-cliënten´ was vanochtend zeer de moeite waard. Tom Stor en Jeanette Laterveer uit Nederland gaven hun visie op de zorg die zij bieden in het laatste levensstadium van Huntington-cliënten. Ze zijn verbonden aan Huntingtoncentrum Topaz Overduin en Huntington Expertisecentrum Atlant Apeldoorn en hebben jarenlange ervaring op dit gebied. Op zich verschilt de directe zorg in de palliatieve fase bij Huntington-cliënten niet veel van die bij cliënten met andere aandoeningen. Het verschil zit meer in de vaak jonge leeftijd van de cliënt en de moeilijkheden die dat met zich meebrengt. De familieleden aan het sterfbed hebben hoe dan ook een link met Huntington. Ze zijn bijvoorbeeld zelf drager van het gen of zien als gezonde ouder hun zoon of dochter sterven. Stor en Laterveer benadrukken dat dit familieaspect speciale aandacht vraagt van de behandelaars en het zorgpersoneel.
De manier waarop een Huntington-cliënt in de palliatieve fase belandt, verschilt van persoon tot persoon. Enkele signalen die genoemd worden zijn: onverklaarbare schommelingen in de lichaamstemperatuur, verandering van gedrag, lichaamsfuncties die afnemen, opeenvolgende longontstekingen en doorligplekken. In de discussie aan het eind van de sessie wordt nog kort ingegaan op euthanasie. Stor geeft aan dat dit niet vaak voorkomt bij Huntington-cliënten. Er worden geen cijfers van bijgehouden, maar hij schat zo tussen de 10 en 50 per jaar in Nederland.
Posterproject
Aan de buitenkant van de centrale hal zijn bijdragen aan het posterproject te zien. Op deze posters staan op A0-formaat uiteenzettingen over onderzoeken die te maken hebben met Huntington. Er is een sectie gericht op wetenschappelijk onderzoek en een sectie die meer praktijkonderzoek laat zien. Mijn aandacht gaat uit naar het praktijkonderzoek, omdat ik dat kan linken aan de dagelijkse gang van zaken op de Huntington-afdeling waar ik werk. Het al eerder genoemde Topaz Overduin laat op dit vlak goed van zich horen met een aantal posters. Vooral de poster ´Praktische tools en transferhulpmiddelen voor cliënten met vergevorderde Huntington´ trekt mijn aandacht. Ondine de Hullu legt uit dat zij o.a. hulpmiddelen ontwikkelt die het aankleden van Huntington-cliënten vergemakkelijkt. Ze laat me een soort parachutestof zien en geeft als voorbeeld dat deze stof om de voet gedaan kan worden, zodat de cliënt zelf zijn sok kan aantrekken. Ik zie het gelijk voor me bij een cliënt die op onze afdeling woont en elke avond een fysieke strijd met zichzelf levert omdat hij zich zelfstandig wil blijven aankleden. Dit is een mooi voorbeeld van iets praktisch dat ik terug kan brengen naar de dagelijkse praktijk. Het zou overigens mooi zijn als Archipel Zorggroep zich over twee jaar ook kan presenteren met een poster op het EHDN congres 2020 in Bologna.
Hoop voor de toekomst
De afgelopen drie dagen ben ik ondergedompeld in de internationale ´Huntington community´. Wat een machtig mooie ervaring! Wat me vooral bij blijft is de sterke wil om elkaar te steunen en van elkaar te leren. De hoop op de ontdekking van een werkend medicijn houdt menig drager van het Huntington-gen wereldwijd op de been. Veel cliënten op mijn afdeling zullen dit hoogstwaarschijnlijk niet meemaken. Ik hoop dat mijn bezoek aan het EHDN congres iets, al is het maar een beetje, bijdraagt aan het nog beter maken van de zorg die wij bieden aan deze bijzondere mensen.
Meer info:
Huntington KennisNet Nederland heeft een ANBI‑status