Rechtspositie is geen afgeleide van diagnose

Vorige maand publiceerde ik onderstaand artikel in het Journaal ggz en recht (nr.4).

De naam van de Wet verplichte ggz (Wvggz) is veelzeggend: deze wet is van toepassing op patiënten met problemen in hun geestelijke gezondheid. Daarentegen is uit de naam van de Wet zorg en dwang (Wzd) niet direct te herleiden om wie het gaat. In de wettekst staat dat deze wet is bedoeld voor patiënten met een verstandelijke beperking of een psychogeriatrische aandoening (zoals dementie). Maar er gaan mogelijk ook patiënten met andere aandoeningen onder deze wet vallen: recentelijk was ik uitgenodigd voor een bijeenkomst waar een afvaardiging van het ministerie van VWS het voorstel deed om patiënten met de ziekte van Huntington, patiënten met het syndroom van Korsakov en patiënten met een niet-aangeboren hersenletsel ook onder de reikwijdte van de Wzd te brengen. Maar is er wel een grond om op basis van een diagnose te bepalen welke wet voor gedwongen zorg van toepassing is?

Waar de Wvggz spreekt van ‘behandeling’, is de Wzd meer gericht op ‘zorg’. De aanname lijkt te zijn dat patiënten met een psychiatrische aandoening worden ‘behandeld’ en patiënten met een verstandelijke beperking of een psychogeriatrische aandoening worden ‘verzorgd’. De klinische realiteit is echter niet zo zwart-wit. Niet voor patiënten met een verstandelijke beperking of een psychogeriatrische aandoening, en zeker ook niet voor patiënten met de ziekte van Huntington.

De ziekte van Huntington is een erfelijke neurodegeneratieve aandoening met bewegingsstoornissen, neurocognitieve achteruitgang en psychiatrische problemen. Het begin van de ziekte wordt, naast de kenmerkende bewegingsstoornis, veelal gekenmerkt door gedragsveranderingen  of  psychiatrische  problemen  ten  gevolge van de ziekte van Huntington, waaronder depressie en psychose. Wanneer een patiënt een ernstige gedragsstoornis of psychiatrische problemen heeft, zou voor deze patiënt een tijdelijke – indien noodzakelijk onvrijwillige – opname in een ggz-instelling voor een behandeling van de klachten kunnen volstaan.

Met andere woorden, Huntington-patiënten in deze fase van de ziekte, met deze klachten, worden ‘behandeld’ en niet ‘verzorgd’. Daarentegen hebben patiënten in een gevorderd stadium van de ziekte van Huntington met bijvoorbeeld complexe neurocognitieve en psychiatrische klachten en een slechte zelfzorg meer ‘zorg’ dan ‘behandeling’ nodig, waarvoor eerder een opname in een verpleeginrichting is geïndiceerd. De ziekte als uitgangspunt nemen voor het wettelijk kader en daarmee ook voor de rechtspositie (denk aan de rol van de rechter in de Wvggz versus het stappenplan in de Wzd) van de patiënt is ongewenst, zo niet stigmatiserend en discriminerend. Patiënten met de ziekte van Huntington zijn namelijk niet hun ziekte, maar hebben een ziekte die zich niet uniform manifesteert en bovendien tijdens het ziektebeloop kan veranderen.

Toch maakt het me nieuwsgierig naar wat de aanleiding is geweest om te denken dat patiënten met de ziekte van Huntington en patiënten met het syndroom van Korsakov onder de reikwijdte van de Wzd kunnen vallen. Wordt de keuze van de wet – Wvggz of Wzd – misschien gerelateerd aan de veronderstelde opnamesetting? De Wvggz voor klinische en ambulante behandeling in psychiatrische instellingen en psychiatrische afdelingen in algemene ziekenhuizen, en de Wzd voor de instellingen waar de betreffende patiëntencategorieën worden   behandeld en verzorgd, inclusief de extramurale zorg?

De praktijk is echter dat patiënten die tot een van de categorieën behoren die onder de reikwijdte van de Wzd worden gebracht, zowel in de ggz als in verpleeginstellingen of verstandelijke gehandicaptenzorg kunnen worden behandeld. Meerdere ggz-instellingen hebben een afdeling voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel of een afdeling voor patiënten met een verstandelijke beperking. Stel dat een thuiswonende patiënt met de ziekte van Huntington suïcidaal wordt in het kader van een psychotische depressie en behandeling nodig heeft, maar dit weigert? Wat dan? Op basis van de stoornis, een psychotische depressie bij de ziekte van Huntington, is een opname in de ggz geïndiceerd, dus binnen het kader van de Wvggz. Onvrijwillige zorg in het kader van de Wzd, en vervolgens een onvrijwillige opname in een verpleeginstelling omdat deze patiënt de ziekte van Huntington heeft, zou voor deze casus vanuit klinisch oogpunt ongewenst zijn. De specialistische behandeling van de psychotische depressie moet namelijk in een psychiatrische instelling plaatsvinden.

De wetgever stelt dat zowel de Wvggz als de Wzd de patiënt centraal moet stellen. Maar met een onderscheid in behandeling versus zorg of setting wordt de patiënt niet centraal gesteld. Door de aard van de aandoening als uitgangspunt te nemen, lijkt dit de patiënt centraal te stellen, maar toch doet zo’n criterium geen recht aan de individuele patiënt. Zeker niet voor patiënten met de ziekte van Huntington, omdat deze ziekte  geen  uniforme  klinische  presentatie  heeft.

Een specifieke ziekte als criterium nemen voor het wettelijk kader voor onvrijwillige behandeling of zorg zou wellicht wel kunnen als er sprake zou zijn van een uniforme manifestatie van de ziekte of een ander generiek kenmerk dat daar voldoende grond voor biedt. Maar als clinicus meen ik dat geen enkele psychiatrische ziekte een uniforme manifestatie heeft. Dat geldt ook  voor vormen van verstandelijke beperking en psychogeriatrische aandoeningen. Er zijn wel generieke kenmerken te herkennen: zo hebben patiënten met de ziekte van Alzheimer per definitie geheugenstoornissen en de meeste alzheimerpatiënten worden wilsonbekwaam als gevolg van deze progressieve ziekte. Daarentegen kunnen patiënten met de ziekte van Huntington, patiënten met een nietaangeboren hersenletsel of patiënten met een verstandelijke beperking veel verschillende psychiatrische, cognitieve en lichamelijke symptomen hebben, waarbij de ziekte zich bij elke patiënt anders manifesteert. Een deel van deze patiënten wordt wilsonbekwaam ter zake, maar zeker niet allen en zeker niet voor alle beslissingen. Het hebben van een ziekte die geen uniforme manifestatie heeft kan daarom nooit bepalend zijn voor de toepassing van óf de Wvggz óf de Wzd. In een situatie waarin de patiënt centraal staat, zou op de eerste plaats moeten worden gekeken naar de aard van diens klachten: patiënten – ook patiënten met de ziekte van Huntington – met evidente psychiatrische problematiek vallen dan in principe onder de Wvggz.

Indien de wetgeving werkelijk ‘cliëntvolgend’ is, zou het met de invoering van twee verschillende wetten voor onvrijwillige zorg – vanuit klinisch oogpunt – logisch zijn als het mogelijk is om gedurende het ziektebeloop een ander wettelijk kader toe te passen, dat niet afhankelijk is van een diagnose maar van de symptomatologie die samenhangt met het ernstig nadeel. Dat betekent dat een patiënt met de ziekte van Huntington met ernstige psychiatrische klachten en lichte neurocognitieve problemen, onvrijwillige behandeling in het kader van de Wvggz kan krijgen, en een patiënt in een gevorderd stadium van de ziekte van Huntington met gedragsstoornissen en ernstige neurocognitieve stoornissen waardoor er sprake is van  wilsonbekwaamheid, onvrijwillige zorg middels de Wzd.

Het hebben van de ziekte van Huntington biedt dus onvoldoende grond om patiënten met deze ziekte onder de reikwijdte van de Wzd te brengen. Er zal voor iedere patient individueel moeten worden beoordeeld wat de dominante klachten zijn die gerelateerd worden aan het ernstig nadeel en welke behandeling gewenst en noodzakelijk is. Pas dan staat de patiënt centraal.