Nog geen symptomen, maar al wel voorzichtig op de weg

In het kader van mijn promotie onderzocht ik samen met Raymund Roos en een groep arts-onderzoekers en neuropsychologen in 2016 en 2017 of er een verschil in rijvaardigheid is tussen gendragers met de Ziekte van Huntington en een controlegroep. Dat deden we met behulp van een rijsimulator: deelnemers reden daarmee een scenario in de stad en op de snelweg. Daarnaast hebben we allerlei cognitieve tests afgenomen, en deelnemers een vragenlijst laten invullen, om te zien welke symptomen van de ziekte invloed hebben op het rijgedrag. Er deden 88 mensen mee aan het onderzoek: 31 gendragers mét symptomen, 28 mensen in het pre-manifeste stadium van de ziekte en 29 in de controlegroep.

Uit eerder onderzoek weten we dat er in de pre-manifeste fase veranderingen op kunnen treden in het denkvermogen. Mensen reageren langzamer en het verwerken van informatie kost meer moeite. Dat zijn dingen die bij het autorijden belangrijk zijn, en daarom wilden we dit ook juist in díé fase onderzoeken.

Dagelijkse afhankelijkheid

Tijdens het spreekuur krijgen artsen en verpleegkundigen vaak vragen over autorijden. Het is een onderwerp dat niet alleen patiënten, maar ook hun partners bezighoudt – ze maken zich er zorgen over. Vaak moeten patiënten al op vrij jonge leeftijd stoppen met autorijden. Veel mensen zijn in hun dagelijks leven afhankelijk van hun auto, dus stoppen kan best moeilijk zijn.

Voor veel patiënten is het dus een belangrijk onderwerp, maar we wisten nog niet goed wat er precies verandert in het autorijden. Voor de ziekte van Huntington zijn daar nog weinig studies naar gedaan, en we kunnen niet zomaar de resultaten van onderzoek naar andere ziektes gebruiken. We waren ook benieuwd of je in heel vroege fases van de ziekte, waar je verder nog geen (motorische) symptomen kunt zien, al wel veranderingen kunt zien in het rijden. Daarom besloten we ons eigen onderzoek te doen.

Een combinatie van veel factoren

Zoals verwacht, zijn er verschillen in rijvaardigheid tussen de mensen in de manifeste fase van de ziekte en de controledeelnemers. Maar in de pre-manifeste fase is er eigenlijk nauwelijks verschil met de controlegroep. Dat zou erop kunnen wijzen dat als mensen gendrager zijn, dat niet per se hoeft te betekenen dat ze niet meer kunnen autorijden.

Wel blijkt uit de vragenlijsten die we afnamen dat een aantal deelnemers in de pre-manifeste fase hun rijgedrag al aanpassen. Ze mijden snelwegen, lange afstanden en het donker. Misschien uit angst, of als voorzorgmaatregel, maar dat weten we op dit moment niet zeker. Dat ze zich daar al mee bezighouden voordat ze symptomen van de ziekte hebben, geeft wel aan dat het onderwerp speelt.

We zien dat met name het cognitieve functioneren van invloed is op autorijden. Uit ons onderzoek kwam motoriek niet naar voren als voorspeller van rijvaardigheid. Dit bleek ook al uit eerder onderzoek naar Parkinson. Het operationele deel van autorijden – het besturen – hoeft niet zozeer een probleem te vormen. Het gaat meer om wat er op de weg om je heen gebeurt: het verwerken van informatie en prikkels, daar veilig naar kunnen handelen en situaties op de juiste manier kunnen inschatten.

Bespreekbaar maken

Een belangrijke reden dat ik dit onderzoek wilde doen, was ook om het onderwerp beter bespreekbaar te maken. Zodat we beter begrijpen wat de zorgen van mensen zijn als het om autorijden gaat. Het is vooral belangrijk dat we realiseren dat niet meer kunnen autorijden veel impact kan hebben. We moeten erover nadenken hoe we patiënten hier het beste over kunnen informeren, maar bijvoorbeeld ook over alternatieven voor autorijden praten.

De ziekte is een combinatie van zoveel factoren, en autorijden is dat ook. Dat maakt dit soort onderzoek lastig. Het is iets dat heel individueel per patiënt bekeken en besproken moet worden. We zijn een stap verder, maar we zijn ook nog niet tot échte conclusies gekomen. Resultaten moeten altijd opnieuw bevestigd worden. Ik hoop dat we ons onderzoek in de toekomst voort kunnen zetten en mensen langer kunnen volgen. Want alleen met zulk onderzoek door de tijd heen kun je zien wat de veranderingen zijn en wanneer het begint te spelen.