U bent hier

Psychiatrische symptomen, cognitieve achteruitgang of CAG-repeats: welke factoren beïnvloeden mantelzorgbelasting?

Like  0

Veel Huntington-patiënten zijn afhankelijk van de zorg van partners of familieleden om thuis te kunnen blijven wonen. De ene mantelzorger heeft het zwaarder met die zorg dan de andere. Hoe kan dit? Welke factoren zijn van invloed op de mantelzorgbelasting? En hoe kunnen we mantelzorg draaglijker maken? Ruth Veenhuizen, specialist ouderengeneeskunde bij Atlant, deelt de eerste resultaten van haar onderzoek hiernaar.

Op de polikliniek brengen we van veel Huntington-patiënten in kaart hoe ze functioneren. Als we merken dat sommige dingen niet optimaal gaan, dan proberen we dat te verbeteren. Daarbij bespreken we ook altijd met de familie hoe zij ermee omgaan. Hoe kunnen we hen zo goed mogelijk in de lucht houden? Want je hebt wel iemand thuis met een ernstige ziekte, dat geeft zeker mantelzorgbelasting.

Mantelzorgbelasting en hersenschade

Een belangrijke vraag voor mij is: hoe kun je mensen zo lang mogelijk thuis laten wonen? Als de mantelzorger het volhoudt, dan red je het. Maar welke factoren zorgen ervoor dat mantelzorgbelasting hoger wordt? Zijn er bijvoorbeeld meer mannen die last hebben van te zware mantelzorgbelasting? Of is het zwaarder om voor mensen met een depressie te zorgen? Samen met Maaike Schumacher, arts in opleiding tot specialist ouderengeneeskunde, hebben we uitgezocht of mantelzorgbelasting is gelinkt aan cognitief functieverlies. Onze hypothese was dat mantelzorgbelasting toeneemt als er meer schade aan het denkvermogen is. 

We hebben een dossieronderzoek gedaan over het jaar 2018. Van alle patiënten die in dat jaar op de poli van Noorderbreedte zijn geweest hebben we data verzameld die we al standaard meten om een goed behandelplan voor de patiënt en diens naasten te maken. Bij de patiënt is de MoCA, de Montreal Cognitive Assessment meegenomen, dit is een screening naar cognitief functioneren. Als mensen daar lager op scoren, wijst  dat erop dat het denkvermogen beschadigd is. De belasting van de mantelzorger hebben we gemeten met de Modified Caregiver Strain Index, een vragenlijst waarin mantelzorgers kunnen aangeven of ze ergens last van hebben, met ja, nee en soms als keuzemogelijkheden. Op basis van die resultaten hebben we gekeken of hoge mantelzorgbelasting verbonden is aan een lagere cognitie.

Netwerkanalyse

Interessant genoeg bleek een lagere cognitie niet te leiden tot hogere mantelzorgbelasting. Maar wat hangt er dan wel samen met mantelzorgbelasting? Er spelen zoveel verschillende factoren mee in die vraag, dat we uiteindelijk samen met Anouk van Loon, cognitieve neurowetenschapper, en Carel Peeters, een statisticus  beide van Amsterdam UMC,  hebben besloten om een netwerkanalyse te maken. Die netwerkanalyse heeft ontzettend veel voeten in de aarde en is nog niet helemaal af, maar de resultaten die nu al zichtbaar worden zijn erg interessant.

Psychofarmaca

Zo blijkt uit de analyse bijvoorbeeld dat of een patiënt of mantelzorger een man of vrouw is compleet losstaat van de belasting. Maar of de patiënt psychofarmaca (geneesmiddelen voor de behandeling van psychiatrische aandoeningen en psychologische problemen) gebruikt, lijkt er bijvoorbeeld wel verband mee te houden. Het kan zijn dat iemand met de ziekte veel last heeft van psychiatrische klachten, zoals prikkelbaarheid, somberheid of obsessief gedrag, wat voor de mantelzorger belastend kan zijn. Maar andersom kan het ook zo zijn dat iemand voor een combinatie van klachten psychofarmaca voorgeschreven heeft gekregen, zodat het minder belastend zou zijn voor de mantelzorger.  

CAG-repeat

Wat al wel duidelijk wordt uit de analyse, is dat er een relatie is tussen mantelzorgbelasting en de CAG-repeat, de afwijking op het DNA die de ziekte van Huntington veroorzaakt. Mensen die niet ziek zijn hebben een repeat van 10 tot 35. Maar als je de ziekte van Huntington hebt, heb je bijna altijd 40 of meer repeats. We weten al wel dat als je een langere CAG-repeat van bijvoorbeeld 50 of meer hebt, je eerder ziek wordt dan iemand met 40. Dat lijkt dus ook een verband te hebben met mantelzorgbelasting. Het zou heel interessant om dat verder uit te zoeken.

Mantelzorgbelasting verlagen

Dit onderwerp raakt volgens mij de kern van de problematiek van de ziekte van Huntington. Het kan zo ongelofelijk waardevol zijn om meer te weten over wanneer de ziekte te belastend is voor mantelzorgers. Wanneer trekken mantelzorgers het niet meer? Daar zijn vaak veel verklaringen voor, maar het zou fijn zijn als je weet wat het effect is op een mantelzorger als iemand psychotisch of depressief wordt. Zodat we ook kunnen kijken hoe we partners en familieleden kunnen trainen in hoe ze ermee om kunnen gaan als iemand zo ziek is. Als wij beter begrijpen hoe we mantelzorgbelasting kunnen verlagen, dan kunnen we de ziekte voor mensen hopelijk dragelijker maken.