U bent hier

Pediatrische Huntington: de ervaringen van ouders en zorgverleners

Like  0

In het artikel 'Diagnosing Juvenile Huntington's Disease: an explorative study among caregivers of affected children' worden de persoonlijke ervaringen van ouders met een kind met pediatrische onset van HD (PHD) ten aanzien van het diagnostisch proces beschreven. In deze studie wordt gebruik gemaakt van kwalitatieve onderzoeksmethoden, diepte semigestructureerde interviews en interpretatieve fenomenologische analyse (IPA). Deelnemers die in aanmerking kwamen waren ouders en/of zorgverleners van een (nog levende of overleden) patiënt met PHD in Nederland. In deze studie wordt PHD gedefinieerd volgens de voormalige definitie van juveniele HD: het begin van de symptomen van HD start voor het 21e levensjaar. Acht ouders van negen patiënten werden geïnterviewd. Zij consulteerden maximaal 4 zorgverleners voordat de diagnose werd gesteld. De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose werd gesteld was 16 jaar met een spreiding van 9-24 jaar. In zes cases (1 broer en zus) was de vader de aangedane ouder en in drie cases de moeder. Alle aangedane ouders, behalve één, waren reeds overleden op het moment van het interview. Zes van de negen kinderen waren nog in leven. Het diagnostische proces duurde drie tot tien jaar. Zes kinderen ontvingen of hadden zorg van HD experts ontvangen, drie van een neuroloog met HD expertise en drie in een verpleeghuis met HD expertise. De ouders beschreven ontkenning en gaven aan dat achteraf ze er zich wel van bewust waren dat er iets mis was met hun kind. De ouders geloven dat zorgvuldig luisteren en het opvolgen van hun kind door een zorgprofessional het diagnostisch proces had verbeterd. Zij geloven dat ondanks dat een eerdere diagnose bij had gedragen aan het welzijn van hun kind, het voor hun eigen welzijn als ouders niet altijd bijdragend zou zijn geweest. Ze gaven aan dat als de diagnose kort na de uiting van de eerste symptomen had plaatsgevonden, dit te stressvol voor hen was geweest. Op een bepaalde manier was het langdurige diagnostische proces zinvol, waarbij zij langzaam naar het idee konden groeien dat hun kind PHD heeft.

Het hele artikel is terug te vinden op https://www.mdpi.com/2076-3425/10/3/155