Behoefte van patiënt en partner centraal om kwaliteit van levens te verbeteren

Op 24 oktober 2019 vertelde Anne-Will Heemskerk, onderzoeker bij het LUMC, over de ontwikkeling van een e-healthplatform voor mensen met de ziekte van Huntington. Voor hun behandeling moeten patiënten vaak ver reizen om de juiste zorg te krijgen. Met een e-healthplatform hoeft niet de persoon, maar kan de kennis reizen. Collega-onderzoeker Pearl van Lonkhuizen is medisch psycholoog en promoveert bij het LUMC met het HD-eHelp onderzoek op dit onderwerp. In dit blog vertelt ze hoe het onderzoek ervoor staat. 

Het HD-eHelp onderzoek is een onderdeel van het grotere HEALTHE-RND onderzoek. E-health verwijst naar het gebruik van digitale informatie- en communicatietechnologieën. Het ontwikkelen van het e-healthplatform vormt module twee van het onderzoek. Module één is het ontwikkelen van een behoeftegerichte vragenlijst over de kwaliteit van leven geleid door Engeland. Module drie evalueert de impact van het e-healthplatform op de kwaliteit van patiënten en hun partners.  We voeren nu de werkzaamheden uit voor module één en twee.  

Behoefte van patiënt en partners

In de HD-eHelp studie ontwikkelen we een e-healthplatform samen met en voor mensen met de ziekte van Huntington én hun partners. We onderzoeken e-health ontwikkelingen die aansluiten op de behoefte van de patiënt en hun partner die de kwaliteit van hun leven verbeteren. Uiteindelijk ontwikkelen we een e-healthplatform die al die innovatieve ideeën samenbrengt. Wat uniek is dat we dit samen doen met de doelgroep. In deze fase van het onderzoek oriënteren we wat de behoeften van de doelgroep zijn. We vragen patiënten en hun partners hoe zij vinden dat hun kwaliteit van leven vergroot kan worden. Wat vinden zij belangrijk? En wat hebben zij nodig? Dat doen we met interviews, werkboekjes en een vragenlijst. Interessant is dat we deze data niet alleen ophalen in Nederland, maar ook in Tsjechië, Duitsland, Italië, Ierland en Schotland. Dat is belangrijk, want de zorg voor huntingtonpatiënten is niet overal hetzelfde. In Italië moeten behandelaars en patiënten soms grote afstanden overbruggen. Beeldbellen is een vorm van e-health dat dat probleem bijvoorbeeld kan oplossen.

Vergeten groep

De coronacrisis heeft ervoor gezorgd dat we moesten schakelen. Fysieke gesprekken konden niet meer plaatsvinden. Inmiddels zijn we gestart met de eerste interviews. Uiteraard digitaal en dat gaat erg goed. De informatie die wij ophalen bij partners gaat niet alleen over hoe zij denken over de situatie van hun partner, maar heeft ook betrekking op hún situatie. De partners van patiënten zijn vaak een vergeten groep. We kijken daarom ook hoe we de kwaliteit van hun leven kunnen verbeteren. Het platform is ook voor hen. Om de behoefte van patiënten en partners zo goed mogelijk in kaart te brengen, spreken we ook met zorgverleners. Zorgverleners, en uiteindelijk ook de partners,  kunnen ons daarnaast van extra informatie voorzien om het eventuele verminderde inschattingsvermogen van patiënten op te vangen. 

Data koppelen

Het netwerk van onderzoekers dat zich bezighoudt met de ziekte van Huntington is hecht. Het geeft ons ook de mogelijkheid om patiënten uit het Enroll-HD onderzoek te vragen om deel te nemen aan ons onderzoek. Een extra voordeel daarvan is dat we de verzamelde data aan elkaar kunnen koppelen. We hopen in het eerste kwartaal van 2021 met twaalf patiënten, twaalf partners en twaalf zorgverleners gesproken te hebben in Nederland. De andere deelnemende landen gaan per land met zes patiënten, zes partners en zes zorgverleners in gesprek. Dan kunnen we door naar de volgende fase van ons onderzoek, namelijk kijken welke e-health technologie het beste aansluit bij de behoeften en wensen van huntingtonpatiënten en hun partners.

Op dit moment zijn wij nog op zoek naar partners van huntingtonpatiënten en zorgverleners die deel willen nemen aan ons onderzoek om –  aan de hand van eHealth –  de kwaliteit van leven voor huntingtonpatiënten en hun partners te verbeteren. 

Wil je meer informatie over het onderzoek of heb je interesse in deelname? Stuur dan een e-mail naar HD-eHelp@lumc.nl