Een aantal keer in het jaar organiseert Atlant Heemhof in Apeldoorn een Huntingtoncafé om vraagstukken bespreekbaar te maken die leven bij patiënten, familie en/of verzorgers. Deze bijeenkomsten worden altijd goed bezocht. Helaas gooide corona roet in het eten en zette het café on hold. Daarom besloot Pamela de Koning - coördinerend verpleegkundige bij Atlant - te onderzoeken welke digitale mogelijkheden er waren. Dat mondde in september uit tot een primeur: een digitaal Huntingtoncafé.
Pamela vertelt in deze blog over het belang en het organiseren van het eerste digitale Huntingtoncafé.
Het was enorm balen dat de fysieke bijeenkomst niet meer door kon gaan. Het café is een goede ontmoetingsplek voor patiënten en hun dierbaren. Ons café wordt altijd druk bezocht. Elke keer ontvangen wij 60 tot 80 deelnemers. Je ziet ook dat sommige mensen echt van ver komen om aanwezig te zijn. Die onderlinge contacten zijn heel belangrijk voor de aanwezigen. Het geeft de mogelijkheid om met elkaar te praten over zaken waar je mee te maken krijgt of waar je tegenaan loopt als patiënt of als familielid.
Het was dan ook erg jammer dat het door de coronamaatregelen niet mogelijk was om op deze manier bij elkaar te komen. Hierdoor viel de belangrijkste functie van het café weg, namelijk het contact met elkaar.
‘Daarom ben ik op zoek gegaan hoe je patiënten, familie en/of verzorgers wel kan bereiken. Dat wilde ik op een laagdrempelige manier doen. Je hebt met een heel diverse doelgroep te maken, dus het moet niet al te ingewikkeld zijn om deel te kunnen nemen en mee te kunnen doen. Niet iedereen kan een computer of laptop even makkelijk gebruiken. Wij zagen om ons heen dat andere organisaties hun scholingen via webinars zijn gaan aanbieden. We hebben toen besloten om die vorm ook te gebruiken voor ons café en vervolgens te zien hoe dat zou aanslaan.
In onze bijeenkomsten proberen we in te spelen op onderwerpen die leven bij huntingtonpatiënten en hun familie. Onze laatste fysieke bijeenkomst in februari ging over zorgkosten en hoe je dat regelt. Dat is een groot vraagstuk bij mensen met de ziekte van Huntington en hun familieleden. In het verlengde daarvan wilden we het in die bijeenkomst ook over het erfrecht hebben. Daar zijn we helaas niet aan toegekomen. Dus besloten wij dit onderdeel door te schuiven. Dit werd uiteindelijk het onderwerp van onze digitale bijeenkomst.’
Achteraf gezien merk je dan dat dit niet het ideale onderwerp is om digitaal te bespreken. Het is natuurlijk ook een zwaar onderwerp. Je probeert het luchtig aan te pakken, maar er is weinig ruimte voor interactie. Er is veel sprake van eenrichtingsverkeer. Dus wij vertellen en de deelnemers luisteren. Je ervaart dan direct dat zo’n digitale bijeenkomst een fysieke bijeenkomst niet kan vervangen. Mensen komen juist voor die contacten onderling en dat is nu weggevallen. Toch hebben we zo’n 20 mensen digitaal mogen ontvangen.
Maar uiteindelijk is dit voor ons een leerproces en zijn we toch trots op wat wij hebben neergezet. Naar alle waarschijnlijkheid komt er in het nieuwe jaar ook een vervolg op dit café. Ondertussen blijven wij ook naar manieren zoeken hoe wij dit het beste kunnen doen en wat wij daarvoor nodig hebben. Met de hoop dat we het wegvallen van die persoonlijke contacten beter kunnen overbruggen.
Wil je op de hoogte gehouden worden van het digitale Huntingtoncafé van Atlant Heemhof? Of wil en kun je een bijdrage leveren aan de verbetering van het digitale café? Neem dan contact op met Pamela de Koning.
Je kunt het webinar hier terugkijken.
Huntington KennisNet Nederland heeft een ANBI‑status