Bijzondere bekwaamheid Huntingtonzorg: een vakoverstijgende nascholing voor specialisten ouderengeneeskunde

De zorg voor patiënten met de ziekte van Huntington is complex. Het is het belangrijk dat specialisten zich blijven ontwikkelen in de complexheden waar een patiënt en diens familie mee te maken kan krijgen. Daarom biedt het LUMC Boerhaave Nascholing een medische nascholing aan, speciaal voor specialisten ouderengeneeskunde: Bijzondere bekwaamheid Huntingtonzorg. Zo blijven specialisten op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen en kunnen zij betere zorg verlenen aan hun patiënten met de ziekte van Huntington. 

Fleur Veldkamp is diëtist bij Topaz Overduin en Kasper van der Zwaan onderzoeker en PhD-kandidaat bij het LUMC. Samen zijn zij de coördinatoren van de nascholing Bijzondere bekwaamheid Huntingtonzorg. In dit artikel vertellen zij meer over de opleiding.

Totstandkoming

De ziekte van Huntington is complex en treft slecht een kleine groep mensen. Dat maakt ook dat slechts een selecte groep specialist ouderengeneeskunde (SOG-ers) de nodige kennis en ervaring hebben met de ziekte.  De patiënten met de ziekte zijn voor behandeling en zorg aangewezen op die SOG-ers en gespecialiseerde instellingen binnen de ouderenzorg. Om de kwalitatieve zorg te versterken en te waarborgen ontstond de vraag naar extra expertise van specialisten ouderengeneeskunde. Welmoed Liefrinck en Saskia van Eck hebben daar samen met een stuurgroep gehoor aangegeven. In 2018 is de nascholing Bijzondere bekwaamheid Huntingtonzorg binnen de afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde van het LUMC in het leven geroepen. De nascholing is een 3-jarig opleidingstraject met 5 opleidingsdagen per jaar.

Fleur: ‘Inmiddels werk ik al 18 jaar als diëtist bij Topaz Overduin - een expertisecentrum voor mensen met de ziekte van Huntington. Nadat Saskia een andere baan vond, ben ik door Welmoed gevraagdom de coördinatie van de opleiding op mij te nemen onder andere door mijn jarenlange ervaring binnen de Huntingtonzorg. 

Later is ook Kasper coördinator geworden. ‘Toen Welmoed naar het buitenland verhuisde, ben ik er als het ware ingerold. Ik heb toen haar rol overgenomen in de coördinatie. Mijn expertise ligt vooral op het gebied van het coördineren van onderzoek naar de ziekte van Huntington. Deze expertise laat ik in de opleiding terugkomen bij de wetenschappelijke vorming van deelnemers, een belangrijk onderdeel van de opleiding.’

Specialisten ouderengeneeskunde

De nascholing is specifiek ontwikkeld voor SOG-ers die zich in hun dagelijks werk richten op behandeling van en zorg voor patiënten met de ziekte van Huntington. Kasper: ‘Mensen die de studie specialist ouderengeneeskunde afronden, komen voornamelijk in verpleeghuizen te werken. Als zij in een verpleeghuis komen te werken dat zorg verleend aan patiënten met de ziekte van Huntington, kan de behoefte ontstaan om zich verder te verdiepen in de Huntingtonzorg.’ LUMC Boerhaave nascholing biedt deze ruimte en geeft SOG-ers de mogelijkheid om verschillende bekwaamheden eigen te maken. 

Vakoverstijgend

De nascholing is vakoverstijgend. Fleur: ‘Dat betekent dat je van alle verschillende vakgebieden iets mee kunt krijgen. Inmiddels zijn er allerlei specialisten verbonden aan de opleiding die iets kunnen vertellen vanuit hun eigen vakgebied. Dan kun je denken aan de neurologie, psychiatrie, genetica, neuropsychologie, logopedie, ethiek en wetenschap. Deze specialisten kennen de dagelijkse praktijk. Soms is dat praktisch informatie, maar het kunnen ook heel verdiepende lessen zijn.’ Kasper: ‘De bereidheid van de betrokken experts is groot. Zij delen graag hun kennis over de ziekte van Huntington en hun ervaringen in het werkveld.’ 

De rode draad in de nascholing? Communicatie, maatschappelijke en wetenschappelijke relevantie en verdieping.

Van maatschappelijk werk tot klinische genetica..

Zo vertelt maatschappelijk werker Lia de Jager deelnemers meer over de familiebanden vanuit een contextuele benadering/therapie. Hoe zijn die banden? En waar kan een patiënt of familie tegenaanlopen? Neuroloog Anne van der Plas praat deelnemers bij over de motorische kant van de ziekte. Bijvoorbeeld over de beweegstoornis dystonie waardoor spieren onbedoeld aanspannen en ontspannen. Of komt klinisch geneticus Emilia Bijlsma meer vertellen over de harde kanten van klinische genetica. Hoe verloopt het proces van testen en wat voor gevolgen heeft de uitkomst daarvan?  

..en van diëtetiek tot wetenschappelijke vorming

Naast coördinatoren zijn Fleur en Kasper ook docenten tijdens de opleiding. Fleur: ‘ Patiënten met de ziekte van Huntington hebben een hoge energiebehoefte. Om ongewenst gewichtsverlies te voorkomen, is een juiste calorische inname van belang. Daar vertel ik tijdens mijn les over. Ook praat ik over de ethische kant van wel of geen PEG -zonde.’
Fleur maakte eerder al - met de vakgroep van Huntingtondiëtisten, Diëtisten Huntington (Disease) Nederland -  flowcharts om kennis vast te leggen en stappen bij behandelingen op het gebied van diëtetiek inzichtelijk te maken voor professionals.  

Kasper richt zich op de wetenschappelijke vorming. Bijvoorbeeld hoe je een Critically Appraised Topic (CAT) schrijft. Kasper legt uit: ‘Op veel onderwerpen is al veel wetenschappelijk onderzoek gedaan. Als arts kan je er weleens van gehoord hebben, maar je weet inhoudelijk niet precies hoe zo’n onderzoek in elkaar steekt. Door het schrijven van een CAT maak je een systematische samenvatting van de resultaten van die verschillende studies. Daarvoor moet je onderzoek weten te waarderen. Zo haal je de best practices uit wetenschappelijk onderzoek naar boven en kun je die als arts weer toepassen in je eigen praktische werkveld. 

Eigen casuïstiek

De dag zelf biedt een uitzonderlijke situatie om samen te komen als multidisciplinaire groep. Fleur: ‘Je kunt het zien als intercollegiaal overleg. Door juist maar 5 opleidingsdagen per jaar aan te bieden, hebben deelnemers voldoende ruimte om eigen casuïstiek mee te nemen. De deelnemers vinden de gesprekken die professionals onderling voeren dan ook heel waardevol. Je kunt als professional veel van elkaar leren.’ 

Erkenning

Het eerste jaar van de opleiding begon na de zomer in 2018 met een groep van 12 SOG-ers Ouderengeneeskunde. In 2021 ronden de specialisten de nascholing af. Helaas heeft de coronapandemie voor een korte vertraging gezorgd. De fysieke lessen hebben inmiddels plaatsgemaakt voor online bijeenkomsten. Na het afronden van de nascholing hebben de deelnemers niet alleen expertise ontwikkeld op het gebied van Huntingtonzorg, maar krijgen zij ook een registratie als “specialist ouderengeneeskunde met bijzondere bekwaamheid Huntingtonzorg” in een speciaal, nog op te richten Verenso-register.

Interesse?

Heb je interesse in of wil je meer weten over de Boerhaave Nascholing Bijzondere bekwaamheid Huntingtonzorg? Stuur dan een mail dan naar BBHD@lumc.nl.