EHDN congres 2021 Remote Meeting, dag 3: Slaaphygiëne en ‘Hold me tight’

Martijn Sanders houdt professionals via een blog op de hoogte van het EHDN Huntington congres 'Remote Meeting'. Wat wordt er zoal besproken en wat doet dit met Martijn? In deze blog blikt hij terug op de laatste dag.

Vandaag alweer de laatste dag. Dit jaar speelde het congres zich geheel in een digitale omgeving af. Een goed alternatief als je bedenkt dat er anders geheel geen congres zou kunnen plaatsvinden, maar het haalt het toch niet bij een real life versie. Ik mis de ontmoetingen met collega’s van over de hele wereld. De informele gesprekken waarin kennis en ervaringen uitgewisseld worden. En natuurlijk is een kopje koffie uit je eigen apparaat toch een stuk minder interessant dan een latte machiato op een mooi terras in een vreemd land.

Slaaphygiëne en ‘Hold me tight’

Maar even terug naar de inhoud. Vandaag onder meer een sessie gevolgd over metabolisme en slaaphygiëne bij Huntington. De organisatie van slaap is al in vroeg stadium (premanifest) bij Huntingtonpatiënten verstoord. Vaak hebben zij dit zelf niet in de gaten, maar onderzoek laat zien dat dit veelal het geval is. Mogelijk heeft dit effect op het ontstaan van de eerste symptomen: o.a. prikkelbaarheid en concentratieverlies. De tips die gegeven worden zijn vrij algemeen, zoals geen koffie na de lunch en geen blauw licht (tv, telefoon, tablet e.d.) in de avond. Toch denk ik dat we daar op onze afdelingen nog wel wat profijt uit kunnen halen.

In de sessie over het ‘Hold me tight’ programma wordt ingegaan op het effect ervan op relatieproblemen bij gezinnen met Huntington. Deze zijn namelijk extra kwetsbaar voor relatieproblematiek door onder meer veranderingen op psychosociaal vlak bij de Huntingtonpatiënt. Een onderzoek uitgevoerd door het Leidse LUMC laat zien dat ‘Hold me tight’, in ieder geval op de korte termijn, een positief effect heeft. 

Toewijding

Ik heb tijdens het congres een aantal mooie presentaties gezien, waarbij ik herkenning beleefde en nieuwe inzichten verkreeg. Maar wat me toch weer het meest geraakt heeft, is de toewijding van alle onderzoekers en zorgverleners die wereldwijd onderzoek doen en zorg bieden aan Huntingtonpatiënten. En zij verdienen die aandacht ook. We zullen nooit helemaal ervaren hoe een Huntingtonpatiënt het leven beleeft, maar we kunnen er met z’n allen wel voor zorgen dat dat leven het waard is om geleefd te worden.

In 2022 staat er alsnog een fysiek congres in Bologna gepland. Hopelijk kan dat dan doorgang vinden en kan ik er bij aanwezig zijn. Ook dan houd ik jullie weer op de hoogte. Dankjewel voor je aandacht.

Heb je vragen of wil je meer weten over het werken op de Huntington afdeling van Archipel Landrijt? Mail dan naar martijn.sanders@archipelzorggroep.nl of carlo.schepers@archipelzorggroep.nl

Blog EHDN congres 2021 Remote Meeting, dag 1

Blog EHDN congres 2021 Remote Meeting, dag 2