U bent hier

Lopend onderzoek

Enroll-HD

Enroll-HD is een wereldwijd onderzoek naar families met de ziekte van Huntington, waaraan duizenden mensen meedoen. Het onderzoek monitort hoe de ziekte verschijnt en met de tijd verandert bij verschillende mensen. Mensen die de ziekte van Huntington hebben of risico lopen om de ziekte te krijgen mogen meedoen aan het onderzoek.

Het doel van Enroll-HD is om de ziekte van Huntington beter te begrijpen en inzichten op te doen die kunnen helpen bij de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Daarnaast is het onderzoek erop gericht om het ontwerp van klinische trials te verbeteren zodat onderzoekers sneller duidelijkere antwoorden kunnen krijgen om zo sneller behandelingen te kunnen vinden die werken. Enroll-HD wil klinische zorg voor HD-patiënten verbeteren door best practices van over de hele wereld te identificeren en te zorgen dat alle families zorg krijgen die aan die standaard voldoet.

Meer informatie?

Kijk op de website van Enroll-HD.

Enroll-HD in Nederland

Universitair Medisch Centrum Groningen
H.P.H. Kremer
+31 50 3612430
Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) - J. Klooster, MSc, Afdeling Neurologie/Neuropsychologie
Hanzeplein 1, Poortweg 4, 1e verdieping
Groningen 9700RB Nederland

Leiden Universitair Medisch Centrum
Raymund Roos
+31 71 5262197
Leiden Universitair Medisch Centrum – Polikliniek Neurologie
Albinusdreef 2 
Leiden 2333 ZA Nederland

Clinical Trial Center Maastricht B.V.
Mayke Oosterloo
+31 43 3875080
P. Debeyelaan 25 Postbus 5800
Maastricht 6202 AZ Nederland

 

LUMC

Kijk voor meer informatie over lopende onderzoeken van het LUMC op de website van het LUMC of stuur een email aan huntingtononderzoek@lumc.nl.

TRIHEP3

Een medicatiestudie naar het experimentele medicijn Triheptanoin. Dit is een olie met een mogelijke werking op de stofwisseling van de hersenen. Het LUMC evalueert de effectiviteit van het medicijn met behulp van onder andere MRI-scans.

Drive-HD

Observationeel onderzoek om inzicht te krijgen in de rijvaardigheid van patiënten met de ziekte van Huntington.  

Cognitive and psychiatric symptoms in Huntington's disease

Onderzoeker: Verena Baake

Het doel van deze studie is om de progressie van cognitieve achteruitgang in alle stadia van de ziekte van Huntington te kwantificeren, en om te onderzoeken of CAG-lengte cognitieve achteruitgang beïnvloedt. 

Assessments in Huntington's Disease and the UHDRS in clinical practice 

Onderzoeker: Jessica Winder

Dit onderzoek is erop gericht na te gaan welke scoringlijst (de UHDRS-FAP of de UHDRS) beter werkzaam is voor mensen in een verder gevorderd stadium van de ziekte van Huntington. 

Structural and functional networks in Huntington's disease 

Onderzoeker: Emma Coppen

Triplet repeat polymorphisms in polyglutamine disease-associated genes a modifiers of health and disease, including age of onset in Huntington's disease

Onderzoeker: Sarah Gardiner

Fear of falling and fear of choking in Huntington's disease 

Onderzoeker: Kristel Kalkers

Quantifying functional and structural disease related parameters in Huntington's disease

Onderzoeker: Omar Odish

Genetic and clinical characteristics of Huntington's disease

Onderzoeker: Mayke Oosterloo

Pain in Huntington's disease

Onderzoeker: Gregory Sprenger

Werk en de ziekte van Huntington

Onderzoeker: Kasper Zwaan

 

VUMC

Advanced HD

Onderzoeker: Marina Ekkel

Het doel van dit onderzoek is om inzicht te krijgen in het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington.