U bent hier

Lopend onderzoek

Enroll-HD

Enroll-HD is een wereldwijd onderzoek naar families met de ziekte van Huntington, waaraan duizenden mensen meedoen. Het onderzoek monitort hoe de ziekte verschijnt en met de tijd verandert bij verschillende mensen. Mensen die de ziekte van Huntington hebben of risico lopen om de ziekte te krijgen mogen meedoen aan het onderzoek.

Het doel van Enroll-HD is om de ziekte van Huntington beter te begrijpen en inzichten op te doen die kunnen helpen bij de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Daarnaast is het onderzoek erop gericht om het ontwerp van klinische trials te verbeteren zodat onderzoekers sneller duidelijkere antwoorden kunnen krijgen om zo sneller behandelingen te kunnen vinden die werken. Enroll-HD wil klinische zorg voor HD-patiënten verbeteren door best practices van over de hele wereld te identificeren en te zorgen dat alle families zorg krijgen die aan die standaard voldoet.

Meer informatie?

Kijk op de website van Enroll-HD.

Enroll-HD in Nederland

Universitair Medisch Centrum Groningen
H.P.H. Kremer
+31 50 3612430
Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) - J. Klooster, MSc, Afdeling Neurologie/Neuropsychologie
Hanzeplein 1, Poortweg 4, 1e verdieping
Groningen 9700RB Nederland

Leiden Universitair Medisch Centrum
Raymund Roos
+31 71 5262197
Leiden Universitair Medisch Centrum – Polikliniek Neurologie
Albinusdreef 2 
Leiden 2333 ZA Nederland

Clinical Trial Center Maastricht B.V.
Mayke Oosterloo
+31 43 3875080
P. Debeyelaan 25 Postbus 5800
Maastricht 6202 AZ Nederland

 

LUMC

Kijk voor meer informatie over lopende onderzoeken van het LUMC op de website van het LUMC of stuur een email aan huntingtononderzoek@lumc.nl.

HD-work

Het doel van dit onderzoek is uit te zoeken welke ziekteverschijnselen van de ziekte van Huntington verantwoordelijk zijn voor de veranderingen op het werk. Dit onderzoek is gestart in voorjaar 2019.

HDMED: Farmacogenetica in de ziekte van Huntington

Dit onderzoek richt zich op de link tussen het unieke erfelijke materiaal (DNA) van een patiënt en de werking van medicijnen om erachter te komen waarom de ene patiënt wel goed op een medicijn reageert en de andere patiënt niet. Dit wordt ook wel farmacogenetica genoemd.

GENERATION-HD1

In dit onderzoek zal de effectiviteit en veiligheid van het experimentele middel RO7234292 worden onderzocht. Het middel wordt via een ruggenprik toegediend en kan mogelijk de vorming van het schadelijke Huntingtine eiwit afremmen.

Biobank Huntington

Voor toekomstig onderzoek is een grote hoeveelheid aan lichaamsmateriaal (onder andere bloed) nodig. In dit lichaamsmateriaal kunnen stoffen (biomarkers) worden ontdekt die bijdragen aan geneesmiddelontwikkeling en/of meer kennis geven over het ontstaan en beloop van de ziekte. Daarom wordt soms aan patiënten gevraagd extra bloed af te staan dat om in de biobank op te slaan.

Hersendonatie

Wanneer iemand met de ziekte van Huntington overlijdt, bestaat de mogelijkheid om de hersenen te doneren voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Met dit onderzoek, waarbij we nieuwe onderzoekstechnieken gebruiken, beantwoorden wij vragen over de ziekte van Huntington, zoals ‘hoe ontstaat de ziekte?’ en ‘op welke ziekteprocessen kunnen we ingrijpen met toekomstige medicatie?’.

 

VUMC

Advanced HD

Onderzoeker: Marina Ekkel

Het doel van dit onderzoek is om inzicht te krijgen in het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington. 

 

RUG

Onderzoek Patrick van der Wel

Van der Wel onderzoekt hoe de eiwitklonten gevormd worden en waarom ze giftig zijn voor zenuwcellen. Verder kijkt hij ook naar mogelijkheden om de groei van de giftige aggregaten te beïnvloeden of zelfs te remmen.