U bent hier

Over ons

De ziekte van Huntington is zeldzaam, maar heeft een grote impact voor mensen die eraan lijden. Patiënten hebben veel aandacht, zorg en behandeling nodig, maar omdat er zo weinig patiënten zijn is de expertise over de ziekte verspreid over het hele land. Daarom heeft Huntington Netwerk Nederland besloten de website huntingtonnet.nl te ontwikkelen. Hier staat interactie centraal en kunnen professionals makkelijk en snel met elkaar in contact komen en belangrijke informatie lezen en delen. Zo kunnen zij elkaar op de hoogte houden en raadplegen, ondanks de onderlinge fysieke afstand. Voor patiënten biedt Huntingtonnet.nl een zorgzoeker om te zoeken welke behandelaar in hun buurt verstand heeft van de ziekte van Huntington.

Huntington Netwerk Nederland

Huntington Netwerk Nederland (HNN) is een samenwerkingsverband tussen verschillende zorgorganisaties, neurologen, psychiaters en klinisch genetici. De visie van het HNN is dat deskundige hulp beschikbaar moet zijn voor iedereen met de ziekte van Huntington. Omdat Huntington een familiaire ziekte is, moet er ook gedacht worden aan de familieleden van patiënten. Bovendien is het belangrijk dat men in iedere fase van de ziekte (van wieg tot graf) ondersteund kan worden, ongeacht de plek waar iemand woont. Het HNN wil dat patiënten zoveel mogelijk in hun eigen omgeving worden geholpen en behandeld. Centraal hierbij staat de kwaliteit van leven van patiënt en familie. Huntingtonnet.nl kan hierbij ondersteunen. Zie ook ons visiedocument (pdf).

De bestuurlijke besluitvorming binnen het HNN wordt gedaan door het Bestuurlijk Overleg. De inhoudelijke basis van het Netwerk wordt gevormd door de stuurgroep. Daaronder valt een aantal betrokken werkgroepen. Onder supervisie van deze werkgroepen zijn diverse vakgroepen (betrokken bij de zorg rondom Huntington) gevormd. Met deze organisatie op inhoud weet het Netwerk ontwikkelingen op praktische wijze te realiseren.

Deelnemende organisaties

Amstelring Verpleeghuis Amstelring Oostpoort
Polderweg 340, 1093 KP Amsterdam
(T) 088 – 97 20 200
(URL) www.amstelring.nl

Archipel Zorggroep
Archipel Polikliniek
Drosserstraat 1, 5623 ME Eindhoven(T) 040 261 01 02
(E) polikliniek@archipelzorggroep.nl
(URL) www.archipelzorggroep.nl

Atlant Zorggroep
Expertisecentrum Heemhof
Beatrijsgaarde 5, 7329 BK Apeldoorn
(T) 055 578 3300
(E) receptie.heemhof@atlant.nl
(URL) www.atlant.nl

De Riethorst Stromenland
Woonzorgcentrum de Kloosterhoeve
Kloosterweg 1, 4941 EC Raamsdonksveer
(T) 0162 58 28 00
(URL) www.deriethorststromenland.nl

Florence
Expertisecentrum Gulden Huis
Steenhouwersgaarde 1, 2542 AA Den Haag
(T) 070 754 5000
(URL) www.florence.nl

Stichting Land van Horne
Zorgcentrum St. Joseph
Biest 43, 6001 AP Weert
(T) 0800 33 33 888
(E) info@landvanhorne.nl
(URL) www.landvanhorne.nl                              

Topaz
Huntington Behandel- en zorgcentrum Overduin
Nachtegaallaan 5, 2225 SX Katwijk
(T) 071 405 69 25
(E) csb@topaz.nl
(URL) www.topaz.nl

Vereniging van Huntington
Landelijk Bureau
Zuid Hollandlaan 7, 2596 AL Den Haag
(T) 070 314 88 88
(E) info@huntington.nl
(URL) www.huntington.nl

Zorggroep Noorderbreedte
Huntington Polikliniek Friesma State
Oostergoostraat 52-54, 9001 CM Grou
(T) 058 280 30 30
(E) klantenservice@znb.nl
(URL) www.noorderbreedte.eu

Contactgegevens

info@huntingtonnet.nl