U bent hier

Functioneel en holistisch: het beste plan voor Huntington-patiënten

Door: HuntingtonNet op 
Like  0

Patiënten met de ziekte van Huntington verdienen deskundige behandeling en zorg gedurende hun leven. Tot voor kort was er te weinig uniformiteit in diagnose en behandeling. Om hier meer eenheid in te krijgen, werd het Huntington Netwerk Nederland opgericht. Leden van het netwerk schreven een artikel voor het Journal of Huntington’s Disease, waarin ze de unieke wijze waarop binnen het netwerk Huntington-zorg wordt aangepakt uitleggen.

In 2008 is door diverse behandelaars (neurologen, psychiaters, klinische genetici), de patiëntenvereniging en de 8 gespecialiseerde instellingen voor langdurige zorg een landelijk netwerk opgericht: Huntington Netwerk Nederland. Het HNN ontwikkelde een gedeelde visie op de beste behandeling en zorg voor patiënten met de ziekte van Huntington en hun families. Deskundige hulp moet voor iedereen met de ziekte van Huntington en voor hun familieleden beschikbaar zijn. Ongeacht in welke fase van de ziekte iemand is en ongeacht de plek waar iemand woont.

Holistische benadering

Binnen het HNN is een zorgprogramma geschreven voor een nieuwe vorm van behandeling van Huntingtonpatiënten, gericht op Huntington-patiënten die nog thuis wonen. Waar dokters en therapeuten voorheen ieder afzonderlijk vanuit hun eigen achtergrond hun patiënten behandelen, staat het HNN voor een holistische benadering.

In plaats van dat de neuroloog enkel de neurologische symptomen behandelt en de psychiater de psychiatrische symptomen, wordt een overkoepelend behandelplan opgesteld waarin alle verschillende behandelaars worden opgenomen. Multidisciplinaire teams, bestaand uit o.a. psychologen, fysiotherapeuten, diëtisten, ergotherapeuten, logopedisten, maatschappelijk werkers en verpleegkundigen behandelen ambulante patiënten in een polikliniek. Door de zorg en de behandeling thuis gecoördineerd te organiseren, zijn er kortere lijnen met de huisarts en kan de beoogde deskundigheid geregeld worden

Focus op functioneren

De benadering van het HNN is niet alleen holistisch, maar ook functioneel: er wordt gekeken naar wat patiënten wel en niet (meer) kunnen, en wat ze zouden willen kunnen. Huntington-patiënten ervaren zelf hun beperkingen niet altijd als een probleem. Dat wil niet zeggen dat er niets aan de hand is. Iemand die de hele dag apathisch op de bank zit vindt dat zelf misschien geen probleem, maar voor zijn omgeving kan het heel lastig zijn. Binnen het HNN wordt daarom ook de familie in de behandeling betrokken. De nadruk wordt gelegd op hoe de patiënt wil functioneren, maar ook op hoe de familie wil dat hun naaste functioneert.

Behandelplan

Wanneer een patiënt naar de polikliniek van de instelling voor langdurige zorg komt, spreekt hij alle behandelaars afzonderlijk. De partner/mantelzorger doet hetzelfde. Op basis van deze gesprekken wordt een behandelplan opgesteld. Hierin worden de problemen waar de patiënt en de familie tegenaan lopen geschetst, doelen gesteld, acties om deze doelen te behalen geformuleerd en wordt aangegeven welke behandelaar verantwoordelijk is voor deze acties.

Een patiënt kan bijvoorbeeld last hebben van gewichtsverlies. Het doel is dan dat het gewicht toeneemt. De acties die hiervoor uitgevoerd moeten worden zijn voedingsadvies en supervisie, en dat moet gedaan worden door de diëtist en het thuiszorgteam. Een voordeel van deze manier van werken, is dat behandelaars altijd op de hoogte zijn van wat de ander doet. Als iemand in het verleden als eens een medicijn heeft gebruikt dat niet werkte, is dat bijvoorbeeld bij de behandelaars bekend. Door die informatie met elkaar te delen, loop je niet het risico dat een nieuwe neuroloog opnieuw begint met datzelfde medicijn.

Nederland is voorloper

Nederland is een voorloper op het gebied van Huntington. Er zijn in heel de wereld multidisciplinaire klinieken, maar dat in Nederland de Huntington-zorg wordt gecoördineerd vanuit de verpleeghuizen is uniek. De ziekte van Huntington is een multidisciplinaire aandoening, waardoor geen van de betrokken specialisten de patiënt en familie afzonderlijk zou moeten behandelen. Samenwerken in een kennisnetwerk met betrokken verpleegkundigen, therapeuten en dokters voor individuele patiënten zal leiden tot beter functioneren van HD-families wereldwijd.

Meer weten?

Lees hier het hele artikel. En bekijk hier de posterpresentatie over het behandelplan van het EHDN Congres in 2016.

Door: Ruth Veenhuizen en Jorinde Bosma

afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet