U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op HuntingtonNet.nl kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Sanne de Gans en Jeanette Laterveer werken allebei als HBO-verpleegkundige bij Topaz Overduin. Ze werken niet op één afdeling maar ondersteunen alle afdelingen, waaronder enkele afdelingen voor mensen met de ziekte van Huntington. Hoe houden ze zich staande nu in de tweede coronagolf?
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 

Parttimefunctie voor een verbindende professional

De vacature in het kort

Ondernemen Een uitdagende en ondernemende functie binnen een netwerkorganisatie op het grensvlak van kennisontwikkeling, innovatiemanagement, opleidingen en langdurige zorg. Verbinden Als beleidsadviseur versterk je de verbinding tussen zorg en wetenschap samen met deelnemende professionals, zorginstellingen en stakeholders. Zichtbaarheid ...

Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Zoals we in een eerder verschenen artikel schreven neemt Stella van der Niet, fysiotherapeut bij Topaz Overduin, elke week een video op. Dat om mensen met de ziekte van Huntington te stimuleren om te blijven bewegen. Ook verzorgde ze pas geleden een webinar over dit onderwerp.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Een van de symptomen van de ziekte van Huntington is vergeetachtigheid. Voor de mensen met deze ziekte is dat lastig maar ook voor de zorgverleners. Gelukkig zijn er steeds meer technologische hulpmiddelen. Tessa is een kleine sociale robot die werkt als geheugensteun en nodige structuur terugbrengt. Zo kan deze robot het leven van de patiënt en de zorgprofessional een stukje lichter en aangenamer maken.
Like  0
afbeelding van Melvin Evers

Melvin Evers

In juni 2020 is de eerste gentherapie toegepast op een patiënt met de ziekte van Huntington in de Verenigde Staten. Begin dit jaar schreef Sander van Deventer, medeoprichter van biotechbedrijf uniQure, al over de toepassing van gentherapie bij huntingtonpatiënten. Hierbij wordt gezond DNA in de vorm van een virus in de hersenen gespoten. Zo kan het huntington-gen – dat verantwoordelijk is voor de ziekte van Huntington – worden stilgezet. Melvin Evers, directeur bij uniQure, vertelt over de behandeling.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Suzanne Booij, neuroloog bij het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen, is gepromoveerd op euthanasie bij mensen met de ziekte van Huntington met haar proefschrift Wishes for the end of life in Huntington’s Disease. ‘Dat euthanasie tot een van de mogelijkheden behoort, is voor veel mensen met Huntington een geruststellende gedachte.’
Like  1
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
De landelijke vakgroep van huntingtondiëtisten Diëtisten Huntington (Disease) Nederland (DHNNL) hebben in opdracht van Huntingtonnet Nederland verschillende flowcharts opgesteld. Het doel van de flowcharts is kennis vastleggen en de stappen bij behandelingen op het gebied van diëtetiek inzichtelijk te maken.
Like  2
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Wetenschappers hebben onlangs ontdekt dat het huntingtine-eiwit een belangrijke rol lijkt te spelen bij het herstellen van beschadigde zenuwcellen. En dat ons lichaam zo schade aan de hersenen en het ruggenmerg kan herstellen. Iets waar wetenschappers zich al lang over buigen.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Bij mensen bij wie zich de ziekte van Huntington zal ontwikkelen, is al decennia vóór de eerste symptomen hersenbeschadiging zichtbaar. Dat wijst een nieuw onderzoek uit. Dit bewijs kan belangrijk zijn om te bepalen wanneer met behandelingen bij Huntington moet worden begonnen.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 

Mensen met de ziekte van Huntington kampen niet alleen met lichamelijke klachten maar zien zich op verschillende levensvlakken gesteld voor uitdagingen. Er zijn nogal wat consequenties voor de manier waarop ze wonen en leven. Bijvoorbeeld, kan en mag u nog autorijden? Hoe ziet uw toekomst eruit en hoe ver gaat u in het ondergaan van behandelingen? Grote vraagstukken waar ze niet zomaar een beslissing over kunnen nemen. Veel patiënten hebben dan ook grote behoefte aan informatie.

Like  0

Pagina's