U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op HuntingtonNet.nl kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van Cindy Havekes

Cindy Havekes

Cindy Havekes is verzorgende IG op de Huntington-afdeling van Atlant Heemhof in Apeldoorn. Ze houdt zich in het bijzonder bezig met cliënten met complex gedrag. Onlangs is op deze afdeling een comfortroom geopend. Hoe kan deze ruimte mensen met de ziekte van Huntington helpen?
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 

Met de Total Cup drinkbeker van Total Innovation worden mensen die moeite hebben met slikken ondersteund. Door een slokdosering van 20 of 15 ml per slok wordt de kans op verslikken verminderd en de mate van zelfstandigheid verhoogd. Ontwikkelaar van de drinkbeker, Stéfanie Anisuzzaman, is bewegingswetenschapper en ergotherapeut en al meer dan 20 jaar werkzaam...

Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 

Er hebben zich veel mensen aangemeld voor de 9e HNN Bijeenkomst. Zó veel, dat het programma is verplaatst van Topaz Overduin naar de nabijgelegen Ichtuskerk. Hetzelfde gebeurde 22 jaar geleden, toen in deze kerk de opening van de eerste Huntington-afdeling in Nederland werd gevierd, vertelt Suzanne Brink bij de opening van de bijeenkomst. Brink...

Like  0
afbeelding van Kasper van der Zwaan

Kasper van der Zwaan

Voor 65% van de Huntington-patiënten zijn de eerste merkbare veranderingen werk-gerelateerd. Vaak zijn dit klachten die lijken op een burn-out. Maar zijn dit wel echt burn-outklachten of zijn het vroege symptomen van de ziekte? En welke ziekteverschijnselen zijn verantwoordelijk voor de veranderingen op het werk? Op deze vragen hoopt neuropsycholoog Kasper van der Zwaan antwoord te kunnen geven met zijn promotieonderzoek HD-work, dat dit voorjaar is gestart. ​​​​​​​
Like  0
afbeelding van Patrick van der Wel

Patrick van der Wel

Patrick van der Wel is adjunct hoogleraar biochemie aan de Rijksuniversiteit Groningen. In Amerika onderzocht hij tien jaar lang hoe eiwitten zich gedragen bij Huntington. Het Campagneteam Huntington kende hem een subsidie van 250.000 euro toe voor voortzetting van zijn onderzoeken. Met de subsidie zal een promovendus dit onderzoek voort kunnen zetten onder prof. Van der Wel.
Like  1
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 

Op donderdag 18 april is de eerste comfortroom voor mensen met de ziekte van Huntington geopend bij Atlantlocatie Heemhof in Apeldoorn. De comfortroom, of ontspanningsruimte, is een prettig ingerichte kamer die mensen met de ziekte van Huntington kunnen gebruiken als zij zich angstig, onrustig of boos voelen. Hier kunnen mensen tot rust komen en zich...

Like  0
afbeelding van Mayke Oosterloo

Mayke Oosterloo

“Dokter, ik wil euthanasie” “Dokter, als ik naar een verpleeghuis moet, dan wil ik euthanasie.” Een uitspraak die ik iedere week wel voorbij hoor komen op mijn Huntington spreekuur. Meestal...
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 

Twee onafhankelijke onderzoeksgroepen publiceerden recentelijk resultaten waaruit blijkt dat een kleine genetische eigenaardigheid in het Huntington-gen impact heeft op de tijd wanneer de eerste ziektesymptomen tot uiting komen. De resultaten bieden voldoende handvatten voor vervolgonderzoek naar de afwijking.

In 1993 werd de gen-mutatie verantwoordelijk voor de ziekte van Huntington ontdekt. Genen met een zich...

Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 

In een onderzoek uitgevoerd door Teva Pharmaceuticals, bekend als de LEGATO-HD studie, is geconcludeerd dat het middel Laquinimod niet helpt bij het tegengaan van motoriekproblemen als gevolg van Huntington. Het middel Laquinimod werkt temperend op het immuunsysteem, dat een verhoogde activiteit lijkt te hebben bij Huntington-patiënten. Het eerste doel van het onderzoek, het vertragen...

Like  0
afbeelding van Gert Binnendijk

Gert Binnendijk

Mag ik iemand tegen zijn wil vastzetten? Moet ik een cliënt een weekend naar huis laten gaan? Moet ik een cliënt eten aan blijven bieden? De zorg voor Huntingon-cliënten brengt...
Like  0

Pagina's