U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op HuntingtonNet.nl kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van Nadine van de Zande

Nadine van de Zande

In het LUMC doen ze al lang wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington. Dat doen ze in het laboratorium, maar vooral ook samen met de patiënten op de polikliniek. Ze proberen de ziekte beter te begrijpen en zijn continu op zoek naar betere behandelmethoden en een definitief geneesmiddel. Door zorg en onderzoek zoveel mogelijk te combineren, zorgen ze dat de patiënten zo snel mogelijk van de nieuwe ontwikkelingen gebruik kunnen maken. Nadine van de Zande, arts-onderzoeker neurologie, vertelt hun onderzoek naar het verband tussen ijzerstapeling en Huntington.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Elk kwartaal organiseren we in de avonduren een bijeenkomst voor mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten, hulpverleners en belangstellenden. Tijdens de bijeenkomst staat een thema gerelateerd aan de ziekte van Huntington centraal. De bijeenkomst bestaat uit een informatief deel, zoals bijvoorbeeld een gesprek met een ervaringsdeskundige of een professional. Daarnaast is er gelegenheid tot het stellen van vragen, het uitwisselen van ideeën en contact met lotgenoten. Ditmaal is het thema 'Ervaringsverhalen'. Meld je snel aan! Entree en koffie/thee zijn gratis.
Like  1
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Het onderzoek Early white matter pathology in the fornix of the limbic system in Huntington disease van een aantal internationale universiteiten toont aan dat delen van de hersenen die emoties beheren, het zogenaamde limbische systeem, vroeg worden aangetast bij HD-mutatiedragers.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Sinds een paar jaar heeft ook Zeeland een eigen poli-kliniek. De kliniek is gevestigd in het SVRZ, een specialist in de ouderenzorg. Hermine de Bonth is daar GZ-psycholoog. In dit artikel neemt zij je mee in haar werkzaamheden en haar ervaringen in het werkveld van de ziekte van Huntington.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Onderzoekers van de Johns Hopkins universiteit beschrijven een niet-invasieve manier om de voortgang van de Ziekte van Huntington te meten. Dit kan worden gebruikt om behandelmethoden te evalueren nog voordat patiënten symptomen vertonen.
Like  0
afbeelding van Martijn Sanders

Martijn Sanders

Martijn Sanders houdt professionals via een blog op de hoogte van het EHDN Huntington congres 'Remote Meeting'. Wat wordt er zoal besproken en wat doet dit met Martijn? In deze blog blikt hij terug op de laatste dag.
Like  0
afbeelding van Martijn Sanders

Martijn Sanders

Martijn Sanders houdt professionals via een blog op de hoogte van het EHDN Huntington congres 'Remote Meeting'. Wat wordt er zoal besproken en wat doet dit met Martijn? In deze blog blikt hij terug op dag 2.
Like  0
afbeelding van Martijn Sanders

Martijn Sanders

Vrijdag 9 september startte het EHDN Huntington congres 'Remote Meeting'. Vanwege Corona is het congres in 2020 in Bologna (Italië) niet doorgegaan en is er besloten om dit jaar een digitale versie te organiseren. Een aantal collega’s van Archipel, waaronder Martijn Sanders, nemen hieraan deel. Via een blog houdt Martijn professionals op de hoogte van wat er zoal besproken wordt tijdens het congres en wat dat bij hem teweeg brengt.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Linda Schippers is HBO-verpleegkundige bij Atlant en Yvonne Zwaagstra is daar fysiotherapeut, onderzoeksbegeleider en praktijkonderzoeker. Samen werken ze op de afdeling voor mensen met de ziekte van Huntington. Ook voerden ze samen met collega`s een praktijkonderzoek uit naar de manier waarop een sociale robot mensen met de ziekte van Huntington kan ondersteunen. Ze vertellen ons hier graag meer over.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
UniQure N.V. heeft nieuwe ontwikkelingen gemeld in het AMT-130 gentherapie-onderzoek voor de behandeling van de ziekte van Huntington. In de klinische fase I/II zijn er twee aanvullende patiëntprocedures voltooid. Dat gebeurde in een tweede cohortstudie met hogere doses AMT-130. Data Safety Monitoring Board (DSMB) heeft een positieve aanbeveling gedaan na bestudering van beschikbare follow-upgegevens van alle deelnemers aan de studie. Inmiddels zijn er 14 geblindeerde toedieningsprocedures voltooid, waaronder vier patiënten in het tweede cohort met hogere doses. In de studie tot nu toe zijn acht patiënten behandeld met AMT-130 en zes patiënten hebben een imitatie-operatie ondergaan.
Like  0

Pagina's