U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op HuntingtonNet.nl kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
In het middeleeuwse Engeland werd de ziekte van Huntington beschouwd als de ultieme uitdrukking van het kwaad in een mens. Mensen met deze ziekte moesten zien te ontsnappen aan een van de meest populaire praktijken van die tijd: de heksenjacht.
Like  0
afbeelding van Pearl van Lonkhuizen

Pearl van Lonkhuizen

Op 24 oktober 2019 vertelde Anne-Will Heemskerk, onderzoeker bij het LUMC, over de ontwikkeling van een e-healthplatform voor mensen met de ziekte van Huntington. Voor hun behandeling moeten patiënten vaak ver reizen om de juiste zorg te krijgen. Met een e-healthplatform hoeft niet de persoon, maar kan de kennis reizen. Collega-onderzoeker Pearl van Lonkhuizen is medisch psycholoog en promoveert bij het LUMC met het HD-eHelp onderzoek op dit onderwerp. In dit blog vertelt ze hoe het onderzoek ervoor staat.
Like  0
afbeelding van Dayenne Blokland

Dayenne Blokland

Nieuwe zorgmedewerkers van instellingen waar huntingtonpatiënten behandeld worden, zijn vaak onbekend met de ziekte van Huntington en de gevolgen ervan. Om te zorgen dat alle verzorgenden voldoende kennis hebben om hun werk goed te kunnen uitvoeren, organiseert zorginstelling Riethorst Stromenland op locatie de Kloosterhoeve regelmatig basislessen over de ziekte van Huntington.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Een team van onderzoekers onderzocht de allereerste stadia van de ziekte van Huntington. Ze zochten naar het moment waarop al wel een fysiologische achteruitgang gemeten kon worden, terwijl gendragers nog volledig ‘normaal’ functioneren.
Like  0
afbeelding van Chantal van de Hulsbeek

Chantal van de ...

Mensen met de ziekte van Huntington krijgen op den duur te maken met motorische symptomen, verstandelijke achteruitgang en/of psychiatrische problemen. Dit zorgt ervoor dat werken voor een werkgever niet meer lukt. Zij missen daardoor de sociale contacten en zingeving die werken met zich meebrengt.
Like  0
afbeelding van lia de Jager

lia de Jager

Maatschappelijk werkers zijn van onschatbare waarde in de behandeling van huntingtonpatiënten. Zij ondersteunen niet alleen de patiënt, maar ook de personen die dichtbij de patiënt staan. Gedurende het ziekteproces zijn zij de steunpilaar en de vraagbaak voor patiënten en families. ‘Als maatschappelijk werker geef je de patiënt handvatten om om te gaan met de ziekte. De patiënten leren mij om te genieten van alle grote en kleine dingen in het leven.’
Like  0
afbeelding van Huntington Netwerk Nederland

Huntington Netw...

Mensen met de ziekte van Huntington zijn gevoeliger voor het ontwikkelen van psychiatrische klachten. Daarom is tijdige herkenning en behandeling belangrijk. Erik van Duijn is psychiater en werkt onder andere bij Topaz Overduin. Hij heeft veel onderzoek gedaan naar gedragsveranderingen en psychiatrische aandoeningen bij huntingtonpatiënten. ‘Ik wil het gevoel, denken en doen van deze mensen begrijpen, zonder daar een oordeel over te vellen.’
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Stella van der Niet is fysiotherapeut bij Topaz Overduin. Ook op het werk van Stella heeft de corona-crisis een enorme impact. Maar ze zit niet bij de pakken neer en neemt nu samen met een collega elke week een video op om cliënten te motiveren om ook in deze tijd lekker naar buiten te gaan en te blijven bewegen.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Het Huntington KennisNet Nederland (HKNN) bouwt aan een gedegen kennisinfrastructuur rondom de ziekte van Huntington. Als kwartiermaker trekt Cynthia Vogeler de ontwikkeling van het kennisnetwerk. Ze vertelt over de aanloop naar, de stand van zaken én de toekomst van het HKNN.
Like  0
afbeelding van Mayke Oosterloo

Mayke Oosterloo

In het artikel 'Diagnosing Juvenile Huntington's Disease: an explorative study among caregivers of affected children' worden de persoonlijke ervaringen van ouders met een kind met pediatrische onset van HD (PHD)...
Like  0

Pagina's