U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op HuntingtonNet.nl kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Wave Life Sciences stopt de ontwikkeling van twee ASO’s. De twee ASO’s slaagden er niet in om de huntingtineniveau’s van patiënten met de ziekte van Huntington te verlagen. Wave Life Sciences plant een nieuwe klinische proef met een derde ASO. Verbeterende chemie moet succes bieden.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Regelmatig helpen studenten mee met onderzoek naar de ziekte van Huntington of lopen zij stages bij organisaties die zorg verlenen aan patiënten of cliënten met de ziekte. Deze studenten zijn de professionals van de toekomst. In deze serie spreekt het Huntington KennisNet Nederland met studenten. Hoe ervaren zij het om met deze - vaak voor hun nieuwe – doelgroep te werken?
Like  0
afbeelding van Marina Ekkel

Marina Ekkel

Mensen met de ziekte van Huntington ontwikkelen in de loop van hun leven klachten, maar over patiënten in de gevorderde fase van de ziekte is weinig bekend. In het Advanced HD-onderzoek willen onderzoekers inzicht krijgen in het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington. Begin dit jaar werden de eerste bevindingen gepubliceerd.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Roche heeft recent aangekondigd te stoppen met de lopende fase III Huntington trial. Deze wordt in Nederland uitgevoerd door het LUMC en het UMCG. Het was de eerste veelbelovende trial die inzet op het verlagen van het klontergevoelige Huntington-eiwit.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Het Leiden University Medical Center (LUMC) en Huntington Expertisecentrum Topaz Overduin werken samen met en voor mensen met de ziekte van Huntington en hun partners aan digitale oplossingen om hun kwaliteit van leven te verbeteren.
Like  0
afbeelding van Ellen Van der Plas

Ellen Van der Plas

De heersende gedachte over de ziekte van Huntington was: je bent geboren met normale neuronen. Vervolgens zorgt het mutante huntingtine eiwit ervoor dat neuronen kapot worden gemaakt. Met als gevolg dat hersencellen doodgaan en symptomen tot uiting komen. The University of Iowa heeft aanwijzingen gevonden dat kinderen die de mutatie hebben geërfd, zijn geboren met afwijkende neuronen. Dit heeft invloed voor de ontwikkeling en het afsterven van cellen in specifieke hersengebieden.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
De Huntington Stimulation Grant 2021 is open voor aanmeldingen! De Vereniging van Huntington stelt een bedrag van maximaal € 50.000,- beschikbaar voor een veelbelovende, kleinschalige studie met een innovatief karakter. De deadline voor indiening is vrijdag 30 april 2021.
Like  0
afbeelding van Huntington KennisNet Nederland

Huntington Kenn...

Mensen met de ziekte van Huntington ontwikkelen vaak pas klachten op volwassen leeftijd. Slechts 5% van de patiënten krijgt juveniele Huntington: de vorm waarbij patiënten klachten en problemen ontwikkelen voor hun 21e verjaardag. Onderzoek naar de ziekte van Huntington bij kinderen en jongeren is lastig en heeft meer aandacht nodig. Daarom ontwikkelde het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) samen met de Vereniging van Huntington een register voor het verzamelen van gegevens van patiënten met de kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
De tien kennisnetwerken voor hoog-complexe cliënten in de langdurige zorg gaan intensiever samenwerken. Op 9 maart wordt er daarom een kennishackathon gehouden, een eendaagse bijeenkomst met deelnemers uit de tien netwerken die samen enkele gezamenlijke thema’s aan de orde stellen en tot creatieve oplossingen proberen te komen. De gezamenlijke thema's geven een aanzet tot een gezamenlijke kennisagenda.
Like  0
afbeelding van Jacqueline Grootscholten

Jacqueline Groo...

Opgroeien met een ouder met de ziekte van Huntington, brengt voor veel kinderen een grote verantwoordelijkheid mee. Als kind wil je je ouder ontlasten en ontzorgen. Maar daardoor kan een kind zichzelf wegcijferen. Hoe kun je deze kinderen ondersteuning bieden bij deze familieziekte?
Like  0

Pagina's