U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op HuntingtonNet.nl kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
We schreven eerder al wat over de lopende trials van uniQure. Sinds gisteren is er weer wat nieuws bijgekomen! Een eerste groep van tien deelnemers is namelijk gedoseerd in een klinische proef van een ZvH-gentherapie. Ook zijn er drie veelbelovende nieuwe publicaties bijgekomen die een verlaging van huntingtine bij dieren omschrijven.
Like  0
afbeelding van Maud Daemen

Maud Daemen

Maud Daeman, promovendus bij Alzheimer Centrum Limburg, maakt in samenwerking met Maastricht UMC+ het ondersteuningsprogramma Partner in Balans geschikt maken voor naasten van mensen met de ziekte van Huntington. Maar wat is Partner in Balans precies? Voor wie is het allemaal? En wat willen ze de komende tijd realiseren? Dat vertelt Daemen in de video!
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Het Dam tot Dam Weekend is met 83.000 deelnemers het grootste sportieve weekend van Nederland. Het Campagneteam Huntington doet mee met het Dam tot Damloop-weekend op 18 en 19 september 2021! Doel van het Campagneteam Huntington is om zoveel mogelijk geld in te zamelen om wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen voor een medicijn tegen de ziekte van Huntington.
Like  1
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Op maandag 17 mei vond de eerste landelijke HKNN Netwerkbijeenkomst plaats. Meer dan 50 professionals gingen in gesprek met elkaar over de landelijke onderzoeksagenda voor de ziekte van Huntington. Wat is er nodig om een gezamenlijk gedragen agenda op te stellen?
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
De missie van het Huntington KennisNet Nederland (HKNN)? Het realiseren van een doelgroepexpertisenetwerk, ofwel een nieuwe kennisinfrastructuur. Zo wordt het delen van kennis bevorderd en staan Huntingtonzorgprofessionals sneller met elkaar in contact. Dit draagt bij aan een betere zorg voor mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten. Op dit moment werkt het HKNN hard aan de realisering van deze kennisinfrastructuur. Maar waar staan we? En welke stappen volgen nog?
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Regelmatig vertellen professionals uit verschillende disciplines op het Huntington KennisNet over hun werkzaamheden of over de onderzoeken waarbij zij betrokken zijn. Door kennis te delen kunnen professionals elkaar op de hoogte houden en raadplegen, ondanks de onderlinge fysieke afstand. Ook worden ontwikkelingen in de wereld van de ziekte van Huntington gedeeld.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
De zorg voor patiënten met de ziekte van Huntington is complex. Het is het belangrijk dat specialisten zich blijven ontwikkelen in de complexheden waar een patiënt en diens familie mee te maken kan krijgen. Daarom biedt het LUMC Boerhaave Nascholing een medische nascholing aan, speciaal voor specialisten ouderengeneeskunde: Bijzondere bekwaamheid Huntingtonzorg. Zo blijven specialisten op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen en kunnen zij betere zorg verlenen aan hun patiënten met de ziekte van Huntington.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Het NHG, de Vereniging van Huntington en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) hebben gezamenlijk een digitale brochure over de ziekte van Huntington ontwikkeld, speciaal voor huisartsen.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Wave Life Sciences stopt de ontwikkeling van twee ASO’s. De twee ASO’s slaagden er niet in om de huntingtineniveau’s van patiënten met de ziekte van Huntington te verlagen. Wave Life Sciences plant een nieuwe klinische proef met een derde ASO. Verbeterende chemie moet succes bieden.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Regelmatig helpen studenten mee met onderzoek naar de ziekte van Huntington of lopen zij stages bij organisaties die zorg verlenen aan patiënten of cliënten met de ziekte. Deze studenten zijn de professionals van de toekomst. In deze serie spreekt het Huntington KennisNet Nederland met studenten. Hoe ervaren zij het om met deze - vaak voor hun nieuwe – doelgroep te werken?
Like  0

Pagina's