U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op HuntingtonNet.nl kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 

Op 16 april zou de landelijke bijeenkomst van Huntington Netwerk Nederland plaatsvinden. In verband met de maatregelen rondom het coronavirus moet deze bijeekomst helaas worden geannuleerd.

Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Ook dit jaar organiseert de Vereniging van Huntington weer een vakantieweek voor huntingtonpatiënten. Van 29 september tot 3 oktober kunnen 25 gasten kunnen een week lang genieten van een volledig verzorgde vakantie in het aangepaste Hotel IJsselvliedt in Wezep.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington, ADCA en ataxie is ontzettend belangrijk. En omdat je samen sterker staat dan alleen, slaan de Vereniging van Huntington en de ADCA/Ataxie Vereniging Nederland de handen ineen met de ‘Joined Ataxia-Huntington Stimulation Grant’.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Binnenkort start in de Verenigde Staten de eerste behandeling met gentherapie voor huntingtonpatiënten. Het doel van deze behandeling is het stilzetten van het huntington-gen, om zo ziekteverschijnselen uit te stellen. In dit blog vertelt Sander van Deventer, mede-oprichter van biotechbedrijf UniQure, over de toepassing van gentherapie bij huntingtonpatiënten. UniQure specialiseert zich in de ontwikkeling van gentherapie om de behandeling van zeldzame genetische ziektes zoals Huntington te verbeteren.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
De ziekte van Huntington heeft niet alleen veel impact op gendragers en patiënten zelf, maar ook op hun partners en kinderen. Om gezinnen waarbinnen de ziekte van Huntington voorkomt te ondersteunen biedt Topaz Overduin vanaf 7 maart een cursus Multi-Family Group Therapy aan bij Topaz Overduin.
Like  0
afbeelding van Stephanie Feleus

Stephanie Feleus

Bijna elke huntingtonpatiënt gaat in zijn of haar leven ooit medicijnen slikken om lichamelijk en psychische klachten van de ziekte te onderdrukken. Een keerzijde van medicijnen zijn bijwerkingen. Door het medicijngebruik van huntingtonpatiënten af te stemmen op bepaalde genen, kunnen medicijnen mogelijk effectiever worden ingezet en minder bijwerkingen veroorzaken. Hoe dit gedaan kan worden, wordt onderzocht in het HD-MED onderzoek. Dit onderzoek wordt uitgevoerd in het LUMC door arts-onderzoeker Stephanie Feleus. Samen met een team onderzoekt zij hoe het DNA van een patiënt van invloed kan zijn op de werking van medicijnen. In dit blog vertelt ze over de link tussen DNA en medicijngebruik en haar onderzoek.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Onderzoekers van de Universiteit van Cambridge hebben een techniek ontwikkeld om de ziekte van Huntington sneller vast te kunnen stellen. Met behulp van laserlicht en gouddeeltjes wordt een specifieke moleculaire ‘vingerafdruk’ geïdentificeerd, die wijst op de ziekte van Huntington.
Like  0
afbeelding van Maraike Coenen

Maraike Coenen

Stoppen met autorijden kan voor patiënten met de ziekte van Huntington een lastige opgave zijn. “Wij merken dat patiënten vaak zo lang mogelijk wachten om het autorijden op te geven.” Maraike Coenen vertelt over haar ervaringen met Huntington-patiënten en het onderzoek, waarbij zij verschillende testen uitvoert bij de deelnemers. Coenen is neuropsycholoog en onderzoeker aan het Universitair Medisch Centrum Groningen en onderzoekt samen met haar collega’s prof. Berry Kremer en dr. Rients Huitema de rijgeschiktheid van Huntington-patiënten.
Like  0
afbeelding van Rients Huitema

Rients Huitema

Welke gevolgen heeft de ziekte van Huntington op autorijden? Rients Huitema is klinisch neuropsycholoog aan het Universitair Medisch Centrum Groningen. Samen met zijn collega’s, waaronder Maraike Coenen en Berry Kremer, onderzoekt hij de rijgeschiktheid van patiënten met neurodegeneratieve aandoeningen, waaronder de ziekte van Huntington. Hij vertelt over zijn onderzoek, de uitdagingen die daarmee gepaard gaan en zijn toekomstvisie.
Like  0
afbeelding van Mayke Oosterloo

Mayke Oosterloo

Het is dinsdagmiddag. Mijn collega, kinderneuroloog Sylvia Klinkenberg en ik wachten op de moeder en zus van ons patiëntje. Van de zomer overleed zij aan de juveniele vorm van de...
Like  0

Pagina's