U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op HuntingtonNet.nl kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van Pearl van Lonkhuizen

Pearl van Lonkhuizen

Op 24 oktober 2019 vertelde Anne-Will Heemskerk, onderzoeker bij het LUMC, over de ontwikkeling van een e-healthplatform voor mensen met de ziekte van Huntington. Voor hun behandeling moeten patiënten vaak ver reizen om de juiste zorg te krijgen. Met een e-healthplatform hoeft niet de persoon, maar kan de kennis reizen. Collega-onderzoeker Pearl van Lonkhuizen is medisch psycholoog en promoveert bij het LUMC met het HD-eHelp onderzoek op dit onderwerp. In dit blog vertelt ze hoe het onderzoek ervoor staat.
Like  0
afbeelding van Dayenne Blokland

Dayenne Blokland

Nieuwe zorgmedewerkers van instellingen waar huntingtonpatiënten behandeld worden, zijn vaak onbekend met de ziekte van Huntington en de gevolgen ervan. Om te zorgen dat alle verzorgenden voldoende kennis hebben om hun werk goed te kunnen uitvoeren, organiseert zorginstelling Riethorst Stromenland op locatie de Kloosterhoeve regelmatig basislessen over de ziekte van Huntington.
Like  0
afbeelding van Chantal van de Hulsbeek

Chantal van de ...

Mensen met de ziekte van Huntington krijgen op den duur te maken met motorische symptomen, verstandelijke achteruitgang en/of psychiatrische problemen. Dit zorgt ervoor dat werken voor een werkgever niet meer lukt. Zij missen daardoor de sociale contacten en zingeving die werken met zich meebrengt.
Like  0
afbeelding van lia de Jager

lia de Jager

Maatschappelijk werkers zijn van onschatbare waarde in de behandeling van huntingtonpatiënten. Zij ondersteunen niet alleen de patiënt, maar ook de personen die dichtbij de patiënt staan. Gedurende het ziekteproces zijn zij de steunpilaar en de vraagbaak voor patiënten en families. ‘Als maatschappelijk werker geef je de patiënt handvatten om om te gaan met de ziekte. De patiënten leren mij om te genieten van alle grote en kleine dingen in het leven.’
Like  0
afbeelding van Huntington KennisNet Nederland

Huntington Kenn...

Mensen met de ziekte van Huntington zijn gevoeliger voor het ontwikkelen van psychiatrische klachten. Daarom is tijdige herkenning en behandeling belangrijk. Erik van Duijn is psychiater en werkt onder andere bij Topaz Overduin. Hij heeft veel onderzoek gedaan naar gedragsveranderingen en psychiatrische aandoeningen bij huntingtonpatiënten. ‘Ik wil het gevoel, denken en doen van deze mensen begrijpen, zonder daar een oordeel over te vellen.’
Like  0
afbeelding van Mayke Oosterloo

Mayke Oosterloo

In het artikel 'Diagnosing Juvenile Huntington's Disease: an explorative study among caregivers of affected children' worden de persoonlijke ervaringen van ouders met een kind met pediatrische onset van HD (PHD)...
Like  0
afbeelding van Jessie van der Bent

Jessie van der Bent

Fit zijn én blijven is voor iedereen belangrijk. Beweging is goed voor je conditie en voor je psychische gesteldheid. Dit geldt ook voor huntingtonpatiënten. Daarom startte fysiotherapeut Jessie van der Bent ruim tien jaar geleden brisk walking, een loopprogramma voor de huntingtonpatiënten in Topaz Overduin. Van der Bent gaat daarbij letterlijk met haar patiënten de duinen in. ‘Brisk walking helpt de kwaliteit van leven van deze patiënten zo goed mogelijk te houden.’
Like  0
afbeelding van Lucienne van der Meer

Lucienne van de...

De ziekte van Huntington kan relaties flink onder druk zetten, zelfs al voordat er sprake is van ziekteverschijnselen. Met de ‘Houd me vast’-training wil psycholoog Dr. Lucienne van der Meer (LUMC, afdeling Klinische Genetica) stellen helpen zich samen goed voor te bereiden op de ziekte van Huntington. In deze blog vertelt Lucienne van der Meer over haar onderzoek naar de ‘Houd me Vast’-training en wat daaraan vooraf ging.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Binnenkort start in de Verenigde Staten de eerste behandeling met gentherapie voor huntingtonpatiënten. Het doel van deze behandeling is het stilzetten van het huntington-gen, om zo ziekteverschijnselen uit te stellen. In dit blog vertelt Sander van Deventer, mede-oprichter van biotechbedrijf UniQure, over de toepassing van gentherapie bij huntingtonpatiënten. UniQure specialiseert zich in de ontwikkeling van gentherapie om de behandeling van zeldzame genetische ziektes zoals Huntington te verbeteren.
Like  0
afbeelding van Stephanie Feleus

Stephanie Feleus

Bijna elke huntingtonpatiënt gaat in zijn of haar leven ooit medicijnen slikken om lichamelijk en psychische klachten van de ziekte te onderdrukken. Een keerzijde van medicijnen zijn bijwerkingen. Door het medicijngebruik van huntingtonpatiënten af te stemmen op bepaalde genen, kunnen medicijnen mogelijk effectiever worden ingezet en minder bijwerkingen veroorzaken. Hoe dit gedaan kan worden, wordt onderzocht in het HD-MED onderzoek. Dit onderzoek wordt uitgevoerd in het LUMC door arts-onderzoeker Stephanie Feleus. Samen met een team onderzoekt zij hoe het DNA van een patiënt van invloed kan zijn op de werking van medicijnen. In dit blog vertelt ze over de link tussen DNA en medicijngebruik en haar onderzoek.
Like  0

Pagina's