U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op HuntingtonNet.nl kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van Manon van Kampen

Manon van Kampen

Het ondergaan van de standaard zorgmomenten kan voor bedlegerige cliënten als te intensief of pijnlijk worden ervaren. Hoe ga je hiermee om? Manon van Kampen, ergotherapeut bij Atlant, expertisecentrum voor...
Like  0
afbeelding van Monique Mulder

Monique Mulder

Op 9 november kreeg ik tijdens het DHDRN-congres van de Vereniging van Huntington de Stimuleringsprijs uitgereikt. De prijs van 25.000 euro gebruik ik voor mijn onderzoek naar verwerking en afvoer...
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 

Meneer Johan heeft de ziekte van Huntington en woonde twee jaar bij Atlant op de Heemhof. Daarvoor was hij in de psychiatrie terecht gekomen. Atlant sprak voor het verhaal van Johan met verschillende van zijn hulpverleners. Meneer Johan is op 27 oktober 2018 overleden.

Vloeken

Sander Gerritsen was een van...

Like  0
afbeelding van Maarten Peters

Maarten Peters

Congres Wenen 2018 Wij; Annette, Maarten en Alice, werkzaam binnen Topaz Overduin op afdeling Anemoon, zijn 13 september afgereisd naar het EHDN congres in Wenen. Dit was voor ons de...
Like  1
afbeelding van Erik van Duijn

Erik van Duijn

Eind oktober heb ik een werkbezoek gebracht aan klinieken en onderzoekscentra voor patiënten met de ziekte van Huntington in Latijns-Amerika. Vanwege mijn expertise was ik gevraagd om daar trainingen te...
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Op 9 november vond het Dutch Huntington Disease Research Network symposium (DHDRN) plaats. Het symposium bracht onderzoekers die zich bezighouden met Huntington vanuit de hele wereld samen. In het ochtendprogramma stonden de oorzaken en mechanismen van Huntington centraal. Het middagprogramma stond in het teken van therapie en klinische ontwikkelingen.
Like  0
afbeelding van Niels Reinders

Niels Reinders

De ziekte van Huntington leidt tot een enorme gedragsverandering: ontremming, slechtere beheersing van impulsen, problemen met plannen, apathie en een ontbrekend ziektebesef. Psycholoog Niels Reinders gaf hier samen met collega Henk Slingerland een presentatie over tijdens het HD Café van Atlant. In deze blog vertelt hij meer over hoe professionals, cliënten en naasten om kunnen gaan met veranderend gedrag.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Josine Engels van Topaz deed afgelopen jaar onderzoek naar gedrag, dagelijkse interactie en kwaliteit van leven bij de Ziekte van Huntington. Hiermee wilde Topaz in kaart brengen welke factoren de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden, welke invloed karakter- en gedragsverandering hebben en wat ondersteunende werkwijzen in de omgang met dit gedrag zijn. In oktober rondde ze het onderzoek af. Lees hieronder de conclusies van het onderzoek.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
Bij de ZvH ontstaan denk- of cognitieve problemen doorgaans lang voordat de hersencellen afsterven. Als deze problemen echter vóór de celdood van de hersenen beginnen, wat zijn dan de oorzaken hiervan? HDBuzz schreef een artikel over een onderzoek naar de effecten van MS-medicijn fingolimod op patiënten met de ziekte van Huntington. Lees hier de korte samenvatting.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

HuntingtonNet

Door: HuntingtonNet op 
In 2017 maakten Ionis en Roche bekend dat hun huntingtine-verlagende studie succesvol was (zie https://nl.hdbuzz.net/249 ): het medicijn lijkt veilig. De studie duurde drie maanden bij 46 patiënten; dat is te kort en een te klein aantal om te achterhalen of de behandeling enig effect had op de ZvH-symptomen. Op het EHDN-congres kondigden Ionis/Roche aan dat zij een vervolgstudie gingen doen om te bepalen of het medicijn de voortgang van de ZvH vertraagt onder de naam GENERATION-HD1. HD Buzz schreef er een artikel over (zie https://nl.hdbuzz.net/263 ). Een korte samenvatting is hieronder te lezen.
Like  0

Pagina's