Huntington-vraagbaak voor huisartsen krijgt lintje

Gepensioneerd huisarts Kees Varkevisser is benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Hij ontving deze onderscheiding als erkenning voor zijn buitengewone bijdragen aan de Vereniging van Huntington en zijn werkzaamheden voor de mensen met de ziekte van Huntington.

Foto: Josh Wallet

‘Totaal verrast’, was voormalig huisarts Kees Varkevisser toen hij uit handen van de burgemeester van Alphen aan den Rijn een lintje kreeg uitgereikt. ‘Ik ben niet zo’n ridderachtig type, maar vind het heel lief dat mijn broer mij voorgedragen heeft.’

Wetenschappelijk onderzoek

Varkevisser werd benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau omdat van zoveel waarde is geweest voor mensen met de ziekte van Huntington. Zo was hij betrokken bij de oprichting van de Vereniging van Huntington in 1976, droeg hij bij aan wetenschappelijk onderzoek, was hij voorzitter van de European Huntington Association en zette hij Huntington meer op de kaart.

Kennis delen

De aandacht voor de ziekte van Huntington werd gewekt toen Varkevisser als twintiger medicijnen studeerde. Zijn vader had duidelijk iets onder de leden, maar de familie had ‘geen flauw idee wat het was.’ Uiteindelijk werd de ziekte van Huntington geconstateerd. Varkevisser: ‘Toen ben ik me meer in de ziekte gaan verdiepen. Met de Vereniging van Huntington probeerde ik meer kennis over de ziekte te verspreiden. Zo maakten we folders voor patiënten én huisartsen.’

Erfelijkheid

Aan welke kennis het bij de huisartsen in die tijd -de jaren 70-80- ontbrak? ‘Alles! We hadden geen idee wat voor ziekte het was. Soms kregen mensen met deze ziekte helemaal geen diagnose. Dus verspreidden we kennis over onder andere de symptomen, de erfelijkheid, de grilligheid van de ziekte, dat het niet uitmaakte of je man of vrouw was, dat het niet besmettelijk was… Als een huisarts wél doorhad dat het Huntington was, dan werd dit vaak niet aan de patiënt verteld. Want waarom zou je de patiënt laten schrikken of bezorgd maken? Dat is nu natuurlijk helemaal veranderd, maar in die tijd werd er niet over gepraat.’

Vraagbaak

Varkevisser wordt een vraagbaak voor huisartsen en patiënten door heel het land, wat mede komt doordat zijn naam en telefoonnummer in het kwartaalblad van de Vereniging van Huntington staat. Hij wordt in het begin zeker elke week gebeld over allerlei Huntington gerelateerde zaken, variërend van wat je kunt adviseren bij bepaalde klachten, tot hoe het met de erfelijkheid zit.

‘Die telefoontjes vond ik zeker niet vervelend, ik was blij dat ik kon meedenken en helpen. Het probleem is alleen: je hebt je werk, de vereniging, maar ook je gezin. Die kinderen willen ook wel eens aandacht. Daar heb ik ze wel mee te kort gedaan. Ik heb mijn zoon en dochter ook gezegd dat ik hier een beetje spijt van heb.’

Wetswijziging

In 1981 start Varkevisser zijn eigen huisartsenpraktijk. Wanneer hij een arbeidsongeschiktheidsverzekering wil afsluiten, stuit hij op een dichte deur. De reden: mensen waarbij een erfelijke aandoening in de familie speelt, worden uitgesloten door de verzekeraars. ‘Omdat er vijftig procent was dat ik de ziekte zou krijgen en de ziekte zich in mijn familie vaak laat manifesteerde, zou ik me tot mijn vijftigste levensjaar kunnen verzekeren, daarna moest ik het zelf uitzoeken’, herinnert Varkevisser zich.

Jaren later zoekt de huisarts de aandacht van de media. Zijn ingezonden opiniestuk hierover wordt in drie nationale kranten gepubliceerd en hij doet zijn verhaal bij Paul Witteman op tv. Uiteindelijk resulteerde dit in kamervragen en zelfs een wetswijziging in 1994: verzekeraars mogen een ondernemer niet meer weigeren op basis van een erfelijke ziekte in de familie. Een prestatie die Varkevisser beschouwt als het hoogtepunt in zijn loopbaan: ‘Hierop ben ik het meest trots.’

Zelf ziek

Zelf heeft hij nooit laten testen of hij drager van het Huntington-gen is. ‘Vroeger bestonden deze tests nog niet, en toen het wel kon, wílde ik het niet laten testen. Wat heeft het voor zin om met spanning en angst te wachten op het moment dat je daadwerkelijk ziek wordt?’ Uiteindelijk krijgt hij zes jaar geleden toch de eerste kenmerkende symptomen: ‘Kleine beweginkjes in mijn vingers en rug. Op allerlei plekken in mijn lichaam voelde ik die myotonie.’ Neurologisch onderzoek stelt de ziekte van Huntington vast. ‘Maar dat wist ik eigenlijk al.’

Op dit moment gaat het goed met hem. ‘Ik ben heel beweeglijk, maar geniet van alles. Gelukkig kan ik nog veel. Fietsen vind ik heerlijk. En onlangs heb ik mijn rijbewijs kunnen verlengen bij het CBR, dus autorijden gaat gelukkig ook nog steeds. Anders wordt je wereld zo klein.’