U bent hier

Geestelijk verzorger Gert Binnendijk over zijn werk met mensen met de ziekte van Huntington

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Like  0

Mensen met de ziekte van Huntington hebben intensieve zorg nodig. Daarvoor kunnen ze terecht in  Huntington expertisecentrum Topaz Overduin in Katwijk. Het motto van Topaz is: het hele leven telt. Belangrijk is dat  mensen hun leven zoveel mogelijk voort te kunnen laten zetten zoals ze dat zelf willen, met de benodigde zorg  die daarbij past. Daarover spreken we Gert Binnendijk. Hij is geestelijk verzorger en werkt al 14 jaar in Topaz Overduin. Wat houdt dat precies in? Wat is de toegevoegde waarde van geestelijke verzorging? En hoe ervaart hij het werk met cliënten met de ziekte van Huntington?

Portretfoto Gert Binnendijk

Topaz Overduin telt 197 bewoners verdeeld over verschillende wooneenheden: één voor mensen met dementie, één voor mensen met de ziekte van Huntington en een afdeling voor gerontopsychiatrie en de ziekte van Korsakov. ‘In Overduin verblijven 78 cliënten met de ziekte van Huntington. Daarnaast is er een vast groep die een of meer dagen per week de dagbehandeling Huntington bezoeken of een vorm van behandeling of ondersteuning krijgen van onze gespecialiseerde behandelaren. Met dit uitgebreide zorgaanbod in alle fasen van de ziekte, is Huntingtoncentrum Topaz Overduin het grootste centrum in zijn soort in Nederland.’

Individuele begeleiding van een geestelijk verzorger

Gezien dat grote aandeel Huntington cliënten heeft Gert als geestelijk verzorger bij Topaz Overduin veel contact met mensen met Huntington. ‘Mijn werk bestaat onder andere uit het individueel begeleiden van de bewoners. Ik breng ze bezoeken en spreek ze over allerlei kwesties. Veel mensen zijn op zoek naar zingeving. Dat kan je opvatten in alle breedte van het woord. Dat kunnen religieus getinte vragen of onderwerpen zijn, maar ook de invulling van de dag of de dingen die zij nog zou kunnen of willen doen in het leven.’

De ondersteuning die Gert als geestelijk verzorger biedt, strekt zich tot de allerlaatste fase. ‘Ik voer het gesprek ook met mensen die in een terminaal stadium van de ziekte zitten. Daarbij probeer ik hun vragen omtrent het levenseinde te beantwoorden en bespreek hun wensen daarin. Dat gesprek voer ik ook met de betrokken familieleden en mantelzorgers. Mensen met Huntington en hun naasten hebben op dat soort momenten behoefte aan ondersteuning.’

Bezinningsbijeenkomsten en muziek

Naast de individuele gesprekken is Gert ook betrokken bij groepsbijeenkomsten. ‘Ik ben regelmatig op de afdeling om, wat ik bezinningsbijenkomsten noem, te doen. Daarbij maak ik ook vaak gebruik van muziek, via audio, video of live. Ik ben namelijk een behoorlijk goede pianospeler als je het mij vraagt. Met name op één afdeling gaat dat fantastisch, omdat de bewoners daar ook vrij veel feedback op geven! Dat levert een prachtig moment van bezinning op.’

Katwijk kent een vrij grote christelijke cultuur en gemeenschap. Om die reden hebben ze ook een kapel in het huis vertelt Gert. ‘Op de zondagmiddag hebben we altijd kerkdiensten in het kapel. Een aantal van de bewoners neemt daaraan deel. ‘Door corona is dat nu natuurlijk in een wat beperkte mate. Sinds twee maanden proberen we wel weer een doorstart te maken. Zo nodigen we elke zondag twee andere afdelingen uit om live aanwezig te zijn. En daaromheen faciliteren we uiteraard livestreams om mensen op die manier op de eigen afdeling de dienst te kunnen laten bijwonen.’

De rol van geestelijke verzorging bij mensen met Huntington

Gert vertelt dat geestelijke verzorging belangrijk is bij mensen met de ziekte van Huntington. ‘Dat heeft te maken met het karakter van de ziekte. Men weet dat het vermogen zich verbaal uit te drukken en na te denken over de omstandigheden afneemt. De gevoelens en de gedachten die bij de ziekte komen, zorgen ervoor dat cliënten de behoefte hebben om er met mij over te praten.’

‘Je moet ook niet vergeten dat Huntington een erfelijk dominante ziekte is. Indien één van de ouders het afwijkende gen heeft, dan heeft elke zoon of dochter 50% kans de ziekte te erven. Ik werk al langer in Overduin en het komt dus vaak voor dat ik meerdere mensen uit dezelfde familie tegenkom met de ziekte. Zo had ik een tijd contact met een meneer met Huntington. Een paar jaar later kwam zijn dochter bij ons wonen. Dat is ontzettend tragisch. Dat besef van erfelijkheid weegt heel zwaar bij de mensen die Huntington en kinderen hebben.’

Gespreksleider moreel beraad

Naast geestelijk verzorger is Gert ook gespreksleider moreel beraad. ‘Dat is eigenlijk een aparte discipline binnen de organisatie. Dat doe ik met andere gecertificeerde gespreksleiders vanuit verschillende disciplines.’

‘Soms zijn er bepaalde ethische vragen op de afdelingen. Daarvoor kunnen ze ons inschakelen.’ De vraagstukken waar ze mee zitten kunnen behoorlijk variëren. Gert vervolgt: ‘Het kan iets simpels zijn als een sigaret roken of iets groots als een aanvraag voor euthanasie. Via een bepaalde methodiek van het moreel beraad bespreken we het dan met de collega’s. Op basis van dat morele beraad denken wij mee over een beslissing waar wij gezamenlijk achter kunnen staan. Daar wordt zeker op de Huntingtonafdelingen veelvuldig gebruik van gemaakt.’

Geestelijk verzorgers onder elkaar?

Gert heeft ook contact met geestelijk verzorgers uit andere zorgorganisaties. ‘Een collega van een andere organisatie heeft het initiatief genomen om in dit corona tijdperk een keer digitaal samen te komen met alle geestelijke verzorgers die ook Huntington bewoners onder hun clientèle hebben! Dan gaan we als geestelijke verzorgers in heel Nederland eens kijken hoe het op verschillende locaties gaat en onze kennis en ervaringen met elkaar delen!’

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland