U bent hier

Hermine de Bonth over haar werk als GZ-psycholoog

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Like  0

Sinds een paar jaar heeft ook Zeeland een eigen poli-kliniek. De kliniek is gevestigd in het SVRZ, een specialist in de ouderenzorg. Hermine de Bonth is daar GZ-psycholoog. In dit artikel neemt zij je mee in haar werkzaamheden en haar ervaringen in het werkveld van de ziekte van Huntington.  

‘Ik woon en werk sinds vier jaar als GZ-psycholoog bij SVRZ, een specialist in ouderenzorg in Zeeland. We bieden zorgdiensten waarbij wonen, zorg en welzijn op elkaar zijn afgestemd. Daarbij richten we ons onder andere op de doelgroep Huntington. Daarvoor hebben we sinds enkele jaar een polikliniek opgericht specifiek voor mensen met de ziekte van Huntington.’

Het complexe ziektebeeld

‘Huntington is een complexe ziektebeeld, gezien het een chronische en erfelijke aandoening betreft die progressief verloopt. Iemand gaat zowel fysiek als cognitief achteruit. Dat zorgt voor een behoefte voor ondersteuning vanuit onder andere een psycholoog.

De erfelijke component maakt de ziekte des te ondraaglijker. Er is 50% kans dat men het overdraagt. Dat betekent dat iemand altijd ook een ouder heeft met Huntington. Dat men opgroeit in een huishouden met Huntington met alle problemen van dien. De mentale problematiek die gepaard gaat met zo'n situatie wordt generatie op generatie doorgegeven. Daarnaast zijn er niet alleen psychische, maar zeker ook psychiatrische problemen die iemand met Huntington kan krijgen zoals bijvoorbeeld een psychose of gedragsproblemen.

Ik werk al heel lang in de zorg, maar dit is één van de heftigste ziektebeelden die ik ken. Stel je voor dat drie van de vier kinderen die je hebt positief testen. En jijzelf ook. Dat is ongekend. Er is zo veel problematiek verbonden aan de ziekte.'

Het werk als GZ-psycholoog

‘De werkwijze die wij hebben op de polikliniek is als volgt: nadat iemand is aangemeld gaat de casemanager op huisbezoek om te inventaristeren op welke gebieden hulpvragen liggen.. Daarna beginnen we met een uitgebreide screeningsdag op de polikliniek. Op één dag wordt de persoon gezien en onderzocht door o.a. de arts, de psycholoog, de fysiotherapeut, de ergotherapeut en de diëtist.  Tijdens deze onderzoeken heeft de casemanager gespreken met de partner of kinderen. Op basis van deze bevindingen maken we een behandelplan om aan de behoeften en wensen van de patiënt te voorzien. Daarbij behandelen we diverse vragen. Welke problemen zitten er bij de patiënt? Waar zou die zelf bij geholpen willen worden? Hoe zit het met naasten?

Soms wil iemand eerst aandacht voor het bewegen, voordat er bijvoorbeeld naar mogelijke aanpassingen door een ergotherapeut gekeken wordt. Of we leren iemand technieken om met cognitieve beperkingen om te gaan. De behandeling kan er dus heel variërend uit zien afhankelijk van de klachten.

Het behandeltraject loopt jaren door gezien het een degeneratieve ziekte is. Hier en daar zitten er altijd wat oplevingen. De ene keer zie je een patiënt voor een aantal weken of maanden niet omdat het op een stabiele en langzame snelheid achteruit gaat. De andere keer heb je juist intensieve begeleiding nodig. In ons werk is het daarom belangrijk om flexibel te zijn.’

Partnerbegeleiding bij het behandeltraject

‘Ik werk veel met individuele patiënten, maar vooral ook met het systeem eromheen. De ziekte treft namelijk nooit de patiënt alleen, maar ook de familie, vrienden en andere dierbaren. Het werk als GZ-psycholoog bestaat dus uit de begeleiding van de cliënt en van het systeem. 

Op de screening dag komt er meestal een partner mee. Of kinderen of andere familieleden. Dat hangt van de situatie af. Als de kinderen nog jong zijn is dat natuurlijk lastig. Zo heb ik een cliënt die 40 is en kinderen heeft op de basisschool. Hoe moet je die kinderen vertellen dat wat je doormaakt?

Psychosociale interventies

‘Wat betreft medicatie, is dat er niet voor Huntington. Wel voor de klachten. Zo is er medicatie die de bewegingsstoornissen kan remmen. Of medicijnen voor depressieve gevoelens of voor een psychose als gevolg van Huntington. Als psycholoog ben ik echter wel een voorstander van psychosociale interventies. Ik wil iemand die zichzelf niet meer in de hand heeft zo veel mogelijk structuur en duidelijkheid geven zodat er weer rust komt. Dus ik bied bijvoorbeeld handvatten om beperkingen te accepteren of leer mensen omgaan met een onzekere toekomst. Uiteindelijk is het uiteraard wel een combinatie van medicijnen, psychosociale interventies en veel ondersteuning.’

Verlies van lijntjes met het Huntington netwerk

‘Vroeger werkte ik bij Archipel in Eindhoven. Daar heb ik de Huntington polikliniek opgezet en uitgebouwd. Toen had ik heel veel lijntjes met het landelijke Huntington netwerk. Wat me nu opvalt is dat ik in Zeeland onvoldoende in dat netwerk zit. Die lijntjes liggen wat verder vanuit Zeeland. Overigens denk ik dat Corona daar ook invloed op heeft gehad. De kennisdagen zijn natuurlijk weggevallen. Daar kwamen veel verschillende specialisten samen. Je hebt nu wel digitale dagen. Ik zit bijvoorbeeld in een landelijke vakgroep van Huntington psychologen.

Het is jammer als de lijntjes vanuit Zeeland met het landelijk netwerk niet versterkt worden. We kunnen kennis uitdelen en veel van elkaar leren. Gelukkig komt er weer een kennisnetwerkdag aan en zullen de ontwikkeling van regionale expertisecentra tot meer samenwerking leiden.’

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland