Terugblik op de EHA-conferentie in Blankenberge, België

Van 19 tot en met 22 oktober vond in de Belgische kustplaats Blankenberge de vierde editie van de European Huntington Association (EHA) conferentie plaats. De EHA-conferentie vindt om de twee jaar plaats en is bedoeld voor iedereen die in contact staat met de ziekte van Huntington. Dit kan zijn als patiënt, familielid of verzorger, als vertegenwoordiger van een patiëntenvereniging of paramedicus, als wetenschapper of farmaceut. De conferentie is een plek waar mensen uit verschillende landen elkaar ontmoeten om hun kennis en expertise te delen. Fleur Veldkamp, al 20 jaar diëtiste bij het Huntington expertisecentrum Topaz Overduin, neemt ons in deze blog mee door deze drie dagen conferentie.

Dag 1  

“Hoewel de conferentie vrijdag pas echt van start ging, waren de meeste deelnemers gisteren al gearriveerd in, helaas regenachtige, Blankenberge in België. Voor ons uit Nederland natuurlijk niet al te ver van huis, maar een aantal deelnemers kwam uit landen als Slowakije, Engeland, Cyprisch, Turkije en zelfs Australië. Tijdens het avond welkom diner hadden de eerste kennismakingen of herenigen al plaatsgevonden. 

Een van de leuke kanten van de EHA-conferentie is dat er naast de vele sprekers er ook ruimte is voor ontspanning. Zo ontstond spontaan, op de eerste EHA-conferentie in Warschau, een vroege ochtendwandeling van een aantal deelnemers onder leiding van Rudy Vera. Nu is dit een vast onderdeel. Helaas gooide het weer de eerste ochtend roet in het eten. 

Na het ontbijt werden we verwelkomd door EHA President Astri Arnesen, André Willems, President van de Huntington Liga, en Albert Counet, President van de Ligue Huntington Francophone Belge. Door COVID was dit de eerste fysieke bijeenkomst sinds de EHA-conferentie in Boekerest in 2019. Ondanks het online contact gaat er niets boven samen in één ruimte zijn, kennis delen, van elkaar leren en met sympathie en empathie naar elkaar luisteren. Tot slot stuurde de Vlaamse minister van Gezondheid, Hilde Crevits, een videoboodschap waarin ze ons een succesvol congres wenste. 

In het volgende onderdeel van de ochtend blikte Astri met ons terug. Dit jaar is het 30 jaar geleden dat het Huntington-gen in het DNA gevonden werd door Nancy Waxler en haar groep van gen-jagers. Deze ontdekking was een belangrijke mijlpaal in de strijd tegen de ziekte van Huntington. Het bracht hoop en opende deuren voor onderzoek. In die tijd zijn er veel ontwikkelingen geweest: we begrijpen de oorzaak beter en hebben nieuwe behandelingen. Het opende ook de weg voor klinisch onderzoek naar het verlagen van het Huntington-eiwit. Hoewel veel farmaceutische bedrijven kwamen en gingen, is de zoektocht naar een oplossing nog steeds gaande. Patiëntenverenigingen zijn opgericht om de belangen van mensen met Huntington te behartigen. We zijn nu 30 jaar verder, sterker, maar de weg is nog lang. 

Hoe lastig de keuze van het wel of niet laten testen op het Huntington-gen, kwam mooi naar voren in het aansluitende onderdeel van de ochtend. Op het podium deelden vijf mensen hun ervaringen over leven met het risico op het ontwikkelen van Huntington, positief getest zijn, negatief getest zijn, symptomen hebben, en het zorgen voor iemand met Huntington. Al deze persoonlijke verhalen raakten diep en riepen sterke emoties op bij iedereen in de zaal. 

Saskia Demeulenaere, psycholoog bij Home Marjorie, nam aan het eind van de middag het woord. Ze besprak Advance Care Planning, waarbij het accent ligt op het stellen van persoonlijke doelen in plaats van enkel medische beslissingen. Wanneer de cliënt dit niet goed meer zelf kan communiceren, rust de verantwoordelijkheid bij de familie om als stem van de cliënt op te treden, zonder hun eigen behoeften voorop te stellen. Dit kan uitdagend zijn. De zorgverleners moeten de zorgen bundelen en de cliënt en familie van informatie en advies voorzien. Advance Care Planning is geen vaststaand contract, maar een overeenkomst die altijd kan worden aangepast als wensen veranderen. Dit illustreerde ze mooi met een fragment uit hun film "De Ongewenste Erfenis" uit 2018. 

Na deze interessante sessies in de ochtend en de middag was er even tijd voor wat ontspanningen en netwerken. Ook was er de mogelijkheid om deel te nemen aan een aantal workshops voor het eten. Zo werd er een Football cup georganiseerd, was er een fotografie activiteit, muziektherapie, psychotherapie rollenspel sessies en was er een koor waar je aan kon deelnemen. Na het avondeten werd er ook nog gezellig na geborreld in het cafetaria van het hotel.” 

Dag 2 

“Gelukkig was het weer deze ochtend beter en kon er toch gewandeld worden met Rudy tijdens HD on the Move. 

Deze ochtend bestond vooral uit verschillende bijeenkomsten van Huntington patiëntenverenigingen, supportgroepen voor familieleden en EHDN-werkgroepen. Zo sloot ik aan bij de Multidisciplinary treatment and care EHDN workinggroup. Deze werkgroep wil graag nieuw leven blazen in de oude Standards of Care uit 2012. Hiervoor is de werkgroep op zoek naar welke onderwerpen belangrijk zijn op de agenda en een consensus over terminologie. De zaal zat voller dan ze in eerste instantie gedacht hadden en het merendeel waren paramedici uit Nederland, maar ook landen als Engeland, Cyprus, Zweden, Noorwegen en Slowakije waren aanwezig. Het was hard werken om tot eenzelfde beschrijving te komen van een sociaal werker, omdat dit in elk land toch een andere invulling heeft.   

Net als de avond ervoor, was er de mogelijkheid om deel te nemen aan verschillende workshops. En werd de Franse documentaire 'Jusqu'en haut avec lui' vertoond. Dit is het verhaal van Charline (23 jaar), Théo (18 jaar) en hun vader Olivier (50 jaar) die lijdt aan de ziekte van Huntington. Samen gaan ze verschillende uitdagingen aan, zoals het beklimmen van de Mont Blanc, een fietstocht door Europa en een voettocht van Caen naar Parijs in 48 uur. In de documentaire proberen ze samen de Kilimanjaro (5895 meter) te beklimmen, maar dat verloopt niet zoals gepland. De documentaire werd vertoond in het bijzijn van Charline en Théo. Zelf heb ik de documentaire helaas niet gezien, maar mijn collega’s die wel zijn geweest, waren zeer onder de indruk en geraakt door dit verhaal. Mocht je deze documentaire dus ergens tegenkomen of kunnen zien, dan is het zeker een aanrader. 

De dag werd afgesloten met een gezellig diner in de grote eetzaal. Na het eten genoten we van een optreden van het koor, dat de afgelopen twee dagen geoefend had tijdens de avondsessies. Tot slot was er nog een eindfeest. Eigenlijk zou het duo 'Duo-Echtgenoten' komen optreden, maar zij moesten helaas afzeggen. Gelukkig bleek de congresfotograaf multi-inzetbaar en draaide zij de hele avond verzoeknummers, waardoor de dansvloer druk bezocht werd tot in de late uurtjes.” 

Dag 3  

“Een beetje duf en nog moe van het late feestje, verzamelde iedereen zich voor een laatste paar sessies in de grote plenaire zaal. Als afsluiter was het woord aan vijf farmaceuten die een update gaven over de voortgang van hun klinische onderzoeken. Deze studies onderzoeken allemaal door middel van lumbale puncties (ROCHE Generation- HD2), met medicatie (PTC518 and Pivot-HD/ WVE003 Wave Life Science /Proof- HD Prilenia) of gentherapie (uniQure HF-GeneTRX1 and HD GeneTRX2) hoe het Huntington-eiwit gelaagd kan worden. Klinisch onderzoek kost jaren en helaas zal het ook nog wel even duren voordat deze onderzoeken volledig afgerond zijn. 

Deze dag werd afgesloten met een paneldiscussie over het werven van deelnemers voor HD-onderzoeken. Hieruit kwam naar voren dat het vinden van deelnemers essentieel is, maar vaak ook lastig. Onderzoekers zoeken vaak jonge mensen in de beginfase van de ziekte, maar zij werken vaak of moeten voor hun gezin zorgen, waardoor het lastig kan zijn om de onderzoekslocaties te bezoeken. Meer flexibiliteit zou hierin prettig zijn. Daarom is het ook belangrijk om met elkaar in gesprek te blijven en naar elkaar te luisteren. 

Dit was een mooi einde van drie volle dagen EHA-conferentie in Blankenberge, België. Iedereen ging vol inspiratie en verhalen terug naar huis. Deze dagen zijn voor iedereen zeer vruchtbaar geweest om elkaar te ontmoeten en elkaars verhalen te horen. Hopelijk volgen hier nog veel mooie samenwerkingen uit.”